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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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» »Da Redação » HENFIL

O cartunista, jornalista, escritor e militante político teve inegável importância para cultura brasileira e para a nossa democracia. 

A hemofilia pegou a família de Henfil de cheio, seus dois irmãos também tinha hemofilia, e como é fato, a hemofilia não impede um viver de bem com a vida. Apesar de serem hemofílicos deixaram sua marca, através do trabalho por um mundo melhor. 




Amigos de Betinho lembram que mesmo com hemorragias e dor, Henfil mantinha o bom humor e continuava trabalhando. 
Quando Henfil aterrisou no Pasquim em 1969, em dez semanas tornou-se nome consagrado, rivalizando com estrelas locais, como Jaguar, Ziraldo Millôr, Paulo Francis. 

O incrível sucesso do tablóide de 14.000 exemplares chegou a 200.000. 
Esse sucesso do jornal, não foi acompanhado de bons resultados financeiros, uma vez que, segundo Jaguar, “o dinheiro acabava indo para a Escócia – por conta dos gastos com wisque – não por culpa do Henfil, que só tomava água e refrigerante, por conta da hemofilia, que o acompanhava desde o nascimento”. 

Henfil nasceu em Ribeirão das Neves e cresceu na periferia de Belo Horizonte, trabalhou de embalador de queijos a "boy" de agência de publicidade e jornalista, até especializar-se, no início da década de 1960, em ilustração e produção de histórias em quadrinhos, começando como cartunista e quadrinista na Revista Alterosa, de Belo Horizonte, a convite do editor e escritor Robert Dummond, onde nasceram suas personagens mais famosas, "Os Fradinhos". Em 1965, começou a fazer caricatura política para o Diário de Minas. Fez charges esportivas para o Jornal dos Sports do Rio de Janeiro, em 1967, colaborando também nas revistas Visão, Realidade, Placar e O Cruzeiro. 

A partir de 1969, fixou-se no semanário Pasquim e no Jornal do Brasil, . Em 1970, lançou a revista Os Fradinhos, com sua marca registrada: um desenho humorístico, crítico e satírico, com personagens tipicamente brasileiros e que retratavam as situações da época. 
Após uma década de trabalho no Rio de Janeiro, Henfil mudou-se para Nova York, onde passou dois anos em tratamento de saúde, e escreveu seu livro "Diário de um Cucaracha". 

De volta ao Brasil, morou algum tempo no Rio e em Natal (RN), retornando novamente ao Rio de Janeiro. 

Além das histórias em quadrinhos e cartuns, Henfil realizou a peça de teatro "A Revista do Henfil" (em co-autoria com Oswaldo Mendes), escreveu, dirigiu e atuou no filme "Tanga - Deu no New York Times" e teve uma incursão na televisão com o quadro "TV Homem", do programa "TV Mulher", na Rede Globo. 

Como escritor, publicou sete livros entre 1976 e 1984: "Hiroxima, Meu Humor", "Diário de Um Cucaracha", "Dez em Humor" (coletiva), "Diretas Já", "Henfil na China", "Fradim de Libertação" e "Como se Faz Humor Político". 

Henfil teve uma atuação marcante nos movimentos políticos e sociais do país, lutando contra a ditadura, pela democratização do país, pela anistia aos presos políticos e pelas Diretas Já. 
Na história dos quadrinhos no Brasil, renovou o desenho humorístico com seus personagens "Os Fradinhos", o "Capitão Zeferino", a "Graúna", e "Bode Orelana", entre outros. 

Cartas da mãe é uma crônica sobre o Brasil dos últimos 30 anos contada através das cartas que o cartunista Henfil (1944/1988) escreveu para sua mãe, Dona Maria. 

O slogan Diretas Já, poucos sabem, foi criado por Henfil. 

Pelo menos duas transformações importantes aconteceram quando os irmãos revelaram ter contraído Aids. 

A primeira foi fazer com que o sangue usado em transfusões fosse fiscalizado. 

A outra, após a morte de Henfil e Chico Mario, houve mudanças na forma de cobrança do AZT, remédio usado na época contra o HIV, resultando no seu barateamento. Fizeram a hemofilia um pouco mais conhecida, trabalhavam pela divulgação da mesma, isso contribuiu para melhoria na forma de tratamento no Brasil, evoluindo para um tratamento melhor e mais seguro, que vivemos hoje. 

Passou seus últimos dias dolorosamente, internado em um hospital, o que o incomodava muito. 



Um  cartunista amigo de Henfil que lutou com ele pelas Diretas,  fala ainda de uma história que realça como Henfil lidava com a vida e com a hemofilia: 

"estávamos em seu apartamento, falando sobre a luta contra a ditadura, sobre o Pasquim e o nosso trabalho, Henfil todo encolhidodo, com os braços até curtos... Precisávamos de um slogan para unir as pessoas pela redemocratização. 

Mas não parava de andar de um lado pro outro falando e falando... de repente ele parou, olhou pra mim e disse com aquela cara de Fradim (um dos personagens do Henfil), Minha vida é andar por esse país. Diretas Já."

;Henfil lutou contra a ditadura, que como sabemos perseguia ferozmente os opositores, muitos morreram ou "desapareceram", a tortura era uma marca desse tempo. 

Devido a uma transfusão de sangue em um hospital público, durante tratamento da hemofilia, contraiu o vírus da Aids e faleceu em 1988, em decorrência da doença. 

Personagens: Fradim, Graúna, Baixim, Bode Orelana, Capitão Zeferino. 
Ele usou o humor para levar a consciência política, tão perdida nos dias atuais, vejo que Henfil anda fazendo falta. 

