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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Pais Adotam Criança Com A Mesma Doença Rara Que Filho Biológico

12.12.2020 | CRESCER ONLINE

Pais adotam criança com a mesma doença rara que filho biológico: os novos irmãos, Tag, 6 anos, e Trey Poynter, 9, compartilham a mesma condição que causa hemorragia interna e agora fazem tratamento juntos. 



Eles podem não ter parentesco sanguíneo, mas possuem um vínculo em especial, ambos têm hemofilia A — um raro distúrbio hemorrágico que, muitas vezes, pode causar sangramento interno espontâneo e difícil de controlar.


 “Ainda não há cura, mas eles podem levar uma vida quase normal”, disse a mãe dos meninos, Monica Poynter, ao Today Parents. “Eles são meninos ativos e alegres. Eles andam de bicicleta, de quadriciclo e são excelentes nadadores. Não os deixamos praticar esportes de contato; isso é um pouco demais, e se eles estão brincando com amigos, sempre me certifico de que seus pais saibam que seus filhos não devem ser tão rudes com os meus”, conta. 

 Após mais de um ano internada, criança com paralisia cerebral é adotada em Mato Grosso do Sul. Monica e o marido, Josh, não estavam familiarizados com o raro distúrbio hemorrágico quando ela deu à luz Tag, em Bowling Green, Kentucky, Estados Unidos. “Nosso hospital local não estava equipado para diagnosticar hemofilia. Não entendemos isso até que voamos para Louisville para entender qual era o problema", disse Josh. Lá, os médicos explicaram o prognóstico e compartilharam orientações importantes, mas eles continuaram se sentindo inseguros. “Foi muito impressionante”, disse Monica. “Vocês estão tentando ser pais pela primeira vez e depois tentando manter seu filho vivo com um distúrbio hemorrágico”, disse. 

 Apesar dos desafios apresentados pela condição de Tag, os Poynters estavam ansiosos para fazer sua família crescer. “Assim que controlamos tudo, percebemos que ter um filho era a melhor experiência”, disse Monica. 

Com problemas de infertilidade, o casal decidiu buscar outras opções para ter mais filhos. Então, uma edição de uma revista especializada em hemofilia chegou em sua caixa de correio. “Falava sobre uma família que adotou um menino da China”, contou a mãe. “Lemos o artigo e havia alguns nomes de contato lá e tudo aconteceu muito rápido”, completou. 

 A ADOÇÃO DE TREY 

 Então, em janeiro deste ano, o casal viajou para a China e trouxe Trey para casa, que havia passado grande parte de sua vida dentro e fora de hospitais, sem cuidados preventivos para hemofilia.




 “Trey não tinha acesso à medicação preventiva antes de sua adoção”, explicou Monica, complementando que a medicação preventiva é o melhor tratamento para evitar crises. “Ele tinha um sangramento tão forte nos joelhos que não conseguia andar”, disse ela. “Ele sofria de hemorragias intracranianas, hemorragias gastrointestinais e ficava hospitalizado durante semanas, pois não recebia cuidados preventivos , apenas conforme necessário”, disse. 

Trey, imediatamente, começou o processo de vínculo com Tag. “Eles se transformaram logo em irmãos típicos: o mais novo e o mais velho. Mesmo que não falassem a mesma língua, no início, não foi um problema. Eu digo às pessoas: o amor é uma linguagem universal e funcionou para nós”, afirmou.

 Hoje, os dois irmãos têm uma nova rotina e fazem o mesmo tratamento juntos.

 Os pais disseram ainda se sentir abençoados por vivenciar a paternidade como pais biológicos e adotivos.

 “É um desafio, mas vale a pena dar à uma criança necessitada a chance de ter uma vida longa, amorosa e típica. Você mudará totalmente a vida dela, mas também a sua”, finalizou. 

Fonte:
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