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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

ÚLTIMAS NOTÍCIAS

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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Falado da falta de alguns serviços importantes para as pessoas com coagulopatias raras e anemia falciforme. Como psicóloga, a carga horária reduzida da fisioterapia, fila de cirurgia ortopédica de pessoas com coagulopatias, etc Clica Para Ler Tudo


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Aberta a Consulta Pública para a avaliação do Protocolo de Uso do Emicizumabe para Tratamento de Crianças de 0 a 6 anos com Hemofilia A sem Inibidores do Fator VIII da Coagulação Sanguínea. NÃO é para incorporação do medicamento, mas SIM sobre o Protocolo de Uso do produto.

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Em abril de 2025. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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A ABRAPHEM esteve presente no Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias, em 11 de março. A presidente da ABRAPHEM, Mariana Battazza, participou do Painel 1 - Avaliação de Tecnologias em Saúde: presente e futuro,

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Ministério da Saúde obtém redução de impostos para baratear compra de hemoderivados

















Câmara de Comércio Exterior (Camex) concedeu, por seis meses, isenção de alíquotas do imposto de importação para três tipos de hemoderivados: Fator VIII, Fator IX e albumina. 


A decisão foi publicada no Diário Oficial da União e deverá gerar economia de R$ 13 milhões. As medidas de gestão permitiram um aumento de 65% na distribuição dos produtos.


O Ministério da Saúde pretende tornar o País mais independente do mercado externo, com a construção da fábrica. Além disso, o ministério espera estender a oferta do produto no Brasil em outras frentes. 

Em junho, o País economizou R$ 60 milhões na compra de hemoderivados graças a negociações com as empresas e diálogo com o Tribunal de Contas da União para instituir um novo modelo de contrato.
























Em setembro deste ano, com o início da distribuição desse quantitativo, a oferta mensal de dos produtos na rede pública de saúde aumentou mais de 65% - chegando a 30 milhões de unidades internacionais (UI).  

A previsão do Ministério da Saúde é chegar a 50 milhões de UI em dezembro. O investimento neste ano no setor será de R$ 385,2 milhões, o dobro do total de 2007.


Economia


A Hemobrás importa os hemoderivados produzidos na França até que sua fábrica, em construção em Pernambuco, comece a operar a partir de 2014. Este ano, cerca de 110 mil litros de plasma doados por brasileiros foram enviados para o país europeu. A estatal aguarda a chegada dos primeiros lotes do produto final, que devem aportar no Brasil até março de 2012.




Com a decisão na Camex, a Hemobrás não pagará alíquota de 2% sobre determinada quantidade de cada um dos três produtos. Os fatores de coagulação VIII e IX são usados no tratamento de hemofilia e a albumina, no atendimento de pacientes com grandes queimaduras, com cirrose, em terapia intensiva, entre outros problemas de saúde.  


Essa é a segunda isenção de impostos conseguida pela Hemobrás sobre hemoderivados. No início de outubro, o Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) concedeu exoneração de 17% do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS).



Atendimento


A expectativa é que a fábrica da Hemobrás – que terá capacidade de processar 500 mil litros de plasma por ano – atenda, gradativamente, mais da metade da demanda do SUS.







 Atualmente, cerca de 10.500 hemofílicos estão cadastrados no programa de coagulopatias do Ministério da Saúde e assistidos gratuitamente pelo SUS. A rede pública oferece 11 diferentes tipos de hemoderivados para tratamento de hemofílicos, aids, doenças crônicas, entre outros.



Fonte:
Ministério da Saúde








  

 

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