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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PAU SALVÁ CICLISTA COM HEMOFILIA ESPANHOL

Competição no sangue


 Apesar do diagnóstico de hemofilia, a doença nunca impediu que Pau Salvá se tornasse o que ele queria ser : ciclista. 


Bacharel e Doutor em Ciências do Esporte, Ciclista Profissional; O valenciano iniciou a sua carreira na empresa de formação Training4Bike. Até então, há quase 10 anos, eu não tinha andado de mountain bike, mas havia experimentado outros esportes. 

 O atleta começou a fazer mountain bike até perceber que mais do que um passe, era sobre outra coisa.

 Nas palavras do próprio Salvá: «Acho que tenho o DNA da competição no sangue . Eu sempre digo isso, se você gosta de competir, acaba querendo mais. "



Desde então, Pau Salvá combinou seu trabalho como professor associado da Escola de Educação Física de Valência com competições de montanha. 

«Gosto mais desta distância e se pretende alcançar resultados internacionais é muito mais aberta. E na Espanha existe o melhor calendário internacional ” , afirma o ciclista. 

 Pedal pela hemofilia Depois de algum tempo competindo, o ciclista resolveu divulgar mais minha situação. Dê às pessoas com hemofilia visibilidade, inspire-as a serem mais ativas e mostre que podem usar o mesmo que qualquer outra pessoa. Foi assim que nasceu o projeto 'Pedalea por la hemophilia' em colaboração com a farmacêutica Bayer; sobre o qual estávamos falando meses atrás . Um projeto que “usa” a imagem de Pau Salvá e as corridas como mensagem para que as pessoas com hemofilia tenham uma vida mais saudável. Além da campanha mencionada, o trabalho desenvolvido por Salvá inclui a criação de uma escola de ciclismo para crianças com monitores em Valência e a ideia de formar outra em Alicante. Entre os “objetivos” de Pau está também construir uma escola em cada província de Valência que dê acesso a todas as crianças que o desejem. 

 Mensagem de Pau Salvá 

 No caso de Pau Salvá, isso é claro para ele: a hemofilia não o afetou quando se trata de ser atleta . Salvá ressalta que você deve realizar sempre o tratamento profilático adequado para regular seus níveis, além de ir sempre ao serviço médico prestado. Seguindo à risca o tratamento, em caso de solavancos ou quedas, ele declara que não difere muito mais de uma pessoa normal. “Por ser hemofílico, nunca vi isso como uma limitação. Você pode ver isso como uma fortaleza. Isso te torna mais forte. "

A patologia deve ser controlada, mas não limita o desempenho ou o treinamento. " Esta é a mensagem clara e esperançosa que Pau Salvá se dedica a transmitir de corpo e alma graças ao seu trabalho e profissão. Resumindo, deixe claro que o limite é definido por cada um . Que cada um é o seu caso, e esse desporto e, sobretudo, poder aceder a ele, é vital e necessário. 

Maximiliano Anarelli de Souza e blogueiro e ativista da causa das pessoas com hemofilia; Editor de Hemofilia NEWS Blog, Diários de um Hemofilico de bem com a vida e Diários de mães com H; Estamos no Instagram, Facebook e YouTube.

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Um comentário:

Anônimo disse...

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