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quarta-feira, 26 de março de 2014

HEMOFILIA NO MUNDO - conheça aqui um pouco da hemofilia no mundo...

Embora a hemofilia seja uma doença conhecida a muito tempo, é uma das conhecidas a mais tempo, e que tenha avançada forma de tratamento, ainda  existem milhares no mundo que não tem tratamento adequado e convivem com dores e riscos de sequelas graves. 

Conheça aqui um pouco da hemofilia no mundo. Menos de 40% Dos pacientes hemofílicos recebem tratamento adequado na América Latina revelou o primeiro estudo a abordar esta doença na região. 

A pesquisa divulgada na conferência foi apresentado no Congresso Mundial de Hemofilia que se desenvolveu na cidade de Paris e incluiu , entre outras coisas, monitorar pacientes Argentina , Chile, Colômbia e México. O estudo comparou os resultados clínicos obtidos na região, com os dois tratamentos usados para tratar a hemofilia , que são chamados a demanda , que busca combater cada episódio hemorrágico experimentado pelo paciente no momento , e profilaxia de prevenção , que busca prevenir hemorragias aplicando fator regularmente.




Nesse sentido, verificou-se que os que se beneficiaram da  profilaxia tiveram reduzido cinco vezes o total episódios hemorrágicos. Por outro lado o  estudo também revelou que  observou que , aproximadamente 66 por cento dos hemofílicos na América Latina não recebem tratamento adequado. Raúl Pérez Bianco, principal autor do estudo e diretor médico da Fundação Hemofilia na Argentina, disse que " o tratamento profilático pode anular ou diminuir o aparecimento de sangramentos notavelmente gerais e comuns , que causam deficiência de lesão articular " Infelizmente como aponta o estudo, no mundo, ainda são muitos os que não contam com tratamento adequado, enfrentando dores e dificuldades enormes e tornando se tardiamente incapacitados, sequelados. 

Hemofilia News tem recebido relatos de pessoas com hemofilia de países árabes, bem como da África e outros, dando conta de que não tem acesso a tratamento correto, muitos não tem tratamento algum. Suas mensagens chegam com forte viés de pedido de socorro. 

Relatos Recebidos: Recebemos em 2013, via Grupo de Discussão do Facebook, uma mensagem enviada do Egito por um hemofílico do Egito. 

Um desabafo, na verdade é um pedido de ajuda para a situação das pessoas com hemofilia daquele país. Praticamente inexiste uma política de saúde para tratamento da hemofilia, e nos raros locais em que há tratamento, este inadequado ou precário. Ainda se faz tratamento da hemofilia com Crio e plasma, que são obtidos de forma insegura do ponto de vista dos riscoscontaminação.
 E seguindo se a essa mensagem, muitas outras foram postadas no Grupo Hemofilia News do Facebook. Encaminhamos um documento a Federação Mundial de Hemofilia reportando as informações a que tivemos acesso. 

Mas não é exclusividade do Egito, falhas ou falta de tratamento para os hemofílicos, em vários países isso ocorre. 

 Na América latina, mais de 66% não tem acesso a profilaxia e fator para dose domiciliar. 

No Iran o problema é maior, agravado pelas sanções impostas aquele país por suas disputas políticas com outra nações. 

Para denunciar e protestar contra isso, em 2013, mais de dois mil iranianos, incluindo dezenas de celebridades assinaram uma carta criticando as sanções internacionais contra a República Islâmica e seu efeito sobre a entrada no país de medicamentos necessários para a população (Fonte: agência nacional iraniana IRNA) . 

 Cerca de 2.600 pessoas, muitas celebridades do mundo da arte, da cultura e da política, assinaram a carta, dirigida ao Secretário-Geral da ONU, Ban Ki-Moon, de acordo com a IRNA. 

A carta faz parte de um protesto mais amplo iniciado com  plataforma www.pprotest.com  que denuncia e critica as  sanções de saúde. Aproximadamente 400 mil pessoas no mundo vivem com hemofilia, sendo que 75% continuam sem receber os cuidados adequados (em alguns casos, não recebem cuidado algum)². Para tratar do tema, a Baxter realizou nos dias 12 e 13 de abril eventos simultâneos no Hotel Hilton, em São Paulo - o Simpósio Internacional Multidisciplinar em Hemofilia (SIMH) e a 2ª edição do Latin America Hemophilia Update. 

No Peru, cerca de 1.500 pessoas podem ter hemofilia e nem sabem disso, segundoEdgardo Rebagliati EsSalud. Fernando Cauvi, chefe do serviço de  hematologia do hospital das  clínicas de Lima no Peru,  referência em hemofilia naquele país, adverte sobre os riscos dessas pessoas terem hemofilia e desconhecerem isso. "Os pacientes precisam saber que fatores de coagulação hemofilia permanentemente para ser seguro. Mas se a pessoa não sabe e tem um acidente, o sangramento pode ser fatal, pois pode morrer de hemorragia ", disse o especialista. 

A Argentina foi o  Primeiro país latino-americano onde o Governo teve a resolução de subsidiar, através de seu Ministério da Saúde fazer o Tratamento profilático todas as crianças com hemofilia. Mas na prática, ainda falta muito por se fazer. 

No Brasil, onde de 2010 até 2014 foram expressivos os avanços no tratamento da hemofilia. CERCA DE 1500 PERUANOS SÃO HEMOFÍLICOS E NEM SABEM

Fernando Cauvi, chefe do serviço de hematología clínica, do hospital de referência em hemofilia, de Lima no peru, adverte que isso pode por em risco a vida das pessoas que desconhecem seu diagnostico. "Os pacientes que sabem que tem hemofilia, tem conhecimento de que precisam dos fatores de coagulação quando sangram, porém os que não sabem,se sofre um acidente ou tem uma hemorragia, pode morrer pois não saberá como se tratar. "comentou o especialista. 

No mundo apenas 25% dos hemofílicos no mundo tem tratamento adequado. Ainda há países onde o tratamento se resume a plasma e crio. 

Nas áreas com conflitos e guerras a situação é ainda mais crítica. 

E para agravar, os dados sobre a hemofilia no mundo, acesso a tratamento são igualmente falhos e poucos A única certeza é que somente através de um esforço internacional, da comunidade mundial, organizações não governamentais, governos, profissionais de saúde, pacientes e seus familiares, conseguíramos construir um cenário mundial mais positivo para todos com hemofilia. 

Apenas 25% dos hemofílicos no mundo tem tratamento adequado. 

Ainda há países onde o tratamento se resume a plasma e crio. 

Nas áreas com conflitos e guerras  a situação é ainda mais crítica. 

Muitos países no mundo ainda contam com tratamentos precários para hemofilia e muitos até poderíamos dizer rudimentares e arcaicos. 

É preciso um esforço internacional para que todos tenham acesso a tratamentos de qualidade. Diz Maximiliano Anarelli de Souza, ativista da causa da hemofilia no Brasil e mantenedor do projeto Hemofilia News. 




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