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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » 5° CONGRESSO NACIONAL DE HEMOFILIA DE PORTUGAL

Por Maximiliano Anarelli de Souza



Aconteceu o 5º Congresso Nacional de Hemofilia, em Portugal, realizado na região da Póvoa do Varzim. 

 Intervenções do Exmo.Senhor Dr. João Paulo Sousa, Presidente do Conselho Directivo do Instituto Português do Sangue e da Transplantação, em representação do Ministério da Saúde; do Dr. Ramon Salvado, em representação da Comunidade Médica; do Enf.º Malam Turé, como representante dos enfermeiros, de António Almeida da Federação Mundial de Hemofilia, e de Vitor Pendão em representação da indústria farmacêutica abriram o evento. 

 No dia 17 de novembro tiveram lugar as sessões: "Benefícios Sociais na Hemofilia", com Palestrante: Sara Silva e "Fisioterapia em meio aquático", com Palestrante: Paula Alves. 

Ainda a Dra. Paula Kjöllestrom do Centro Hospitalar Lisboa Central - Hospital Dona Estefânea, participou de intervenção no Painel Médico de hoje com o tema "Factores de duração mais prolongada".

 O Dr. Ramon Salvado do CHUC esteve a frente do painel Médico de com o tema "Terapias não substitutivas para a Hemofilia".



O painel médico, "Terapia génica", foi apresentado pelo 
Dr. Marco Matias do CHUC; e "Factores de duração mais prolongada", apresentado pela  Dra. Paula Kjöllestrom do CHLC (Hospital D. Estefânea).

"Terapias não substitutivas para a hemofilia",  foi apresentado pelo Dr. Ramon Salvado do CHUC. 

Aconteceram também no dia 17 de novembro os painéis médicos, "Portadoras - Identificação e estratégias", Dra. Manuela Lopes do Centro Hospitalar de São João; "Inserção no mercado português de medicamentos para a hemofilia - O papel do Infarmed", Dra. Catarina Costa do Infarmed; "Outros défices da coagulação", Dra. Eugénia Cruz do Centro Hospitalar do Porto (Hospital de Santo António). 

 Presença especial no Congresso de Nelson Damião, da Associação dos Hemofílicos de Moçambique. 

Nelson Damião em entrevista para a APH

 Sobre a importância da sua particpação no congresso para a comunidade com hemofilia em seu país, ele disse: 



Momento de Descontração dos Voluntários.
Miguel Crato da APH apresentou workshop sobre "Estratégias de adesão à profilaxia".




  Isabel Lourinho desafiou as famílias participantes no seu workshop. Esta sessão ficou marcada pelo seu dinamismo.



 "Enfermagem e Hemofilia - Abordagem Integrada" foi o tema escolhido para a sessão 5 dirigida pelas Enfermeiras  Isabel Matos e Marta Moreira. 





 O Dr. Filipe Gomes abordou o tema da Comunicação e Hemofilia sob o ponto de vista do clínico na sua sessão.  

No domingo, 18 de novembro, Ana Pastor apresentou a sessão, "Distúrbios hemorrágicos nas Mulheres - Perspetiva europeia". 

Em simultâneo, ocorreu a sessão "Envelhecimento na Hemofilia", que ficou a cargo do Dr. Gonçalo Orfão. António Almeida falou sobre a importância do papel da Federação Mundial no panorama da hemofilia e da sua participação no Congresso Nacional. 

 Também no dia 18 de novembro Olivia Romero-Lux falou sobre o trabalho que desenvolve no conselho de administração da Associação Francesa de Hemofilia. Segundo ela, foi uma satisfação poder estar presente no congresso. 

 O associado da APH (ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA de HEMOFILIA) Américo Amorim Apresentou o livro "Os da Tomada" que editou recentemente e que retrata a hemofilia na família Tomada. 



 Uma novidade, voluntários da APH criaram os seus memes, relacionados a hemofilia, #memofilia . 



 Apresentação de Projectos de parceria da APH ocorreram no encerramento do Congresso.


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