DESENVOLVIMENTO DA CRIANÇA NA HEMOFILIA

Como as pessoas adquirem hemofilia?
Já se nasce com hemofilia; ela é  um defeito em um gene, que determina a produção de um dos fatores do sangue em menor quantidade que o necessário.A hemofilia é geralmente hereditária,  transmitida geneticamente. Cada gene determina uma característica do nosso corpo se desenvolverão, como  a cor dos cabelos e dos olhos das pessoas, por exemplo. E também algumas doenças como a hemofilia. A hemofilia pode ocorrer sem que haja históer causada por uma mudança no próprio gene da pessoa no resto dos casos ela é hereditária.

Prevenção

Tão logo seja diagnosticada a hemofilia na criança, os pais deverão tomar precauções para prevenir ou reduzir as possibilidades de sangramento. Muitas das recomendações a seguir podem também ser aplicadas para pessoas mais velhas, com hemofilia.


• Quando a criança aprende a andar, as contusões podem ser mais frequentes, neste caso, roupas apropriadas, moveis cuidadosamente protegidos são necessários. Escolha brinquedos de material mole, sem cantos pontudos.


• Informe seu filho, os irmãos, irmãs e amiguinhos sobre hemofilia  desde muito cedo. Os pais devem tentar alcançar um equilibrio entre a super proteção que pode interferir no desenvolvimento normal e uma permissividade excessiva e perigosa.

Siga o programa de imunizações recomendado na sua área, lembrando que as injeções devem ser aplicadas abaixo da pele (subcutânea) e não nos músculos (intramuscular). Deverá ser feita com pressão local durante os cinco minutos seguintes à injeção.

• A vacina para Hepatite B é aconselhada com muita ênfase, já que alguns hemoderivados ainda podem transmitir esse vírus.

Sinais da Hemofilia?

Os sinais de hemofilia A e B são os mesmos e variam em relação ao nível de gravidade. Os sangramentos na hemofilia podem ser internos ou externos. Na hemofilia grave, são mais  frequentes.

Podem Ocorrer Sangramento nos músculos e articulações, especialmente joelho, tornozelo e cotovelo: • Sangramentos espontâneos (sangramentos internos sem razão aparente):

• Sangramento por um longo tempo após um feri

► Mais Sobre Hemofilia 
► O Tratamento 


O Importante É Ter O Tratamento Disponível.  

 Assim Vivendo A Vida E Não A Hemofilia... 

Anita Souza é mãe de um garotinho hemofílico. Convive com dúvidas e medos, mas com carinho e amor, tem conseguido sucesso em ajudar o filho a crescer bem e saudável. 

Ela conta que, quando a enfermeira veio e perguntou se ela já tinha ouvido falar de hemofilia pois seu bebê tinha aquela coagulopatia, foi um susto. “Eu nunca tinha ouvido falar de hemofilia, foi dona hemofilia quem me escolheu, ela é vermelha e comunista, como diz meu amigo Maximiliano, que também tem hemofilia e me convidou, venha e veja o mundo da hemofilia com novos olhos. 

A hemofilia não impede que a criança cresça de bem com a vida. Não existe muita diferença entre uma criança hemofílico e qualquer outra, exceto que, ela tem uma coagulopatia, que pode provocar sangramentos e hemorragias, mas que podem ser controlados ou evitados com tratamento, e hoje, a medicação para isso, modo fácil.

 Saiba mais sobre o desenvolvimento da criança com hemofilia e como lidar com isso. 

Cuidados com a segurança, devem ser uma atenção não somente nos casos dos hemofílicos. Um erro muito comum é erguer o filho, seja para levanta-lo ou por alguma forma de brincadeira, pode ser prejudicial.

VOCÊ LEVANTA O SEU FILHO PELO BRAÇO?

 SAIBA PORQUE NÃO DEVEMOS FAZER ISSO!

Pode ocorrer um distúrbio traumático que acomete o cotovelo das crianças, sendo mais frequente dos 2 aos 4 anos de idade. 

O que ocorre é um deslocamento parcial (subluxação) de um dos ossos do cotovelo, denominado cabeça do radio. 
Quando isto acontece, a criança sente muita dor, chora ao tentar movimentar o cotovelo, porém quando fica em repouso e com o antebraço em pronação (palma da mão apontando para baixo), não queixa de dor. 
Caso tente supinar o antebraço (palma da mão apontando para cima), a criança sente dor e não consegue executar o movimento. 

Este tipo de lesão é benigna e muito frequente na rotina de um pronto socorro ortopédico infantil.

