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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » FESTAS DE FIM DE ANO

Vários Centros de Tratamento de Hemofilia e Associações promoveram festas de natal e fim de ano, confraternizações que mobilizaram o Brasil.

Momentos oportunos para rever amigos e conhecer novas pessoas, compartilhar experiências, e claro, se divertir.  



HEMOSE



No Hemose a confraternização natalina reuniu mais  de 40 usuários acompanhados de familiares e colaboradores do Centro de Hemoterapia de Sergipe (Hemose, que  participaram da confraternização natalina realizada na área externa da unidade. 

O evento integrou as ações do projeto ‘Curtindo a Vida’, destinado à promoção de atividades de humanização desenvolvidas pela equipe multidisciplinar da gerência do Ambulatório. Os grupos ‘Galerinha do Bem’ e ‘Doutolhaços’, ambos do projeto ‘Bom Dia’, animaram a festa com brincadeiras, danças, prendas e brindes.

 A dona de casa Vanderlânia Pereira, mãe de Nicolas Gabriel, usuário do serviço em função da hemofilia, contou que o filho não perde os eventos. “Ele é tratado com muito carinho por todos que trabalham aqui no Hemose. Quando chega no Dia das Crianças, São João e Natal, já me pergunta se vai ter festinha para os pacientes, por isso que acompanho e vejo a alegria dele”, contou. Representando a equipe multidisciplinar do ambulatório do Hemose, Andrezza Ribeiro, assistente social, e Karine Tavares Costa, psicóloga, relataram que os eventos proporcionam aos usuários momentos de alegria e distração. “Essa confraternização visa promover a integração entre os pacientes, além de oferecer sempre uma gama de atividades que contribuem para transformar a vida deles em mais felicidade”, disse a assistente social. 

 A psicóloga Karine Tavares salientou que a participação da família do paciente nas atividades sociais é uma forma de tornar o tratamento mais leve. “Durante essas atividades lúdicas, eles podem ampliar o olhar em relação à doença e a saúde. A alegria, o bom humor, o sorrido, a felicidade, tudo isso é saúde. Com a realização de atividades sociais eles saem da rotina do tratamento”, argumentou. De acordo com a superintendente do Hemocentro de Sergipe, Rossana Maria Cahino Pereira, atividades sociais contribuem de forma positiva para o relacionamento com a família e no ambiente social, como escola e trabalho. “É um momento de orgulho ter na instituição uma festa com a somação dos esforços de todos, desde a equipe multidisciplinar até os servidores que ajudam na preparação do evento. 

O resultado é essa alegria e bem-estar que o momento proporciona”, destacou, ao desejar a todos um Natal de paz e Ano Novo de realizações. Serviço O ambulatório do Hemose atende, de forma multidisciplinar, pacientes portadores de hemoglobinopatias e coagulopatias em todo o Estado. Talassemia, Doença Falciforme, Hemofilia, Doença de von Willebrand são algumas doenças hereditárias pouco conhecidas da população e com apresentações clínicas específicas. 

CHESP


Já no CHESP, um encontro aconteceu em um clube, onde os que participaram puderam se divertir. 



A presença de personagens dos desenhos animados e de grupo artístico e ainda do papai noel agitaram a festa.
Papai Noel fez a festa das crianças


HEMOMINAS


Na Hemominas a Festa do Paciente, com brinquedos e brincadeiras para as crianças, boa música para todos, pipoca e outras guloseimas, além de um delicioso almoço fizeram a festa.




A chegada do papai noel distribuindo presentes foi um dos pontos altos.

A Dreminas foi parceira da Hemominas na realização  deste evento. 

Linda a festa de confraternização do Hospital das Clinicas de São Paulo, para as pessoas com coagulopatias e familiares. 



 As crianças se divertiram a valer.... 


Natal tem de ter papai e mamãe noel



Adultos e crianças se divertiram e confraternizaram, já em clima de natal. Momento de descontração e alegria. 

já no clima natalino, com o espirito do natal... 



Festa boa tem de ter presentes....

Quem disse que a festa foi só pros pequenos?




Todos se divertiram muito !!!



Natal, amizade, amor, alegria..... festa do Hospital das Clinicas foi só alegria. 


Guerreiro de sangue se diverte sim, e muito.


E a festa foi pra todas as idades...



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