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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » FESTAS DE FIM DE ANO

Vários Centros de Tratamento de Hemofilia e Associações promoveram festas de natal e fim de ano, confraternizações que mobilizaram o Brasil.

Momentos oportunos para rever amigos e conhecer novas pessoas, compartilhar experiências, e claro, se divertir.  



HEMOSE



No Hemose a confraternização natalina reuniu mais  de 40 usuários acompanhados de familiares e colaboradores do Centro de Hemoterapia de Sergipe (Hemose, que  participaram da confraternização natalina realizada na área externa da unidade. 

O evento integrou as ações do projeto ‘Curtindo a Vida’, destinado à promoção de atividades de humanização desenvolvidas pela equipe multidisciplinar da gerência do Ambulatório. Os grupos ‘Galerinha do Bem’ e ‘Doutolhaços’, ambos do projeto ‘Bom Dia’, animaram a festa com brincadeiras, danças, prendas e brindes.

 A dona de casa Vanderlânia Pereira, mãe de Nicolas Gabriel, usuário do serviço em função da hemofilia, contou que o filho não perde os eventos. “Ele é tratado com muito carinho por todos que trabalham aqui no Hemose. Quando chega no Dia das Crianças, São João e Natal, já me pergunta se vai ter festinha para os pacientes, por isso que acompanho e vejo a alegria dele”, contou. Representando a equipe multidisciplinar do ambulatório do Hemose, Andrezza Ribeiro, assistente social, e Karine Tavares Costa, psicóloga, relataram que os eventos proporcionam aos usuários momentos de alegria e distração. “Essa confraternização visa promover a integração entre os pacientes, além de oferecer sempre uma gama de atividades que contribuem para transformar a vida deles em mais felicidade”, disse a assistente social. 

 A psicóloga Karine Tavares salientou que a participação da família do paciente nas atividades sociais é uma forma de tornar o tratamento mais leve. “Durante essas atividades lúdicas, eles podem ampliar o olhar em relação à doença e a saúde. A alegria, o bom humor, o sorrido, a felicidade, tudo isso é saúde. Com a realização de atividades sociais eles saem da rotina do tratamento”, argumentou. De acordo com a superintendente do Hemocentro de Sergipe, Rossana Maria Cahino Pereira, atividades sociais contribuem de forma positiva para o relacionamento com a família e no ambiente social, como escola e trabalho. “É um momento de orgulho ter na instituição uma festa com a somação dos esforços de todos, desde a equipe multidisciplinar até os servidores que ajudam na preparação do evento. 

O resultado é essa alegria e bem-estar que o momento proporciona”, destacou, ao desejar a todos um Natal de paz e Ano Novo de realizações. Serviço O ambulatório do Hemose atende, de forma multidisciplinar, pacientes portadores de hemoglobinopatias e coagulopatias em todo o Estado. Talassemia, Doença Falciforme, Hemofilia, Doença de von Willebrand são algumas doenças hereditárias pouco conhecidas da população e com apresentações clínicas específicas. 

CHESP


Já no CHESP, um encontro aconteceu em um clube, onde os que participaram puderam se divertir. 



A presença de personagens dos desenhos animados e de grupo artístico e ainda do papai noel agitaram a festa.
Papai Noel fez a festa das crianças


HEMOMINAS


Na Hemominas a Festa do Paciente, com brinquedos e brincadeiras para as crianças, boa música para todos, pipoca e outras guloseimas, além de um delicioso almoço fizeram a festa.




A chegada do papai noel distribuindo presentes foi um dos pontos altos.

A Dreminas foi parceira da Hemominas na realização  deste evento. 

Linda a festa de confraternização do Hospital das Clinicas de São Paulo, para as pessoas com coagulopatias e familiares. 



 As crianças se divertiram a valer.... 


Natal tem de ter papai e mamãe noel



Adultos e crianças se divertiram e confraternizaram, já em clima de natal. Momento de descontração e alegria. 

já no clima natalino, com o espirito do natal... 



Festa boa tem de ter presentes....

Quem disse que a festa foi só pros pequenos?




Todos se divertiram muito !!!



Natal, amizade, amor, alegria..... festa do Hospital das Clinicas foi só alegria. 


Guerreiro de sangue se diverte sim, e muito.


E a festa foi pra todas as idades...



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