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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » RECLAMAÇÕES NO TRATAMENTO DA HEMOFILIA NO HOSPITAL BRIGADEIRO


REPORTAGEM DE 2016 DENUNCIA RECLAMAÇÕES NO HOSPITAL BRIGADEIRO


 18/10/2016







Pacientes reclamam de falha no atendimento de hemofilia Pacientes com hemofilia reclamam da dificuldade de atendimento no Hospital Estadual de Transplantes Euryclides de Jesus Zerbini, o antigo Hospital Brigadeiro, no Jardim Paulista (região central). 

 Segundo pacientes, faltam médicos e é comum esperar mais de duas horas pelo atendimento. Além disso, a distribuição do fator 8 –uma proteína necessária para o tratamento– está limitada e a marcação de consultas, que antes era por telefone, agora só é feita pessoalmente. 




A dona de casa Roseli Nogueira Tavares, 44 anos, disse que o atendimento piorou há cerca de dois meses, depois que o hospital transferiu o atendimento dos hemofílicos do segundo andar para o térreo, junto a outros pacientes. Ela tem dois filhos com hemofilia, Victor, 11 anos, e Gabriel, 6 anos, que precisam do Fator 8 para ter uma vida normal. No grupo do Facebook de Hemofilia News recebemos também relatos de mau atendimento e da questão do fator que estaria faltando.


Em 20 de janeiro, recebemos reclamação de Karina Gonçalves, que relatou problema de distribuição de fator no hospital Brigadeiro, dizendo ainda que estariam tratando os hemofílicos com total descaso naquele local. 




Ela contou ainda que os pacientes não podiam mais frequentar as dependências do hospital, tendo que ser atendidos no ambulatório fora das dependências numa sala improvisada e que se a pessoa com hemofilia tivesse uma hemorragia, teria que passar no ambulatório e depois ir para o segundo andar carregando o fator e depois retornar para o outro prédio do ambulatório.


Isso é um absurdo um total descaso, ela diz, comentando ainda que a farmácia do hospital alega que estão priorizando fatores para casos de hemorragia e que para profilaxia primária estariam sem fator.


A Karina tem um filho de 7 anos. Em julho de 2015 em nossa rede social (grupo do Facebook) já tínhamos recebido relatos de falta de fator naquele hospital. 



Em 15 de julho de 2015, Marcelo Bên Mota relatou que estaria faltando fator no Brigadeiro. Já em 20 de julho daquele mesmo ano, o Leandro Martins Ricardo, repassou a informação de que, e todos os hemofílicos que se tratavam no Centro de Hematologia de São Paulo deixariam de ser atendidos neste para serem remanejados para o Hospital Brigadeiro, que naquela época já tinha recorrentes reclamações. 

O Leandro disse que se tratava há 26 anos, toda vida lá. O Hospital Euryclides de Jesus Zerbini afirmou que três médicos da unidade foram trabalhar no exterior. 

O atendimento foi transferido para o térreo para reduzir o percurso dos pacientes, diz, e a marcação de consultas "sempre foi por telefone". Sobre o fator 8, o hospital disse que o produto é comprado e distribuído pelo Ministério da Saúde e que tem sido entregue em quantidade reduzida ao hospital. O Ministério da Saúde disse que a distribuição do fator 8 está regular.






Segundo informações que Hemofilia News obteve, de fato não a entrega de medicamentos para hemofilia no Brigadeiro estaria normal, mas estaria havendo problemas na gestão do estoque, onde o local de armazenamento seria pequeno em relação a demanda, que naquele Centro de Hemofilia seria muito grande. 

 A Federação Brasileira de Hemofilia, informou que já teria conversado com o hospital sobre essa questão e sobre a qualidade no atendimento. 
Segundo a FBH quem tiver reclamações deve enviar a ela e se possível registrar com imagens (fotos), das filas ou do estoque.

DO HOSPITAL 

Hospital Dr. Euryclides de Jesus Zerbini antigo Hospital Brigadeiro é um hospital público de transplantes brasileiro, localizado na região da Avenida Paulista em São Paulo. 

Primeiro desta modalidade no país, é gerido pela Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina. WikipédiaBrigadeiro – UGA V pertencia ao I.A.P.C. (Instituto de Aposentadoria e Previdenciário dos Comerciantes), até a fusão dos institutos de previdência, quando passou a ser administrado pelo INAMPS, para atendimento restrito a pacientes previdenciários. Em 1988, a gestão passou a ser do Governo do Estado de São Paulo, como integrante do SUS/SP.

 Em janeiro de 2010, a SPDM – Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina, qualificada como Organização Social de Saúde (OSS), venceu o processo de convocação pública para o gerenciamento do Hospital Brigadeiro. 

A unidade foi reinaugurada, em 2010, como primeiro hospital público especializado em transplantes de órgãos. O nome “Euryclides de Jesus Zerbini” é uma homenagem ao cirurgião cardíaco responsável pelo primeiro transplante de coração no Brasil.

 Endereço: R. Sete de Setembro, 751-799 - Centro, Suzano - SP


Baseado em Fontes do Jornal Agora,
de Regiane Soares do Agora
Agora
e da Federação Brasileira de Hemofilia

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