A principal causa de “pronação dolorosa” é tentar levantar uma criança pelo braço. Por exemplo, quando a criança esta prestes a cair e é erguida pelos pais por um puxão pelo braço. No momento do puxão pode-se sentir ou até mesmo ouvir um estalido decorrente do cotovelo, sinal de que a cabeça do radio se deslocou parcialmente da sua posição anatômica. 

Quando estamos diante de uma história clinica clássica de pronação dolorosa, a radiografia não se faz necessária e a manobra de redução, ou seja, o movimento para colocar a cabeça do radio no seu devido lugar pode ser executada de imediato. 

Este procedimento é  simples, porém não deve ser executado por pessoas sem experiência, pois pode piorar a lesão. 

Após a manobra, a criança costuma chorar pois o retorno da cabeça do radio a sua posição habitual também é dolorosa, porém está dor cessa rapidamente e a criança de imediato volta a realizar todos os movimentos do cotovelo. 

O uso de anti-inflamatórios, analgésicos e imobilização não são necessários na grande maioria dos casos. 

Os pais são orientados a não levantar a criança pelo braço, pois após o primeiro episódio, a chance de uma nova subluxação é mais frequente. Dr. Renato Rodrigues Pereira Ortopedia e Traumatologia 

Deve se ter atenção aos riscos e cuidar para se evitar acidentes, mas sempre, sem super proteção. 

Quando se têm em casa uma criança com hemofilia, as dúvidas de como será criá-la e como será seu futuro são comuns. E igualmente comum, o medo dela se machucar, dai querer protegê-la, o que é muito natural, o risco é quando se ultrapassa o limite e isso se torna super proteção. 

Essa talvez seja portanto a maior de todas as dúvidas. Já ouvi pais falarem que acreditavam que seu excesso de zelo, causou atrasos no desenvolvimento da criança, pode até ser, mas não creio que tenha sido algo muito prejudicial, na verdade, com o passar do tempo, esse atraso inicial deve ter sido corrigido - afinal tudo que é feito com amor, bem intencionado, no fim sempre da certo. 

Seja como for, evitar a super proteção é a palavra chave número um, a segunda palavra chave, normalidade. 

O importante é se pautar pela normalidade, deixar o hemofílico o mais perto da normalidade, cuidar sim, se precaver sim, mas sem exageros. 

Quando a criança estiver aprendendo a andar, vem aquela tensão, afinal, ela pode cair.

Cair é natural, e faz parte, até mesmo para ensinar que cair faz parte da vida e que caímos sim, mas levantamos. Mas quem tem hemofilia, pode ter uma hemorragia... podem pensar alguns pais e mães. Uma dica, arranje um tapete macio, ou aqueles de E.V.A leve a criança em um parque com grama, não impeça os primeiros passos, deixe-o experimentar, solte-o e deixe que treine os primeiros passos, você pode andar atrás dele para uma eventualidade, caso caia poderá segura-lo (embora isso vá doer a coluna depois, do pai ou mãe).

Em geral as quedas dos primeiros passos não causam maiores problemas... 

Alguns pais podem ter medo do contato do filho com outras crianças, esse contato faz parte do crescimento e promove a socialização.  

O medo  de que algumas brincadeiras possa machucar o filho pode levar os pais a quererem impedi-lo de brincar com outras crianças. Isso é um erro. 

Jaqueline Lins é do Rio de Janeiro e mãe de um hemofílico, hoje adolescente e que sabe se virar muito bem. Jaqueline diz, sempre deixei meu filho livre, deixei ele fazer de tudo, dei liberdade para que experimentasse. Obviamente que Jaqueline sempre teve o dialogo com ele, ensinando que, ele próprio deveria aprender a se cuidar. 

Como saber o limite entre o cuidado
 e a super proteção? 

Não deixar a criança brincar por medo que ela se machuque ou evitar que resolva seus próprios conflitos são indícios de que você pode estar exagerando.

Proteger uma criança é obrigação dos pais, mas onde termina o cuidado e começa o exagero? Esse limite não é explícito, mas o dia a dia da família pode fornecer pistas. 

Se a mãe ou o pai prefere dar comida na boca do seu filho quando ele já tem idade para fazer isso sozinho, é o momento de repensar as atitudes. “Fazer pela criança algo que ela já é capaz é uma situação bastante comum de superproteção dos pais. Amarrar o sapato ou comer, por exemplo. Não estamos falando de deixar a criança sozinha, e sim de dar a oportunidade que ela mesma faça o que é capaz”, esclarece Gisele Magnossao, diretora do colégio Albert Sabin. 

Nem sempre correr riscos significa um prejuízo para a criança. Um risco de brincar, por exemplo, é cair. 

