Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

ILUSTRAÇÃO

No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

ILUSTRAÇÃO

A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

ILUSTRAÇÃO

mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

ILUSTRAÇÃO

Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

ILUSTRAÇÃO

No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

ILUSTRAÇÃO

-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

ILUSTRAÇÃO

Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


tudo sobre o dia mundial _ eventos

ILUSTRAÇÃO

Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

Clica Para Ler Tudo



Hemofilia em séries



visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

q1

...

q2

DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


q3


BLOGS, VÍDEOS E MAIS



histórias


noticias antigas


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » PAU SALVÁ CICLISTA COM HEMOFILIA ESPANHOL

Competição no sangue


 Apesar do diagnóstico de hemofilia, a doença nunca impediu que Pau Salvá se tornasse o que ele queria ser : ciclista. 


Bacharel e Doutor em Ciências do Esporte, Ciclista Profissional; O valenciano iniciou a sua carreira na empresa de formação Training4Bike. Até então, há quase 10 anos, eu não tinha andado de mountain bike, mas havia experimentado outros esportes. 

 O atleta começou a fazer mountain bike até perceber que mais do que um passe, era sobre outra coisa.

 Nas palavras do próprio Salvá: «Acho que tenho o DNA da competição no sangue . Eu sempre digo isso, se você gosta de competir, acaba querendo mais. "



Desde então, Pau Salvá combinou seu trabalho como professor associado da Escola de Educação Física de Valência com competições de montanha. 

«Gosto mais desta distância e se pretende alcançar resultados internacionais é muito mais aberta. E na Espanha existe o melhor calendário internacional ” , afirma o ciclista. 

 Pedal pela hemofilia Depois de algum tempo competindo, o ciclista resolveu divulgar mais minha situação. Dê às pessoas com hemofilia visibilidade, inspire-as a serem mais ativas e mostre que podem usar o mesmo que qualquer outra pessoa. Foi assim que nasceu o projeto 'Pedalea por la hemophilia' em colaboração com a farmacêutica Bayer; sobre o qual estávamos falando meses atrás . Um projeto que “usa” a imagem de Pau Salvá e as corridas como mensagem para que as pessoas com hemofilia tenham uma vida mais saudável. Além da campanha mencionada, o trabalho desenvolvido por Salvá inclui a criação de uma escola de ciclismo para crianças com monitores em Valência e a ideia de formar outra em Alicante. Entre os “objetivos” de Pau está também construir uma escola em cada província de Valência que dê acesso a todas as crianças que o desejem. 

 Mensagem de Pau Salvá 

 No caso de Pau Salvá, isso é claro para ele: a hemofilia não o afetou quando se trata de ser atleta . Salvá ressalta que você deve realizar sempre o tratamento profilático adequado para regular seus níveis, além de ir sempre ao serviço médico prestado. Seguindo à risca o tratamento, em caso de solavancos ou quedas, ele declara que não difere muito mais de uma pessoa normal. “Por ser hemofílico, nunca vi isso como uma limitação. Você pode ver isso como uma fortaleza. Isso te torna mais forte. "

A patologia deve ser controlada, mas não limita o desempenho ou o treinamento. " Esta é a mensagem clara e esperançosa que Pau Salvá se dedica a transmitir de corpo e alma graças ao seu trabalho e profissão. Resumindo, deixe claro que o limite é definido por cada um . Que cada um é o seu caso, e esse desporto e, sobretudo, poder aceder a ele, é vital e necessário. 

Maximiliano Anarelli de Souza e blogueiro e ativista da causa das pessoas com hemofilia; Editor de Hemofilia NEWS Blog, Diários de um Hemofilico de bem com a vida e Diários de mães com H; Estamos no Instagram, Facebook e YouTube.

QUER AJUDAR

Desde 2004 estamos nas redes sociais levando informação sobre hemofilia de forma gratuita. Não temos fins lucrativos obviamente, também sem apoio ou patrocínio.  Quer Ajudar? Anuncie em nossas páginas. Se quizer colaborar: PIX PHONE: +5531988281518 - caixa



«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Um comentário:

Anônimo disse...

Play online casino games online today - Kadang Pintar
Casino games are 바카라 사이트 a great way to entertain your friends, 제왕카지노 play with them and enjoy 온카지노 real rewards. Play casino games online today for free.


Saiba mais


.


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA