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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Pais Adotam Criança Com A Mesma Doença Rara Que Filho Biológico

12.12.2020 | CRESCER ONLINE

Pais adotam criança com a mesma doença rara que filho biológico: os novos irmãos, Tag, 6 anos, e Trey Poynter, 9, compartilham a mesma condição que causa hemorragia interna e agora fazem tratamento juntos. 



Eles podem não ter parentesco sanguíneo, mas possuem um vínculo em especial, ambos têm hemofilia A — um raro distúrbio hemorrágico que, muitas vezes, pode causar sangramento interno espontâneo e difícil de controlar.


 “Ainda não há cura, mas eles podem levar uma vida quase normal”, disse a mãe dos meninos, Monica Poynter, ao Today Parents. “Eles são meninos ativos e alegres. Eles andam de bicicleta, de quadriciclo e são excelentes nadadores. Não os deixamos praticar esportes de contato; isso é um pouco demais, e se eles estão brincando com amigos, sempre me certifico de que seus pais saibam que seus filhos não devem ser tão rudes com os meus”, conta. 

 Após mais de um ano internada, criança com paralisia cerebral é adotada em Mato Grosso do Sul. Monica e o marido, Josh, não estavam familiarizados com o raro distúrbio hemorrágico quando ela deu à luz Tag, em Bowling Green, Kentucky, Estados Unidos. “Nosso hospital local não estava equipado para diagnosticar hemofilia. Não entendemos isso até que voamos para Louisville para entender qual era o problema", disse Josh. Lá, os médicos explicaram o prognóstico e compartilharam orientações importantes, mas eles continuaram se sentindo inseguros. “Foi muito impressionante”, disse Monica. “Vocês estão tentando ser pais pela primeira vez e depois tentando manter seu filho vivo com um distúrbio hemorrágico”, disse. 

 Apesar dos desafios apresentados pela condição de Tag, os Poynters estavam ansiosos para fazer sua família crescer. “Assim que controlamos tudo, percebemos que ter um filho era a melhor experiência”, disse Monica. 

Com problemas de infertilidade, o casal decidiu buscar outras opções para ter mais filhos. Então, uma edição de uma revista especializada em hemofilia chegou em sua caixa de correio. “Falava sobre uma família que adotou um menino da China”, contou a mãe. “Lemos o artigo e havia alguns nomes de contato lá e tudo aconteceu muito rápido”, completou. 

 A ADOÇÃO DE TREY 

 Então, em janeiro deste ano, o casal viajou para a China e trouxe Trey para casa, que havia passado grande parte de sua vida dentro e fora de hospitais, sem cuidados preventivos para hemofilia.




 “Trey não tinha acesso à medicação preventiva antes de sua adoção”, explicou Monica, complementando que a medicação preventiva é o melhor tratamento para evitar crises. “Ele tinha um sangramento tão forte nos joelhos que não conseguia andar”, disse ela. “Ele sofria de hemorragias intracranianas, hemorragias gastrointestinais e ficava hospitalizado durante semanas, pois não recebia cuidados preventivos , apenas conforme necessário”, disse. 

Trey, imediatamente, começou o processo de vínculo com Tag. “Eles se transformaram logo em irmãos típicos: o mais novo e o mais velho. Mesmo que não falassem a mesma língua, no início, não foi um problema. Eu digo às pessoas: o amor é uma linguagem universal e funcionou para nós”, afirmou.

 Hoje, os dois irmãos têm uma nova rotina e fazem o mesmo tratamento juntos.

 Os pais disseram ainda se sentir abençoados por vivenciar a paternidade como pais biológicos e adotivos.

 “É um desafio, mas vale a pena dar à uma criança necessitada a chance de ter uma vida longa, amorosa e típica. Você mudará totalmente a vida dela, mas também a sua”, finalizou. 

Fonte:
 TODAY PARENTS) Copyright © 2019

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