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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PAU SALVÁ CICLISTA COM HEMOFILIA ESPANHOL

Competição no sangue


 Apesar do diagnóstico de hemofilia, a doença nunca impediu que Pau Salvá se tornasse o que ele queria ser : ciclista. 


Bacharel e Doutor em Ciências do Esporte, Ciclista Profissional; O valenciano iniciou a sua carreira na empresa de formação Training4Bike. Até então, há quase 10 anos, eu não tinha andado de mountain bike, mas havia experimentado outros esportes. 

 O atleta começou a fazer mountain bike até perceber que mais do que um passe, era sobre outra coisa.

 Nas palavras do próprio Salvá: «Acho que tenho o DNA da competição no sangue . Eu sempre digo isso, se você gosta de competir, acaba querendo mais. "



Desde então, Pau Salvá combinou seu trabalho como professor associado da Escola de Educação Física de Valência com competições de montanha. 

«Gosto mais desta distância e se pretende alcançar resultados internacionais é muito mais aberta. E na Espanha existe o melhor calendário internacional ” , afirma o ciclista. 

 Pedal pela hemofilia Depois de algum tempo competindo, o ciclista resolveu divulgar mais minha situação. Dê às pessoas com hemofilia visibilidade, inspire-as a serem mais ativas e mostre que podem usar o mesmo que qualquer outra pessoa. Foi assim que nasceu o projeto 'Pedalea por la hemophilia' em colaboração com a farmacêutica Bayer; sobre o qual estávamos falando meses atrás . Um projeto que “usa” a imagem de Pau Salvá e as corridas como mensagem para que as pessoas com hemofilia tenham uma vida mais saudável. Além da campanha mencionada, o trabalho desenvolvido por Salvá inclui a criação de uma escola de ciclismo para crianças com monitores em Valência e a ideia de formar outra em Alicante. Entre os “objetivos” de Pau está também construir uma escola em cada província de Valência que dê acesso a todas as crianças que o desejem. 

 Mensagem de Pau Salvá 

 No caso de Pau Salvá, isso é claro para ele: a hemofilia não o afetou quando se trata de ser atleta . Salvá ressalta que você deve realizar sempre o tratamento profilático adequado para regular seus níveis, além de ir sempre ao serviço médico prestado. Seguindo à risca o tratamento, em caso de solavancos ou quedas, ele declara que não difere muito mais de uma pessoa normal. “Por ser hemofílico, nunca vi isso como uma limitação. Você pode ver isso como uma fortaleza. Isso te torna mais forte. "

A patologia deve ser controlada, mas não limita o desempenho ou o treinamento. " Esta é a mensagem clara e esperançosa que Pau Salvá se dedica a transmitir de corpo e alma graças ao seu trabalho e profissão. Resumindo, deixe claro que o limite é definido por cada um . Que cada um é o seu caso, e esse desporto e, sobretudo, poder aceder a ele, é vital e necessário. 

Maximiliano Anarelli de Souza e blogueiro e ativista da causa das pessoas com hemofilia; Editor de Hemofilia NEWS Blog, Diários de um Hemofilico de bem com a vida e Diários de mães com H; Estamos no Instagram, Facebook e YouTube.

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Um comentário:

Anônimo disse...

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