ABRAPHEM - Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia,

Por Maximiliano Anarelli de Souza

16 setembro  2018, 18:00h

Oficialmente apresentada no dia 13 de novembro  a ABRAPHEM - Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia.

Uma associação criada por mães engajadas em lutar por melhorias para seus filhos e todos da comunidade de pessoas com deficiências de coagulação. 

Inicialmente a ideia nasceu de Mariana Battaza junto com outras duas  mães,Indianara Galhardo Brunna Marquesuma pessoa voluntária, Priscila Silva.  

 Objetivos Da

Associação:

A ABRAPHEM é uma associação sem fins lucrativos, criada com o objetivo de ajudar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida. Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais, educação em saúde, apoio, orientação e defesa de direitos, a ABRAPHEM mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento para todos.

Segundo Mariana Battazza, uma das fundadoras e presidente "a associação foi criada com amor e dedicação, para defender os direitos das pessoas com hemofilia. Nascida com intuito de somar e contribuir com esta causa

A Associação em sua composição conta com grandes especialistas na área da hemofilia e nomes de peso pela liderança, capacidade, conhecimento e expertise no mundo das coagulopatias. Como Mariana Battazza Freire , uma das fundadoras e presidente. É Consultora para empresas na área de hemofilia e acesso à novas tecnologias para doenças raras; tem participado com frquencia de boards internacionais na área de hemofilia e acompanhado os desdobramentos da política pública de hemofilia no Brasil, atuando junto ao TCU, MPF e pacientes.

Foi presidente da Federação Brasileira de Hemofilia de abril de 2015 a junho de 2017 e vice-presidente da Instituição entre 2013 a 2015. Graduada em Psicologia pela Universidade Mackenzie, envolveu-se voluntariamente com este trabalho em 2011. Mariana é mãe de um adolescente com hemofilia A grave. Mariana durante a gestão na FBH foi palestrante de eventos educacionais no Ministério da Saúde, da FBH e demais Associações de Hemofilia.

Atuou na criação, desenvolvimento e revisão de material educativo para informativos, revista da Instituição e programas para associações de pacientes.

Socios Fundadores

A Associação conta ainda com um conselho técnico consultivo com alguns dos maiores profissionais e especialistas da área da hemofilia. 

Mariana Leme Battazza Freire Indianara Galhardo Brunna Marques Priscila da Silva Firmino Luciana Monteiro Gomes Portugal Antonio Luiz Villas Boas Freire Luiz Eduardo Andriotti Prada

 Diretoria Executiva:

• Presidente: Mariana Leme Battazza Freire.

• Vice presidente Indianara Ramos Galhardo.

• Diretora Administrativa: Brunna Marques
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Conselho Fiscal:

•  Luciana Monteiro Gomes Portugal – advogada, presidente da AHPAS;

• Antonio Luiz Vilas Boas Freire economista e auditor.

•  Luiz Eduardo Andriotti Prada – engenheiro, professor.

• Associada Fundadora: Priscila da Silva Firmino
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Conselho Técnico Científico 

• Sylvia Thomas – PhD em medicina nuclear, responsável pela radiosinoviortese em Hemofilia no HUCFF/UFRJ, hematologista. 

• Samuel de Souza Medina – hematologista do serviço hemofilia do hemocentro da UNICAMP.

• Vinicius Rabelo Torregrossa – PhD em estomatopatologia UNICAMP, dentista UFBA. 

• Vanessa Girotto Guedes - doutoranda em RSO - UFRJ, mestre em saúde coletiva UNESP, fisioterapeuta.

Nas redes sociais Brunna Marques disse que "a ABRAPHEM é  uma  associação de pacientes com hemofilia, criada com muita amor e dedicação. Uma associação que nasce para SOMAR e não para dividir. 

Ainda segundo Brunna a Associação nasceu de três  mães guerreiras com objetivos em comum e que cada qual com sua expertise quer somar." "Vamos juntas trilhar um caminho de muitas provações e conquistas, sabemos que como tudo que é novo será colocado a prova, mas estamos prontas para arregaçar as mangas e lutarmos por igualdade, inovação e direito," Disse Brunna que é uma das fundadoras. 

FONTES: ABRAPHEM; Mariana Battazza.