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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


tudo sobre o dia mundial _ eventos

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HEMOFILOSOFIA - LIÇÕES E APRENDIADOS DA HEMOFILIA








Máximas da Hemofilosofia:

1 - Tudo tem sempre um lado positivo.


2 - Uma deficiência é minoria diante os dons e potencialidades de quem a possui, e não impede um viver positivo e produtivo.


3 - Uma situação nunca é tão ruim quanto parece.


4 - Todo problema, obstáculo é sempre temporário, podemos sofrer na hora, mas acabamos rindo da situação depois que ela passa - pra que reclamar.


5 - O bom humor faz bem a saúde.


6 - Mau humor e estres liberam hormônios negativos, que aceleram dores e outros problemas, ao passo que, ser de bem com a vida, libera endorfinas e dopaminas que aliviam as dores.


7 - Amizade e família é a maior força que podemos ter.


8 - Faça amizades, como se disso dependesse sua vida.




De bem com a vida e com a hemofilia, sigo a vida, com
 toda alegria...

Mineiro e maneiro, é assim meu jeito de ser...
Escrevo minha história, com dias de lutas e de glórias.






Filosofia Dos Cinco HAGAS :


1 -  Harmonia: 

"O milagre nem sempre é a cura, mas a aceitação e a boa convivência com a doença, já dizia um grande pensador, se bem, que a hemofilia pra mim, nem doença é, mas apenas uma das características que nós forma."


2 - Honestidade:

"Honestidade dá paz de espirito e do coração, logo, faz bem pra saúde indiretamente. A hemofilia me ensinou a valorizar a justiça e a honestidade, fazer ao outro o que gostaria que fizessem por mim."


3 - Honra, 

"honre seu nome, sua descendência, sua família, construindo sua lenda pessoal, escrevendo sua história - seja um sucesso, e lembro, sucesso, nem sempre é fama ou dinheiro, mas conseguir realizar seus sonhos, ter amigos, ser feliz. Viva como um guerreiro de sangue. Lembre-se a hemofilia tem um pé na realeza (Leia sobre a história da hemofilia). "




4 - Hiperatividade:


Seja hiperativo no bom  sentido da palavra, faça atividades físicas, busque ampliar seus conhecimentos, saia de casa e conheça o mundo, enfim viva o mais ativamente possível, hiperativamento.

5 - HOJE:

"viva o hoje, o agora, você  não pode mudar o ontem, mas aprender com ele, e o amanhã, é algo que ainda não lhe pertence - mas o hoje é seu, construa seu futuro trabalhando no hoje com as experiências do passado. "





A hemofilia não impede uma vida normal. Muitos pais quando descobrem que seu filho é hemofílico, ficam ansiosos sobre como será o futuro do filho.






A verdade: Não somos normais, somos super heróis, cavaleiros de uma luta fantástica, desafiando o impossível... 



  Desafios há, mas são o que dá tempero pra vida, tempestades acontecem, mas se depois sempre vem o sol, pra que reclamar?





O Que É De Fato Ser Hemofílico:


Do que vivi com a hemofilia, tirei lições, fiz filosofia de vida. 



Que brinco de chamar de Hemofilosofia, aliás, levo sempre a vida com bom humor, agradeço a Deus por tudo, e ele dou todo louvor. Temos nossas necessidades especiais, dores as vezes, dificuldade de andar, mas por outro lado Deus, como sempre dizem, Deus dá o frio conforme o cobertor, e é assim mesmo. 



O hemofílico já vem de fabrica preparado pra viver com a hemofilia... Como diria Henfil, os hemofílicos tem um sétimo sentido, um sensor de alerta mais apurado, e além disso, uma maior capacidade de adaptação. 

Somos Hemofílicos, mas somos bem mais que isso, temos nossos conhecimentos, nossos dons, nossas habilidades... ou seja, "Somos os caras". 



Um Bom Exemplo: São os hemofílicos que apesar da Hemofilia, trabalham, estudam, enfim dão sua contribuição pro mundo, deixam sua marca, escrevem sua lenda pessoal. 

Muitos são até mesmo famosos como Henfi, Betinho, Mario, Amilton Fernandes (galã de TV e cinema das década de 60 e 70), Luís Cardei e tantos outros...

Por: Maximiliano Anarelli de Souza . 



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