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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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jornada do paciente

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Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PEDAGOGIA DA HEMOMINAS






O mais importante e bonito do mundo é isso:
As pessoas não são sempre iguais...
Não foram terminadas...
Mas estão sempre mudando...
Afinam ou desafinam...
Verdade maior que a vida nos ensinou.
(João Guimarães Rosa)


O atendimento pedagógico aos pacientes do ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) foi introduzido em 1996, a partir da observação de questões como fracasso escolar, multirrepetência, dificuldades de aprendizagem e, mesmo, o analfabetismo - demanda esta evidenciada pelos profissionais da equipe multidisciplinar. 



A proposta é favorecer o processo de aprendizagem de pacientes com coagulopatias e hemoglobinopatias cadastrados no ambulatório do HBH que apresentam necessidade de acompanhamento pedagógico. 






Atualmente, o serviço é realizado por dois pedagogos que, em interação com a equipe multiprofissional, procuram sistematizar o atendimento, favorecendo o desenvolvimento do sujeito e a construção do conhecimento.




A prática pedagógica tem como base o binômio educação e saúde e apresenta como característica principal a mediação do processo de construção da aprendizagem e da autonomia. 

O setor desenvolve: atendimento individual semanal, intervenção escolar, atendimentos a grupos acadêmicos e supervisão de estágio, atendimentos contingenciais. Entre os projetos desenvolvidos estão: Apoio didático, Profissionalização, Hemorriso, Conte comigo, Acolhimento e escuta pedagógica e Biblioteca.

A pedagogia funciona Exceto quando excepecionalmente há reuniões da equipe. 


Os atendimentos são na sala da pediatria e na sala de transfusão. Brinquedoteca, biblioteca e acompanhamento pedagógico são alguns dos trabalhos realizados, além da inclusão digital. 

É um trabalho excelente que diminui um pouco o estresse do tratamento nos pequenos, ajuda psicologicamente e auxilia na escola. As estagiárias Daiane e Leticia , e  os responsáveis pela pedagogia, Daividson de Oliveira e Sônia Aparecida dos Santos estão de parabéns...



MAIS DA HEMOMINAS

A hemofilia A é causada pela deficiência de atividade do Fator VIII e sua incidência é de 1 caso para cada 10 mil nascimentos de crianças do sexo masculino. Já a hemofilia B ocorre devido à falta de atividade do Fator IX e incide em 1 caso para cada 30 mil nascimentos de crianças do sexo masculino.




 O paciente hemofílico recebe acompanhamento da Fundação Hemominas desde a suspeita da doença. 
A hematologista Ana Luíza Santoro explica os procedimentos necessários para iniciar o tratamento. 

“Em casos de suspeita da doença, o paciente deve levar um relatório médico à Fundação Hemominas para que seja agendada uma consulta com nossa equipe profissional. Após a avaliação do estado clínico e, caso seja confirmado o diagnóstico de hemofilia, o paciente será acompanhado por toda a vida”, esclarece. 

 A instituição oferece acompanhamento com equipe multidisciplinar que abrange as áreas de hematologia, enfermagem, fisioterapia, ortopedia, odontologia, serviço social, pedagogia, psicologia e farmácia. 

 Os profissionais do Ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) realizam constantemente ações do Projeto Infusão Segura que auxiliam na profilaxia. Por meio dele, os pacientes e seus familiares têm a oportunidade de atualizar a rotina do tratamento domiciliar e ajustar a conduta terapêutica, caso haja necessidade. 

No caso da hemofilia, uma das medidas preventivas para a preservação da saúde é a administração venosa do fator de coagulação, que previne a ocorrência de hemorragias. 
 Além do atendimento presencial nos hemocentros e hemonúcleos, o médico hematologista de plantão cuida dos contatos por telefone. 

O serviço está disponível no período noturno, além de finais de semana e feriados. 

O plantonista é responsável por informar os pacientes, familiares e profissionais de saúde sobre os procedimentos necessários ao tratamento dos hemofílicos em casos de urgências, como os sangramentos. 

 É importante que, além do acompanhamento da equipe multidisciplinar da Hemominas, o paciente seja assistido também por um pediatra ou Neste caso, nas Unidades Básicas de Saúde ou convênios. 





 Gestor responsável: Assessoria de Comunicação Social




Hemominas - Doação e Ambulatório



Alameda Ezequiel Dias, 321


Bairro: Santa Efigênia

Cep: 30130-110



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