Data tornou-se importante para a reflexão dos brasileiros a respeito do diagnóstico e tratamento da doença, haja vista que o Dia Internacional da Hemofilia se comemora em 17 de abril.
No dia 4 de janeiro comemora-se o Dia do Hemofílico no Brasil.
Origem Da Data
A data é marcada pelo falecimento do cartunista e escritor brasileiro, Henrique de Souza Filho, o Henfil, em 1988. Henfil e seus irmãos (O sociólogo Betinho e o músico Francisco Mário) morreram em decorrência de complicações do antigo tratamento dispensado para a Hemofilia.
A data tornou-se importante para a reflexão dos brasileiros a respeito do diagnóstico e tratamento da doença, haja vista que o Dia Internacional da Hemofilia se comemora em 17 de abril.
HIstória
Até 1980 as coletas e transfusões de sangue eram ainda bastante precárias, o sangue era então ainda comercializado e não havia controle da segurança.
O surgimento da Aids, na década de 80, transforma radicalmente o panorama da hemoterapia brasileira: o elevado número de casos de contaminação pelo HIV por meio de transfusão provoca o clamor da opinião pública, culminando na proibição definitiva da doação remunerada.
Em 1980, cria-se o Programa Nacional de Sangue e Hemocomponentes (Pró-Sangue) com a finalidade de regularizar a situação da hemoterapia brasileira. Surgem os Centros de Hematologia e Hemoterapia – os hemocentros.
A Constituição de 1988 inclui o artigo 199, proibindo toda e qualquer forma de comercialização do sangue ou de seus derivados, luta liderada pelo cartunista e escritor mineiro Henfil, que cunha, com o irmão Betinho, o mote que empolga a opinião pública: "Salvem o sangue do povo brasileiro".
Henfil, que era hemofílico e, como tal, politransfundido, acabou morrendo de Aids em 1989.
O Que É Hemofilia
A Hemofilia é uma doença de origem genética e habitualmente hereditária, caracterizada por uma alteração da coagulação do sangue, que provoca sangramentos e hemorragias. Pessoas com Hemofilia têm níveis baixos de um determinado fator de coagulação, fator VIII ou IX no sangue.
Existem dois tipos: Hemofilia A (deficiência de fator VIII) e Hemofilia B (deficiência de fator IX). É mais provável que a hemofilia ocorra em homens do que em mulheres, porque a doença é fruto de um defeito genético ligado ao cromossomo X. Como os homens têm apenas um cromossomo X, o gene defeituoso está garantido a se manifestar em qualquer homem que o carrega.
Estima-se que a prevalência da doença seja 1 para cada 10 mil nascidos homens para Hemofilia A, e 1 para cada 50 mil nascidos para Hemofilia tipo B.
Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil tem mais de 12 mil pessoas com Hemofilia A e B. No estado da Bahia, existem aproximadamente 850 pacientes com esta patologia.
Quais são os sintomas da Hemofilia?
O sangramento é a manifestação clínica mais importante da Hemofilia. Os hemofílicos graves podem apresentar hemorragias espontâneas, muitas vezes, sem causa aparente, ou até mesmo secundária a sobrecarga ou atividade física e esforço. Os joelhos são frequentemente atingidos, pois suportam grande parte do peso do corpo. Outras juntas (articulações) também podem ser atingidas, como cotovelo, punho e tornozelo.
Como é feito o tratamento?
Na maioria dos casos, a Hemofilia é tratada repondo o fator de coagulação deficiente, que deve ser feita sempre com supervisão médica. O tipo de Hemofilia vai determinar o tipo de fator a ser reposto, sendo Fator Vlll para o tipo A e Fator lX para o tipo B. O medicamento é fornecido pelo Ministério da Saúde e distribuído gratuitamente pelos hemocentros do país.
A Federação Mundial de Hemofilia recomenda que o atendimento ao hemofílico seja feito por uma equipe multidisciplinar. Nesse tipo de atendimento, interagem profissionais com diferentes formações acadêmicas da área da saúde, avaliando o paciente, não apenas no aspecto físico, como também psicossocial.
FONTES: Hemoba; Memórias da Ditadura; Wikpedia
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