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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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tudo sobre o dia mundial _ eventos

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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17 de abril, mês do dia mundial da hemofilia. Viajei 9/4 pra São Paulo, 10/4 participamos da assembleia da ABRAPHEM. 11/4 Do eventodo dia mundial da ABRAPHEM. Voltei pro ValedoAço 12/4 e 13/4 fui pra BH. Evento do dia mundial na Hemominas. Divulgamos o app da microhealt. Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » FÉRIAS - HEMOFILIA E CUIDADOS

Se for viajar fique atento a algumas dicas para que tudo corra bem. Quando se tem hemofilia deve se levar o fator é se atentar aos cuidados no armazenamento e transporte. 





Hemofilia News também em clima de férias, mas preparamos essa matéria especial sobre como curtir as férias com segurança.

Aproveitando as férias e a deixa da matéria fomos ao corpo de bombeiros de Timóteo, pertinho aqui do Castelo bem assombrado (onde moro). 
Segundo o soldado do corpo de bombeiros, nesse Período de férias escolares aumenta em 25% o número de acidentes domésticos com crianças. Ele lembra que cuidados simples fazem toda diferença. São cuidados simples que as vezes esquecemos ou descuidados, ele completa.

Se os pais ficam apreensivos com os pequenos com tanto tempo livre em casa, no caso de pais de crianças com distúrbios de coagulação a sensação de apreensão é ainda maior. 




Mas calma! Em ambos os casos com cuidados as férias podem ser só diversão. 


Nas informações passadas cuidados especiais foram reforçados em relação a cosinha, onde segundo nos informaram acontece a maioria dos acidentes. Das dicas e alertas que nos passaram formulamos a lista a seguir: 


  • Produtos de Limpesa: Mantenha em local alto que a criança não tenha acesso ou em armário trancado. Mas férias com tempo livre eles vão explorar a casa e podem encontrar esses produtos e ingerir. Uma dica é nunca armazenar produtos químicos ou de limpeza em recipientes usados de suco ou refrigerante. Esses cuidados valem também para medicamentos e fósforos.
  • Panelas no fogão não devem ficar com o cabo para o lado de fora, crianças pequenas podem ficar curiosas e puxar, e o alimento quente cair sobre ele. Mesmo um adulto distraído pode esbarrar e derruba
  •  Facas e objetos cortantes também sempre longe do alcance de crianças.
  •  Se houver piscina em casa, deve ser cercada e mantida trancada, com as crianças tendo acesso somente com supervisão de adulto. Escadas também devem ter acesso restrito para crianças, com uma proteção ou um portão. 
  • Móveis devem ter quinas protegidas, pensamos que é uma recomendação só para crianças com hemofilia em casa, mas não é bem assim. Veja a dica do bombeiro. 
  •  Não deixe móveis, cadeira ou sofás perto das janelas, as crianças podem subir para olhar e cair. Uma alternativa é colocar telas de proteção ou grades. 

CUIDADOS COM BRINQUEDOS:



Os brinquedos devem ser suficientemente grandes para não poderem ser engolidos e suficientemente resistentes para não lascarem ou partirem.
Os brinquedos não devem ter arestas ou ser pontiagudos. Compre brinquedos adequados à idade da criança e verifique se os oferecidos também são apropriados.

O soldado do corpo de bombeiros lembra, prevenir é sempre melhor. Mas se o acidente ocorrer conte com eles. Ligue 180.




VAI VIAJAR? 

Pra quem for viajar os cuidados não devem ficar para trás.

Durante viagens de carro use sempre o cinto, mesmo no banco de trás.

Antes de viajar pesquise sobre locais onde a tratamento para hemofilia perto do seu destino.

Leve um estoque de fator adequado. Se fizer profilaxia mantenha a rotina do tratamento. Aplique pela manhã para ficar seguro durante o dia. Quem se trata por demanda deve ficar atento aos sinais de eventuais hemorragias. Lembrando que a profilaxia reduz praticamente todas as possibilidades de intercorrência, mas podem ocorrer. Nesse caso uma dose extra pode ser necessária. Peça orientações no seu Centro de Tratamento de Hemofilia antes de viajar.

Demanda - quem trata por demanda pode e deve aplicar fator preventivamente antes de atividades mais intensas, oque é comum na praia, acampamentos, etc.

Criança Em Acampamento e Praia exige atenção. Mas sempre Com Liberdade Para Brincar E Se Divertir, Mas Sob Olhar de Um Adulto.


Durante as férias e o verão os passeios à praia, piscinas e parques são mais frequentes, o que significa que é preciso estar atento à exposição ao sol, alimentação e vestuário.


FIQUE ATENTO A:


- Roupas adequadas

- Alimentação

- Prevenção de acidentes e outros cuidados



PROTETOR SOLAR:

 O ideal é aplicar 30 minutos antes da exposição, para aumentar o poder de penetração. Reaplique o filtro solar a cada 2 horas, principalmente quando a criança entrar na água ou transpirar muito.
Não se engane com dias nublados. Os raios solares perigosos atravessam as nuvens e a neblina.

Cuidado com a luz refletida. A luz do sol reflete na areia, no concreto e na água, atingindo a pele, mesmo na sombra.


Alimentação

A alimentação no calor é simples, não devendo se diferenciar muito dos hábitos da criança. Deve-se consumir muito líquido e frutas, de preferência trazidos de casa, para evitar intoxicação alimentar e evitar comidas pesadas e frituras. A ingestão diária de líquidos é muito importante, pelo menos 2 litros de água natural, sucos, chás ou água de coco.


Inclua saladas bem coloridas na dieta. Frutas e legumes ricos em caroteno e em vitaminas, que deixam a pele mais protegida contra os raios solares são bastante indicados nessa época. Entre eles estão:
as folhas verdes escuras (ricas em vitaminas, importante para a aparência da pele) e os legumes como: espinafre, couve, folhas de mostarda, brócolis, pimentão, tomate, nabo, cenoura, abóbora e abobrinha. frutas: laranja, ameixa, ameixa seca, nectarina, cereja, pêssego, melão, manga e mamão. Prevenção de acidentes e outros cuidados.


NÃO VAI VIAJAR:


Mesmo em casa as crianças podem se divertir. Algumas atividades que você pode fazer com crianças e adolescentes são, Aula de Culinária, sempre c om a supervisão de um adulto responsável, convide os a preparar um bolo de chocolate ou qualquer outra receita. Proponha para que elas realizem um teatrinho em casa, elas fazendo a produção do cenário, que criem o figurino, que passem maquiagem umas nas outras e interpretem cantando e dançando. Você pode entrar no clima e participar ou apenas fazer parte da plateia. Promova uma sessão Pipoca, deixe que os seus filhos escolham os filmes, prepare a sala de TV deixando-a escurinha como no cinema, espalhe almofadas, travesseiros e cobertores deixando tudo bem confortável. Faça bastante pipoca, suco ou chocolate quente e assista com eles. Se for o caso, deixe eles convidarem alguns amigos. Uma sessao de contação de Histórias também é uma boa pedida de diversão.



Não vai viajar Mas Quer Fazer Algo Diferente? Não precisa ir muito longe para encontrar um parque bonito com grama e uma árvore com sombra para você levar as crianças para fazer um piquenique. Na sua cidade, provavelmente deve existir um espaço perfeito para isso. Programe-se e deixe que elas ajudem na escolha das frutas e no preparo dos alimentos que vocês irão levar. 

Maximiliano Anarelli de Souza e blogueiro e ativista da causa das pessoas com hemofilia; Editor de Hemofilia NEWS Blog, Diários de um Hemofilico de bem com a vida e Diários de mães com H; Estamos no Instagram, Facebook e YouTube.

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