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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » RECLAMAÇÕES NO TRATAMENTO DA HEMOFILIA NO HOSPITAL BRIGADEIRO


REPORTAGEM DE 2016 DENUNCIA RECLAMAÇÕES NO HOSPITAL BRIGADEIRO


 18/10/2016







Pacientes reclamam de falha no atendimento de hemofilia Pacientes com hemofilia reclamam da dificuldade de atendimento no Hospital Estadual de Transplantes Euryclides de Jesus Zerbini, o antigo Hospital Brigadeiro, no Jardim Paulista (região central). 

 Segundo pacientes, faltam médicos e é comum esperar mais de duas horas pelo atendimento. Além disso, a distribuição do fator 8 –uma proteína necessária para o tratamento– está limitada e a marcação de consultas, que antes era por telefone, agora só é feita pessoalmente. 




A dona de casa Roseli Nogueira Tavares, 44 anos, disse que o atendimento piorou há cerca de dois meses, depois que o hospital transferiu o atendimento dos hemofílicos do segundo andar para o térreo, junto a outros pacientes. Ela tem dois filhos com hemofilia, Victor, 11 anos, e Gabriel, 6 anos, que precisam do Fator 8 para ter uma vida normal. No grupo do Facebook de Hemofilia News recebemos também relatos de mau atendimento e da questão do fator que estaria faltando.


Em 20 de janeiro, recebemos reclamação de Karina Gonçalves, que relatou problema de distribuição de fator no hospital Brigadeiro, dizendo ainda que estariam tratando os hemofílicos com total descaso naquele local. 




Ela contou ainda que os pacientes não podiam mais frequentar as dependências do hospital, tendo que ser atendidos no ambulatório fora das dependências numa sala improvisada e que se a pessoa com hemofilia tivesse uma hemorragia, teria que passar no ambulatório e depois ir para o segundo andar carregando o fator e depois retornar para o outro prédio do ambulatório.


Isso é um absurdo um total descaso, ela diz, comentando ainda que a farmácia do hospital alega que estão priorizando fatores para casos de hemorragia e que para profilaxia primária estariam sem fator.


A Karina tem um filho de 7 anos. Em julho de 2015 em nossa rede social (grupo do Facebook) já tínhamos recebido relatos de falta de fator naquele hospital. 



Em 15 de julho de 2015, Marcelo Bên Mota relatou que estaria faltando fator no Brigadeiro. Já em 20 de julho daquele mesmo ano, o Leandro Martins Ricardo, repassou a informação de que, e todos os hemofílicos que se tratavam no Centro de Hematologia de São Paulo deixariam de ser atendidos neste para serem remanejados para o Hospital Brigadeiro, que naquela época já tinha recorrentes reclamações. 

O Leandro disse que se tratava há 26 anos, toda vida lá. O Hospital Euryclides de Jesus Zerbini afirmou que três médicos da unidade foram trabalhar no exterior. 

O atendimento foi transferido para o térreo para reduzir o percurso dos pacientes, diz, e a marcação de consultas "sempre foi por telefone". Sobre o fator 8, o hospital disse que o produto é comprado e distribuído pelo Ministério da Saúde e que tem sido entregue em quantidade reduzida ao hospital. O Ministério da Saúde disse que a distribuição do fator 8 está regular.






Segundo informações que Hemofilia News obteve, de fato não a entrega de medicamentos para hemofilia no Brigadeiro estaria normal, mas estaria havendo problemas na gestão do estoque, onde o local de armazenamento seria pequeno em relação a demanda, que naquele Centro de Hemofilia seria muito grande. 

 A Federação Brasileira de Hemofilia, informou que já teria conversado com o hospital sobre essa questão e sobre a qualidade no atendimento. 
Segundo a FBH quem tiver reclamações deve enviar a ela e se possível registrar com imagens (fotos), das filas ou do estoque.

DO HOSPITAL 

Hospital Dr. Euryclides de Jesus Zerbini antigo Hospital Brigadeiro é um hospital público de transplantes brasileiro, localizado na região da Avenida Paulista em São Paulo. 

Primeiro desta modalidade no país, é gerido pela Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina. WikipédiaBrigadeiro – UGA V pertencia ao I.A.P.C. (Instituto de Aposentadoria e Previdenciário dos Comerciantes), até a fusão dos institutos de previdência, quando passou a ser administrado pelo INAMPS, para atendimento restrito a pacientes previdenciários. Em 1988, a gestão passou a ser do Governo do Estado de São Paulo, como integrante do SUS/SP.

 Em janeiro de 2010, a SPDM – Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina, qualificada como Organização Social de Saúde (OSS), venceu o processo de convocação pública para o gerenciamento do Hospital Brigadeiro. 

A unidade foi reinaugurada, em 2010, como primeiro hospital público especializado em transplantes de órgãos. O nome “Euryclides de Jesus Zerbini” é uma homenagem ao cirurgião cardíaco responsável pelo primeiro transplante de coração no Brasil.

 Endereço: R. Sete de Setembro, 751-799 - Centro, Suzano - SP


Baseado em Fontes do Jornal Agora,
de Regiane Soares do Agora
Agora
e da Federação Brasileira de Hemofilia

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