Não deixar o filho interagir e experimentar brincadeiras próprias da idade é impedir que ele aprenda coisas novas. “Se por medo de cair um pai impede o filho de brincar, a criança deixará de aprender o que a brincadeira tem a oferecer. 

A gente só aprende a lidar com conflitos e adversidades quando somos expostos a elas”, afirma Gisele.

A criança com hemofilia pode ter uma hemorragia, um sangramento que não irá parar facilmente, pode ser este um pensamento recorrente de pais ou outros cuidadores, mas o hemofílico não sangra mais do que quem não tem a coagulopatia, apenas demora-se mais a parar, caso não se trate com o fator recombinante ou hemoderivado, lembrando que, com a profilaxia, a segurança é muito maior e boa parte dos riscos são extremamente diminuídos.

Explique para seu filho, sua realidade, o que é a hemofilia e como ela se manifesta, fazendo isso de acordo com a idade dele, podendo usar brincadeiras, figuras de linguagem, como por exemplo, dizer que o fator é uma poção mágica que lhe da super poderes para vencer as hemorragias; que como todo super herói ele tem pontos fracos e o dele são os possíveis sangramentos; que ele pode fazer tudo, mas deve ter cuidado de não se machucar, que como qualquer pessoa, pode fazer tudo, mas saber o limite entre o normal e o arriscado. 

Ainda ensinando que, se sentir uma hemorragia iniciando, deve sempre avisar os pais ou a pessoa que esta cuidando dele.

Uma queda não vai geralmente provocar problemas maiores que um galo na cabeça, um hematoma, uma mancha roxa, se ocorrer uma hemorragia muscular ou hemartrose, a própria criança aprende e se adapta, e saberá antes mesmo de maiores sintomas, em geral, nós hemofílicos temos uma espécie de sensação, chamada “aura”, difícil de explicar o que é, simplesmente sabemos que um sangramento esta a caminho, e assim, neste comecinho, tratando, fazendo fator, a “hemo” (hemorragia não vai evoluir para sintomas maiores, não trazendo problemas maiores). 

Como saber os limites do 

cuidado e da super proteção? 

 Observar o comportamento da criança também dá pistas de uma possível superproteção, segundo Jorge. Comportamento arredio, indisposição para sair de casa, pouca ou nenhuma atividade externa, dificuldade de se comunicar ou expressar sentimentos fazem parte da lista de comportamentos a serem observados. “Eles não ocorrem ao mesmo tempo necessariamente”, diz Jorge, pediatra e neonatologista do Hospital Albert Einstein e diretor do Instituro Saúde Plena, Jorge Huberman. Quando os pais interferem demais os filhos não adquirem uma habilidade importante na infância: alterar privilégios. “Uma criança que não sabe lidar com frustrações pode se tornar mais egocêntrica e irritadiça. Normalmente ela também chora bastante”, explica Gisele. Consequências diretas Os especialistas apontam duas conseqüências diretas da superproteção: perda de autonomia e a falta da capacidade de adaptação em situações adversas. Além disso, o grupo social da criança pode não aceitá-la justamente por apresentar um comportamento mais egocêntrico. “A criança pode ter dificuldade de se relacionar com estranhos. Não conseguem, por exemplo, ir ao banco ou mercado”, diz Jorge. Também podem se tornar reclusas em excesso e se isolar. Confira algumas atitudes comuns de pais superprotetores: - Impedir a criança de brincar com brinquedos compatíveis com a idade por medo que ela se machuque: um joelho ralado no parquinho do prédio não é o fim do mundo. - Não permitir que a criança assuma consequências de suas escolhas: se o seu filho não quer estudar, você não deve fazer os deveres de casa por ele. Pode se usar joelheiras em alguns casos, principalmente em atividades de risco. Se for brincar de skate, andar de bicicleta, joelheiras e capacetes são recomendáveis. Pode se colocar proteções nas quinas dos móveis.A vontade muitas vezes pode ser de embalar com plástico bolha, acolchoar móveis, berço ou cama, mas calma, não é preciso tanto. É importante deixar a criança vivenciar uma nota baixa ou uma dificuldade na escola como resultado das suas escolhas. - Fazer pela criança coisas que ela já consegue. Deixe que ele se troque ou coma sozinho se já for capaz. - Interferir muito além do razoável nas relações do filho com outras crianças. Alguns conflitos pedem mediação, mas deixar que elas resolvam sozinhas coisas mais simples, como a posse de um brinquedo, é saudável.

Deixe a criança livre para explorar e conhecer o mundo e descobrir seus limites – deve se deixar a própria criança descobrir seus limites. 

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