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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HC REALIZA PRIMEIRA CIRURGIA ORTOPÉDICA EM UM TRIATLETA HEMOFÍLICO

Campinas, 06 de Julho de 2018 


No Brasil, existem cerca de 3000 pacientes hemofílicos aguardando cirurgias ortopédicas, que começam a crescer graças à maior disponibilidade da terapia de reposição com fatores da coagulação derivados de plasma ou recombinantes e treinamento de profissionais.

 No país, poucos centros realizam esse tipo de procedimento devido aos riscos para o paciente. 

A hemofilia é uma doença genético-hereditária que se caracteriza por desordem no mecanismo de coagulação do sangue e as cirurgias representam um enorme benefício ao paciente, recuperando, em muito sua qualidade de vida. 

Nesta quarta-feira (04-07), um dos maiores especialistas do mundo, o traumatologista argentino Horacio Alberto Caviglia e o maior especialista brasileiro, Luciano da Rocha L. Pacheco da Universidade Federal do Paraná (UFPR), realizaram duas cirurgias em pacientes hemofílicos, junto com a equipe de ortopedia do HC. 



Uma delas, foi a primeira realizada no hospital em um paciente triatleta.
 Ele fez uma osteotomia do tornozelo (correção cirúrgica do osso). O procedimento foi bem sucedido e Willian Aleixo de Oliveira, que é de São José dos Campos, deve ter alta nos próximos dias. 



 A vinda dos especialistas para a realização dos procedimentos cirúrgicos de treinamento faz parte do 2º Simpósio de Educação em Saúde Musculoesquelética em Hemofilia da Unicamp, que começou ontem e termina nesta quinta-feira. Segundo os especialistas, os hemofílicos estão mais suscetíveis a problemas ortopédicos devido a lesões articulares, que ocasionam muita dor e diminuição da mobilidade articular, principalmente nos joelhos, cotovelos e tornozelo.

 Margareth Ozelo é hematologista especialista em hemofilia e uma das organizadoras do simpósio. 

Membro do World Federation of Hemophilia (WFH), Ozelo explica que a doença é predominantemente masculina e afeta mais de 12 mil brasileiros. São dois tipos de hemofilia: A e B. 

A hemofilia A ocorre por deficiência do fator VIII de coagulação do sangue e a hemofilia B, por deficiência do fator IX. "Estima-se que no mundo existam cerca de 350 mil casos e 70 por cento possuem histórico familiar", explica. 

 Para o especialista argentino, ainda existe uma carência de centros de treinamento específicos em ortopedia e hemofilia. Ele destaca três no mundo: Buenos Aires, Curitiba e Milão. Caviglia ressalta que a cirurgia em pacientes hemofílicos necessita de acompanhamento de uma equipe multiprofissional, além da equipe ortopédica, enfermagem, fisioterápica e hematológica, o que poucos hospitais dispõem integralmente. 

O evento teve o apoio da Roche. 

 Fonte: Assessoria de Imprensa do HC Unicamp Share/Save, Caius Lucilius com Beatriz Bittencourt . 

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Um comentário:

Unknown disse...

Parabéns a toda equipe pelo sucesso da cirurgia em meu filho William.Deus abençoe sempre.7


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