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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » 5° CONGRESSO NACIONAL DE HEMOFILIA DE PORTUGAL

Por Maximiliano Anarelli de Souza



Aconteceu o 5º Congresso Nacional de Hemofilia, em Portugal, realizado na região da Póvoa do Varzim. 

 Intervenções do Exmo.Senhor Dr. João Paulo Sousa, Presidente do Conselho Directivo do Instituto Português do Sangue e da Transplantação, em representação do Ministério da Saúde; do Dr. Ramon Salvado, em representação da Comunidade Médica; do Enf.º Malam Turé, como representante dos enfermeiros, de António Almeida da Federação Mundial de Hemofilia, e de Vitor Pendão em representação da indústria farmacêutica abriram o evento. 

 No dia 17 de novembro tiveram lugar as sessões: "Benefícios Sociais na Hemofilia", com Palestrante: Sara Silva e "Fisioterapia em meio aquático", com Palestrante: Paula Alves. 

Ainda a Dra. Paula Kjöllestrom do Centro Hospitalar Lisboa Central - Hospital Dona Estefânea, participou de intervenção no Painel Médico de hoje com o tema "Factores de duração mais prolongada".

 O Dr. Ramon Salvado do CHUC esteve a frente do painel Médico de com o tema "Terapias não substitutivas para a Hemofilia".



O painel médico, "Terapia génica", foi apresentado pelo 
Dr. Marco Matias do CHUC; e "Factores de duração mais prolongada", apresentado pela  Dra. Paula Kjöllestrom do CHLC (Hospital D. Estefânea).

"Terapias não substitutivas para a hemofilia",  foi apresentado pelo Dr. Ramon Salvado do CHUC. 

Aconteceram também no dia 17 de novembro os painéis médicos, "Portadoras - Identificação e estratégias", Dra. Manuela Lopes do Centro Hospitalar de São João; "Inserção no mercado português de medicamentos para a hemofilia - O papel do Infarmed", Dra. Catarina Costa do Infarmed; "Outros défices da coagulação", Dra. Eugénia Cruz do Centro Hospitalar do Porto (Hospital de Santo António). 

 Presença especial no Congresso de Nelson Damião, da Associação dos Hemofílicos de Moçambique. 

Nelson Damião em entrevista para a APH

 Sobre a importância da sua particpação no congresso para a comunidade com hemofilia em seu país, ele disse: 



Momento de Descontração dos Voluntários.
Miguel Crato da APH apresentou workshop sobre "Estratégias de adesão à profilaxia".




  Isabel Lourinho desafiou as famílias participantes no seu workshop. Esta sessão ficou marcada pelo seu dinamismo.



 "Enfermagem e Hemofilia - Abordagem Integrada" foi o tema escolhido para a sessão 5 dirigida pelas Enfermeiras  Isabel Matos e Marta Moreira. 





 O Dr. Filipe Gomes abordou o tema da Comunicação e Hemofilia sob o ponto de vista do clínico na sua sessão.  

No domingo, 18 de novembro, Ana Pastor apresentou a sessão, "Distúrbios hemorrágicos nas Mulheres - Perspetiva europeia". 

Em simultâneo, ocorreu a sessão "Envelhecimento na Hemofilia", que ficou a cargo do Dr. Gonçalo Orfão. António Almeida falou sobre a importância do papel da Federação Mundial no panorama da hemofilia e da sua participação no Congresso Nacional. 

 Também no dia 18 de novembro Olivia Romero-Lux falou sobre o trabalho que desenvolve no conselho de administração da Associação Francesa de Hemofilia. Segundo ela, foi uma satisfação poder estar presente no congresso. 

 O associado da APH (ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA de HEMOFILIA) Américo Amorim Apresentou o livro "Os da Tomada" que editou recentemente e que retrata a hemofilia na família Tomada. 



 Uma novidade, voluntários da APH criaram os seus memes, relacionados a hemofilia, #memofilia . 



 Apresentação de Projectos de parceria da APH ocorreram no encerramento do Congresso.


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