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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PEDAGOGIA DA HEMOMINAS






O mais importante e bonito do mundo é isso:
As pessoas não são sempre iguais...
Não foram terminadas...
Mas estão sempre mudando...
Afinam ou desafinam...
Verdade maior que a vida nos ensinou.
(João Guimarães Rosa)


O atendimento pedagógico aos pacientes do ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) foi introduzido em 1996, a partir da observação de questões como fracasso escolar, multirrepetência, dificuldades de aprendizagem e, mesmo, o analfabetismo - demanda esta evidenciada pelos profissionais da equipe multidisciplinar. 



A proposta é favorecer o processo de aprendizagem de pacientes com coagulopatias e hemoglobinopatias cadastrados no ambulatório do HBH que apresentam necessidade de acompanhamento pedagógico. 






Atualmente, o serviço é realizado por dois pedagogos que, em interação com a equipe multiprofissional, procuram sistematizar o atendimento, favorecendo o desenvolvimento do sujeito e a construção do conhecimento.




A prática pedagógica tem como base o binômio educação e saúde e apresenta como característica principal a mediação do processo de construção da aprendizagem e da autonomia. 

O setor desenvolve: atendimento individual semanal, intervenção escolar, atendimentos a grupos acadêmicos e supervisão de estágio, atendimentos contingenciais. Entre os projetos desenvolvidos estão: Apoio didático, Profissionalização, Hemorriso, Conte comigo, Acolhimento e escuta pedagógica e Biblioteca.

A pedagogia funciona Exceto quando excepecionalmente há reuniões da equipe. 


Os atendimentos são na sala da pediatria e na sala de transfusão. Brinquedoteca, biblioteca e acompanhamento pedagógico são alguns dos trabalhos realizados, além da inclusão digital. 

É um trabalho excelente que diminui um pouco o estresse do tratamento nos pequenos, ajuda psicologicamente e auxilia na escola. As estagiárias Daiane e Leticia , e  os responsáveis pela pedagogia, Daividson de Oliveira e Sônia Aparecida dos Santos estão de parabéns...



MAIS DA HEMOMINAS

A hemofilia A é causada pela deficiência de atividade do Fator VIII e sua incidência é de 1 caso para cada 10 mil nascimentos de crianças do sexo masculino. Já a hemofilia B ocorre devido à falta de atividade do Fator IX e incide em 1 caso para cada 30 mil nascimentos de crianças do sexo masculino.




 O paciente hemofílico recebe acompanhamento da Fundação Hemominas desde a suspeita da doença. 
A hematologista Ana Luíza Santoro explica os procedimentos necessários para iniciar o tratamento. 

“Em casos de suspeita da doença, o paciente deve levar um relatório médico à Fundação Hemominas para que seja agendada uma consulta com nossa equipe profissional. Após a avaliação do estado clínico e, caso seja confirmado o diagnóstico de hemofilia, o paciente será acompanhado por toda a vida”, esclarece. 

 A instituição oferece acompanhamento com equipe multidisciplinar que abrange as áreas de hematologia, enfermagem, fisioterapia, ortopedia, odontologia, serviço social, pedagogia, psicologia e farmácia. 

 Os profissionais do Ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) realizam constantemente ações do Projeto Infusão Segura que auxiliam na profilaxia. Por meio dele, os pacientes e seus familiares têm a oportunidade de atualizar a rotina do tratamento domiciliar e ajustar a conduta terapêutica, caso haja necessidade. 

No caso da hemofilia, uma das medidas preventivas para a preservação da saúde é a administração venosa do fator de coagulação, que previne a ocorrência de hemorragias. 
 Além do atendimento presencial nos hemocentros e hemonúcleos, o médico hematologista de plantão cuida dos contatos por telefone. 

O serviço está disponível no período noturno, além de finais de semana e feriados. 

O plantonista é responsável por informar os pacientes, familiares e profissionais de saúde sobre os procedimentos necessários ao tratamento dos hemofílicos em casos de urgências, como os sangramentos. 

 É importante que, além do acompanhamento da equipe multidisciplinar da Hemominas, o paciente seja assistido também por um pediatra ou Neste caso, nas Unidades Básicas de Saúde ou convênios. 





 Gestor responsável: Assessoria de Comunicação Social




Hemominas - Doação e Ambulatório



Alameda Ezequiel Dias, 321


Bairro: Santa Efigênia

Cep: 30130-110



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