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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Dia Nacional dos Hemofilicos - Ministério Deve Investir 1.8 bi Para tratamento da Hemofilia

Brasil deve investir R$ 1,8 bilhão  em medicamentos para hemofílicos

Dia do Hemofílico no Brasil é lembrado hoje

Publicado em 04/01/2022 - 11:44

Por Karine Melo - Repórter da Agência Brasil Brasília


Inicialmente  a matéria da Agência Brasil cometeu um erro na edição  informando 1,8 milhões, valor que parecia fora da realidade. Suspeitamos do erro e contaremos o Ministério da Saúde.  A resposta confirmou o erro. Porém o erro não foi até o presente corrigido no site da Agência. 

Conforme as conversas abaixo confirmamos o valor de 1.8 bilhões. Assim segue a nossa publicação.  


 



No Dia do Hemofílico no Brasil, o Ministério da Saúde anuncia que, este ano, deve investir R$ 1,8 bilhões  para aquisição de medicamentos para tratamento dessa e de outras doenças hemorrágicas hereditárias. O país tem a quarta maior população de pacientes com hemofilia do mundo, cerca de 13 mil pessoas, segundo a Federação Mundial de Hemofilia.

"Continuaremos firmes na busca do aprimoramento do cuidado e atenção aos pacientes com hemofilia e outras doenças hemorrágicas hereditárias. O Brasil, inclusive, tem motivos para se orgulhar, já que conta com um consolidado Programa Nacional que vem sendo considerado modelo para outros países", explicou a diretora do Departamento de Ações Programáticas e Estratégicas do Ministério da Saúde, Maíra Botelho.

Genética e ainda sem cura, a hemofilia é uma doença caracterizada pela falta de capacidade de coagular o sangue, necessária para interromper as hemorragias e sangramentos. No Brasil, o tratamento das hemofilias é feito quase exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A doença

Existem dois tipos de hemofilia: a hemofilia do tipo A e a do tipo B. A hemofilia A ocorre quando a pessoa tem deficiência do fator VIII e a hemofilia B, quando falta o fator IX da coagulação, que normalmente estão presentes no sangue das pessoas e ajudam na coagulação do sangue. Até 2020, havia 10.985 pacientes com hemofilia A, a mais comum, e 2.165 com hemofilia B, a mais rara, cadastrados no Sistema Hemovida Web Coagulopatias.

A falta desses fatores ocorre devido a uma mutação nos genes responsáveis pelas suas produções, que estão no DNA de cada pessoa, no núcleo das células. Na maioria das vezes, existem outros homens na família com história ou diagnóstico de hemofilia. Entretanto, em cerca de 30% dos casos, não há histórico familiar e isso pode atrasar o diagnóstico, uma vez que muitos profissionais de saúde descartam a hipótese da doença se não houver casos anteriores na família.

A hemofilia pode ser grave, moderada ou leve. Nos casos graves e moderados, os sinais e sintomas aparecem nos primeiros anos de vida da criança e os sangramentos mais comuns são a hemorragia para dentro das “juntas” (hemartroses), aparecimento de “manchas roxas” no corpo e hematomas. Assim, mediante estes sinais, o médico deve pensar no diagnóstico de hemofilia e encaminhar o paciente para os centros de tratamento de hemofilia que, no Brasil, estão localizados nos bancos de sangue ou outros hospitais públicos.

O tratamento ocorre por meio da reposição do fator de coagulação deficiente através de concentrados de fator VIII (para hemofilia A) ou IX (para hemofilia B) por injeção venosa. Estes concentrados são comprados pelo Ministério da Saúde e distribuídos aos centros de tratamento de hemofilia de cada unidade da federação.

Medicamento

Segundo o ministério, uma das grandes conquistas para pacientes hemofílicos foi a incorporação do medicamento emicizumabe para o tratamento de indivíduos com hemofilia A e inibidores ao Fator VIII refratários ao tratamento de imunotolerância. A incorporação ocorreu após recomendação publicada em relatório da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único em Saúde (Conitec) sobre essa tecnologia.

A portaria que aprova o uso do medicamento foi publicada na edição do Diário Oficial da União em 26 de agosto de 2021. “A incorporação de emicizumabe, que vem sendo distribuído pelo Ministério da Saúde desde outubro do ano passado aos serviços assistenciais, amplia as opções de tratamento para pessoas que convivem com a hemofilia, proporcionando qualidade de vida e a possibilidade de viverem novas experiências”, ressaltou o Ministério da Saúde, em nota.

Fonte: Agência Brasil - informação  revisada por e-mail com CGSH

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