Em 2012 no rio foi criado o Troféu Graúna, que além de homenagear pessoas do Brasil que lutaram pela causa hemofílica, lembrou de Henfil, o evento aconteceu no dia 17 de abril de 2012, dia mundial da hemofilia. 


Tive no evento o privilégio de conhecer o filho do Henfil no evento. 

Em 1983 a jornalista Neusa Pinheiro entrevistou Henfil, e fez a seguinte pergunta, “Como você chegou até aqui? É difícil ser Henfil” ? ele respondseu, !O por que fazer, o que fiz... como aconteceu... a palavra que vem é morte, é a palavra-chave. "

"Na maioria das pessoas, a consciência da morte vem aos poucos. Tem a morte de alguém, evita-se falar de morte; para crianças, tem os simbolismos: “foi pro céu”, “vovô foi prum país muito distante”, a morte não é uma coisa presente para as crianças em geral, se bem que criança pobre tem essa consciência muito rápida. " 

"Pra mim, apesar de não ter nascido na favela, não ter nascido no Nordeste, a consciência da morte era muito precisa porque todo mundo olhava aquela criança que nascia e dizia: “Coitadinha, vai morrer, nossa, que sofrimento vem aí”. Quer dizer, mesmo que não entendesse, eu sentia a barra e a barra era: “Vai morrer por causa da hemofilia”. 



Sabia apenas uma criança que nascia com uma deficiência no sangue, qualquer tipo de machucado o sangue ia saindo até a pessoa morrer. 

"O fruto disso foi que peguei uma consciência de morte, ou seja, de urgência. Viver é uma tarefa urgente porque amanhã é uma coisa que não dá pra pensar, não dá pra fazer planos, hoje é urgente, o amanhã é a morte, ontem, graças a Deus teve ontem! Claro que isso desenvolve um comportamento que nas universidades eles chamam de psicologia: de sensibilidade e de vigilância total. o mesmo preparo que o Nelson Piquet tem pra pilotar eu tinha que ter pra andar, não podia falhar. 

A convivência também era uma tarefa equivalente à de qualquer pessoa que participe de uma batalha, na guerra; então, eu tinha que saber rastejar. Tudo isso fazia parte de uma criança; a sensibilidade vem daí. 

Se na nossa sociedade a perda dos sentidos – audição, olfato, visão – é uma coisa que “não prejudica” (todo mundo perde isso em função da civilização), se a pessoa continua sua vida normalmente, adquire erudição, vive através dos livros, do cinema, da orientação de um líder, de um pai/mãe, de uma religião, pra mim isso não bastava, eu tinha que ter o controle manual nas minhas mãos e não deixar nunca no piloto automático da orientação externa, porque minha orientação era especial, logo, eu tinha que ter o meu próprio controle. 

Por isso eu desenvolvi uma visão maior que o normal, uma visão de índio, um olfato de índio, uma audição de índio. 

Vamos exemplificar melhor: se você ouve um barulho atrás de você, você simplesmente vira o rosto e olha pra constatar o que é. Eu pulo. Me coloco primeiro fora do alcance daquele barulho e depois olho. Um dia eu estava sentado na banheira, lá no Rio, fazendo a barba, quando senti o início de um chiado que prenunciava uma explosão, pulei e atrás de mim explodiu o aquecedor, que não me atingiu. 

Outra vez, tô dirigindo e tem uma lombada e, sem que eu perceba, jogo o carro no acostamento e atravesso a lombada no acostamento, quando chego em cima do acostamento vem vindo um ônibus na contramão... 

Os meus sentidos são mais desenvolvidos que o normal. Se você sai comigo de carro vai levar um susto, tomo determinadas atitudes bruscas no volante que pra você são atitudes inexplicáveis, mas logo depois você vê que alguém fez alguma coisa ali na frente que nem eu nem você vimos, mas o corpo sente, que é a coisa de precisar dar o pulo antes. 

Observo as pessoas, interpreto as pessoas e procuro computar todos os dados rapidíssimo, para prever o comportamento delas, porque, se houver alguma coisa agressiva, eu já tô na defesa há muito tempo, já tô fora do alcance do ataque. 

Então, essa é a infância, essa é a adolescência e, quando você chega a adulto e que, óbvio, não há tantas ameaças e você tem o conhecimento do teu lado e você vai trabalhar, isso tudo passa pro teu trabalho.
É como se eu tivesse me transformado num radar; inclusive acho que não existo como a maioria das pessoas poderia dizer: “Eu sou isso, aquilo etc. e tal” – eu não sei o que é que eu sou. Eu me salvei fazendo o que sempre quis.


Ou convivo com os mais jovens ou com os de 70. Meu maior diálogo no momento é com Teotônio Vilela, que está com sessenta e poucos anos, mas poderíamos dar duzentos, porque de cabeça ele tem uns duzentos anos. Tem muitos amigos assim. 

Agora, só consigo conviver com a turma de 20, 22. Minhas relações acabam sendo fáceis mesmo com a turma entre 16 e 20 anos. Então tem um outro mistério nesse negócio: de novo tô eu na 3» série ginasial, apesar de o meu grupo já estar na universidade! 
<Eles, pra mim, estão mortos, chego lá, nem entro na casa, já sei como é a casa dele, a relação com a mulher, com o filho, com a profissão... ficam vendo televisão como se fosse informação de alta precisão e importância, leem jornal com cuidado como se estivessem lendo documentos egípcios, e não percebem o ridículo das suas roupas, dos seus hábitos, das suas casas, dos seus carros, cargos. 

Eles me constrangem e me fazem adoecer. Tenho muitos amigos que eu gosto deles, eles gostam de mim, mas as nossas relações estão cortadas por essa situação. Eles ameaçam a minha saúde, fico muito constrangido".

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