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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Importantes Informações Reciclagem da aplicação da dose domiciliar na Hemominas.

Estive em Belo Horizonte na Hemominas, participando da reciclagem da aplicação da dose domiciliar. Informações úteis,  confira. 

Além de relembrar o que aprendemos sobre a aplicação e preparo do fator, dicas e informações importantes. Tão importantes que vamos compartilhar com vocês. 


⌚Siga corretamente hora e dia da aplicação da profilaxia.


⌛ Fique atento, o fator tem um tempo de vida no seu organismo, passou disso, você está vulnerável. Aplique sempre na hora certa.

⌛Se você faz alguma atividade mais intensa ou esporte de impacto ou contato, converse com seu médico sobre a possibilidade de ajustar o horário da aplicação com ela. Vai estar mais protegido se aplicar um pouco antes dela.

 Não guarde o fator na porta da geladeira.

➨A bolsa térmica do fator deve ser exclusiva pra ele.



Transportou fator na bolsa, chegando em casa, limpe e higienize. Não a guarde molhada.

Confira a validade e observe o aspecto do fator.

➨Não esqueça de tirar o ar da seringa.

➨Se a agulha esbarrar em qualquer lugar, descarte e use outra.


➨O local em que você vai aplicar deve ser limpo e iluminado.

➨Anote naquela ficha de recebimento e devolução do fator todas as aplicações, e anote as hemorragias. Mantenha um diário de infusão com todas as aplicações e intercorrências da hemofilia.

Descarte corretamente o lixo infectocortante.

Cuidado e Atenção Especial com a higiene. Lave as mãos corretamente e higienize com alcool. Da uma olhada nesse vídeo.

Importante 

 • No caso de torneiras com contato manual para fechamento, sempre utilize papel-toalha.


 • O uso coletivo de toalhas de tecido é contra-indicado, pois estas permanecem úmidas, favorecendo a proliferação bacteriana. 


 • Deve-se evitar água muito quente ou muito fria na higienização das mãos, a fim de prevenir o ressecamento da pele.




















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