NEGLIGENCIA OU DESCONHECIMENTO
Erros, Quase erros e Desconhecimento da Hemofilia Levam A Perdas Irreparáveis.
Por Hemofilia News
Maximiliano Anarelli Souza 15/04/2024
17 de abril é dia mundial da hemofilia. São
muitas histórias. Algumas não alegres. Falo dos que partiram pra
junto de Deus.
A perda de um filho, um ente querido é irreparável. Mas saber que pelo menos não foi vão e pode servir de exemplo para que outros casos nao ocorram pode amenizar.
E se tem a triste lembrança da partida, da saudade que
fica, cultivemos as boas lembranças dos momentos que estiveram entre nós.
Além disso, muitos partiram precocemente e por circunstâncias adversas. Erros, falta de conhecimento, quando esses fatores estão envolvidos a dificuldade de lidar é maior. Mas precisamos lembrar pra que conhecendo a história não se repita.
A ideia de escrever sobre esse tema veio quando recebi uma mensagem de uma mãe. A Tayani mãe do Gustavo. Acompanhei conversando com ela na época do ocorrido, até o desfecho trágico. Não só trágico, poderia ter sido evitado. Negligencia e erro médico é o que parecia, o que tornava mais amargo o sentimento. A esperança de que, pelo menos se fizesse justiça. Isso faz uns 5 anos. Como é lenta a nossa justiça. Porém dizem que a justiça tarda nas não falha. Foi a noticia que a mãe me enviou em uma mensagem no dia 28 de fevereiro de 2024. Um dia antes a justiça reconheceu que houve erro médico e negligência. Inclusive cassando o direito de exercer a medicina pelo medico.
A condenação não repara a perda, mas da sensação de justiça e a certeza que pelo menos esse profissional não cometerá o mesmo crime. Afinal negligência é crime e inclusive foi condenado..
A morte do Gustavo foi por causa de uma aplicação de bezetacil, que não pode ser aplicada em pessoa com hemofilia. A mãe, a Tawany, avisou que não podia aplicar sem fator, além disso a mãe apresentou carta de recomendação do Hemocentro que dizia, primeiro que bezetacil não podia e segundo ele ainda é intramuscular, o que não poderia pela hemofilia também. Outra médica, uma pediatra teria ligado pro centro de tratamento e confirmado que não deveria aplicar. Mas o médico teria insistido. E infelizmente o pior aconteceu. Em setembro fará 5 anos que está na justiça. O falecimento foi e
Agosto de 2019. Segundo a mãe não foi uma fatalidade. E de fato, havia informações de que não poderia fazer a medicação, a mãe avisou que não poderia e o mesmo insistiu. A mãe conta, se fosse uma fatalidade eu não teria entrado na justiça. Mas não foi, meu filho foi tirado de mim. O Gustavo estava bem. Ainda segundo a mãe era um hematoma superficial. Não havia necessidade de aplicar Brzetacil. O médico teria alegado que a criança estava com febre. Aplicou bezetacil e deu alta. A criança piorou e a mãe levou de volta ao hospital. O médico alegou que o paciente, o Gustavo estava com infecção. O que justificaria a aplicação da medicação. Mas os exames deram normais.
Por essa sucessão de erros e negligências a justiça condenou o médico, 5 anos depois.
Infelizmente este não é o único caso.
É fato que a hemofilia é rara, desconhecida, mas se o médico ou outro profissional de saúde desconhece deve ter a humildade de admitir e se informar. Isso não é sinal de incompetência ou fraqueza. É normal o desconhecimento da hemofilia por sua raridade, isso é compreensível, ignorância e não admitir o desconhecimento e colocar vidas em risco. Isso não vale só pra hemofilia, mas para outras doenças e condições raras.
Infelizmente porém o caso do Gustavo não é o único.
O filho da Marciele Alvez também faleceu por um suposto erro médico. Suposto porque nesse caso não houve julgamento e portanto não tem uma decisão judicial a respeito. . Mas os indícios são muito fortes de negligência e o erro evidente.
A Marciele Alves tinha dois filhos com hemofilia, Vicente e Theo. O Vicente não está mais entre nós. O Theo é uma criança ativa e brincalhona. Vicente começou ter hematomas com 6 meses de vida, conta a mãe. "Aos 7 descobrimos a hemofilia.
Ele era alérgico a dipirona e a penicilina.
Teve uma infecção na garganta por causa da febre teve convulsão e o médico mesmo sabendo que ele era alérgico aplicou dipirona na veia dele", relata a Marciele. Deu um sangramento Craniano. Uma das mais temidas hemorragias na hemofilia. Mas o médico não aplicou fator e continuou fazendo dipirona e diazepan. E por causa da hemofilia a hemorragia acabou levando o Vicente a óbito. Nas palavras da mãe, meu pequeno foi morar com Deus.
Poderia ter sido evitado? Possivelmente sim.
Existe muito desconhecimento da Hemofilia, e até do básico, o caso do filho da Viviane Braga.
O pediatra que o acompanhava desde o nascimento, mesmo sabendo que a mãe, a Viviane tinha um tio portador de hemofilia, e seu filho. Kaíque cheio de hematomas, garantiu que o filho não tinha hemofilia. Sendo que a hemofilia é hereditária.
Nesse caso desconhecimento, mas a casos piores, de negligência.
Como caso da Marlene Schmitz, Meu o foi parar na UTI por dias por causa de um sangramento Os médicos só colocavam curativo... "assim foi por muito tempo até descobrir que tinha hemofilia", ela diz. Ainda segundo ela, "na minha cidade hoje ainda tem médicos que não sabem ao certo oque é hemofilia.
No caso do filho da
Claudia de Jesus felizmente o desfecho foi melhor. O filho dela tem Hemofilia "A" grave e sofreu uma queda da cadeirinha de alimentação e bateu com a cabeça no chão, levaram ao pronto socorro da cidade em que moram, segundo a mãe o pediatra nem a mão nele colocou e disse que eu poderiam ir pra casa tranquilos que o filho estava bem. "Saímos de lá e fomos ao pronto socorro de outro hospital mais próximo e lá foi feito Tomografia e o laudo deu que ele teve Traumatismo Craniano e Coágulo no Cérebro.
O Neurologista disse que teria que operá-lo o mais rápido possível senão dali a 2 a 3 horas ele entraria em coma seguido de morte cerebral.
Ele passou pela cirurgia e graças a DEUS correu tudo bem", diz a mãe.
Depois teve algumas complicações, ficando 41 dias no CTI (14 dias entubado). Precisou fazer várias cirurgias, no total foram 10. A mãe conta que hoje ele está com 14 anos e graças a DEUS está tudo bem., disse a mãe Claudia de Jesus.
Ela completa, Se eu tivesse voltado pra casa com ele depois do primeiro atendimento,meu filho hoje não estaria aqui.
Como se vê casos assim não são comuns.
Outra situação parecida aconteceu com o filho da
Vânia Santos. Ela conta,
"Aqui não chegou ser um erro porque eu sou mais "experiente" que a maioria dos médicos que não conhecem nada sobre hemofilia.
Mas o meu filho na época adolescente bateu a cabeça com força e começou vomitar logo depois. Aqui no Distrito Federal o
hemocentro só funciona em horário comercial e primeiro fiz o fator em dose alta e depois levei ao pronto socorro de um grande hospital militar daqui. Depois de 8 horas esperando por tomografia e avaliação de neurologista, eu achei melhor refazer o fator pois meu marido já tinha buscado uma 2° (segunda) dose em casa e também o laudo do hematologista assistente com toda orientação para caso suspeito de sangramento cerebral. Mas o médico de plantão recusou fazer o fator sem meu filho ser avaliado pelo neuro. "Então eu mesma comecei preparar o fator pra aplicar , mesmo ele estando no hospital. Quando me disseram que eu não podia... eu respondi que se me impedissem eu chamaria policia por omissão de socorro deles".
Fiz o fator, e só 3 horas depois ele fez a tomografia e foi avaliado por neuro. Estava "só com uma concussão cerebral" e foi liberado.(não chega ser trauma)
Nesse meio tempo já tinha amanhecido e levei meu filho pro hematologista dele. E continuou o fator por 7 dias.
Com certeza o que evitou o sangramento e graves consequências, foi fazer o fator imediatamente.
É um relato bem impactante o da Vânia pois se não fosse a insistência dela o pior poderia ter ocorrido.
A Diana Cruz, outra mãe, conta que
Já deram injeção intramuscular para vômito ao seu filho, o que não é recomendado em quem tem hemofilia ela diz que faliu mesmo que não podia, mas insistiram e ela não permitiu.
Outra situação que ela narra é de quando levou o filho ao hospital, após caírem de moto, ela conta, "lá o médico mandou embora, sem fazer nada , e disse que não tinha problema, a queda, relata ela, que completa,
Infelizmente os médicos alguns deles, deixam o ego falar mais alto, e não admitem que não conhecem determinada doença".
A história da Débora Carlos Embora
que tem 3 filhos hemofílicos é um exemplo de como deveriam ser as coisas. Mostra como deve ser o cuidado com quem tem hemofilia. Ela diz, "o meu nenê de 1 ano e 10 meses caiu bateu a cabeça levei ele no medico e ele passou pelo neurologista em seguida o neurologista me disse, mãe ele vai ter que ir pra UTI porque ele pode entra em coma e ter que fazer uma cirurgia de emergência.
Deu um coágulo no celebro do henry mas graças a Deus ele fez fator na UTI de 12 em horas mas graças a Deus ele não precisou fazer cirurgia... ele fez uma tomografia dia 19 de fevereiro ele passou pelo neuro dia 12 de março e o coágulo sumiu...
depois que ele ganhou alta da UTI ele fez tratamento em 30 dias mas valeu apena fazer fator 3 vezes por semana ir no hospital, disse Débora.
A agilidade do médico de encaminhar pra UTI, tratar como se houvesse uma hemorragia antes de mais nada foi fundamental.
Ao contrário dos outros casos ele agiu corretamente. Foi uma situação tensa, grave, mas que teve um final feliz.
Final feliz que não aconteceu pro filho da Cintia dantas.
Nas palavras dela, " Meu Mateus virou anjo por uma série de erros, desde seu nascimento!
Quando ele estava com 4 meses de vida apareceu várias manchas roxas e acharam que eu ou o pai estávamos espancando ele.
Quando ele teve a 1° hemorragia intracraniana, chegaram a chamar psicólogos e assistente social para nós investigar.
Foram mais de 15 médicos e nenhum conseguia diagnosticar. Somente quando contratamos um hematologista Dr. Israel, que veio o diagnóstico em menos de 4 horas. Mateus era Hemofílico B grave. Nesse meio tempo os médicos já tinham liberado para o pai ficar junto comigo na UTI porque não tinha mais o que fazer.
Foi aí que surgiu mais uma anja Dra. Cris que levou o fator e assim Mateus foi "melhorando" dentro da gravidade dele.
Foram 65 dias de UTI, 3 hemorragias intracraniana, 7 cirurgias.
Sequelas irreversíveis ( ficou cego, parte cognitiva afetada gravemente, hidrocefalia e paralisia do lado esquerdo).
Eu me sentia em um campo de guerra.
Quando Mateus estava prestes a ter alta da UTI, contraiu COVID( dentro da UTI) e não resistiu.
Meu marido até queria processar o hospital, mas pra mim só ia causar mais dor e sofrimento.
Com minha experiência, é triste em dizer, mas é um despreparo absurdo quando se trata de Hemofilia.
Não desejo pra ninguém essa dor e culpa que carrego diariamente". Essas são palavras dela, dessa mãe.
E aqui, eu, deixo meu papel de jornalista e editor do blog, do canal e do podicasting, e falo como pessoa com hemofilia, não é culpa dessa mãe. Mas de desconhecimento da sociedade da hemofilia e principalmente por parte dos profissionais de saúde. Essa mãe não tem culpa, ela é vítima. Não deve carregar peso ou culpa.
Eu tenho hemofilia. Nasci no final dos anos 70. Quando comecei a engatinhar manchas roxas surgiram.
Meus pais me levaram a vários médicos, mas nenhum sabia explicar o porquê daquilo. Um dia cai e cortei o queixo por fora e a língua por dentro, saia muito sangue.
No hospital o médico deu ponto e mandou pra casa. Meu pai achava que não estava certo, o sangramento continuava. Sujei de sangue lençol e travesseiro.
No dia seguinte de volta ao hospital. Mas os médicos não entendiam porque não parava de sangrar. Simplesmente disseram que não havia o que fazer. Era esperar. Indignados mas sem o que fazer meus pais voltaram pra casa. Tentavam tudo que as pessoas indicavam, e nada resolvia. Foram em outros médicos. Um queria extrair uma das manchas e fazer biopsia por mais absurdo que pudesse parecer. Nessa altura havia perdido muito sangue.
Meus pais não sabiam o que fazer. Então meu padrinho falou de uma clínica particular na cidade vizinha.
O médico e dono da clínica logo suspeitou de hemofilia. E disse que eu havia perdido mais de um terço do meu sangue. E isso era crítico. Eu estava com risco de morte iminente. Meio no improviso ele fez uma transfusão do meu pai pra mim, teve de coletar mais do que era recomendando em uma doação do meu pai. Risco pra ele também, mas eu precisava daquele sangue urgente. Mas tal grave era meu caso, que não havia certeza que daria certo.
Mas graças a Deus deu certo. E fui encaminhado pra capital, Belo Horizonte onde fui internado no hospital Felício Roxo. Coincidência? Lá finalmente fui diagnosticado com hemofilia A leve. A 10 anos refiz exames com base em processos mais modernos e não era leve, sou A moderado.
Da época das transfusões não seguras dos anos 80, através do crio peguei hepatite b, que meus anticorpos inativaram. E hemofilia C, não tive sintomas. Ano passado usei um novo medicamento incorporado ao SUS, o ledipassivir e me livrei dos vírus da hepatite C, assintomática mas que se tivesse uma queda da imunidade poderia atacar.
Hoje sou auxiliar educacional, meu sonho fazer faculdade de jornalismo. Brinco que sou meio jornalista por causa do Hemofilia News.
E essa é uma matéria exclusiva pelo mês do dia mundial da hemofilia.
Um alerta da necessidade de divulgar mais a hemofilia, de mais humildade por parte de alguns médicos e profissionais de saúde e que os que partiram não o tenham feito em vão.
Que nenhuma mãe perca mais seu filho por negligência ou erro médico.
Por Maximiliano anarelli de Souza
