Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

dert


sobre hemofilia

ert

jornada do paciente

ILUSTRAÇÃO

Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

Clica Para Ler Tudo


incorporação

ILUSTRAÇÃO

Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

ILUSTRAÇÃO

A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



REDES SOCIAIS




mais notícias



foi notícia

..

aconteceu



escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


BLOGS, VÍDEOS E MAIS


eerr



histórias

Ssddddd


noticias antigas

Hhhh


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » HEMOFÍLICOS DÃO EXEMPLO QUE A HEMOFILIA NÃO IMPEDE UMA VIDA POSITIVA

Sempre Defendemos Que A Hemofilia Não Impede Um Viver, muitas pessoas com hemofilia comprovam isso.



Esse é nosso amigo aventureiro Renam, exemplo de que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida e com a hemofilia.



Palavras do Renam:

 Sou o Renan sou hemofílico A grave tenho 28 anos e moro em Ribeirão Preto São Paulo, tenho sinovite crônica no.joelho direito e nos dois cotovelos mas,nem.isso e nem.a dona hemofilia me impede de praticar meu esporte preferido Trilhas de Bike pedalo com os amigos cerca de 70 ou até 100 km. 

Em trilhas isso me faz muito bem pois fortalece a musculatura ajuda no preparo físico e também ajuda a aliviar o estresse.


LEIA TAMBÉM


Alex Dowsett

A hemofilia conduziu-me à vitória, afirma Alex Dowsett, outro ciclista, este que fez do ciclismo esportivo profissão e meio de divulgar a hemofilia. Alex conta isso  com um misto de segurança e orgulho. 



A determinação de Alex Dowsett, um dos ciclistas mais promissores da britânica Movie Star, tem servido de exemplo a outros jovens portadores de hemofilia. 



A alta velocidade sobre a bicicleta ou nas campanhas em que dá a cara pela doença, o atleta olímpico é uma inspiração para quem quer acreditar que é sempre possível ser vencedor, independentemente da condição.




A hemofilia não nos obriga a ser diferentes ou a limitar os nossos sonhos. É uma convicção que sigo desde muito pequeno, confessa. 



«Por causa de hematomas extensos que me apareciam por tudo e por nada, quando tinha apenas oito meses, a minha mãe disse aos médicos que havia algo errado comigo, mas eles desvalorizaram. 

Contra a vontade dos clínicos, que discordavam da ideia de tirar sangue a um bebé tão pequeno, decidiu levar-me a fazer análises. 

Nessa noite, os meus pais foram dar comigo a dormir numa poça de sangue, porque a hemorragia não parava», recorda o desportista. 

Fui para o hospital e os testes confirmaram a deficiência orgânica congênita no processo da coagulação do sangue, grave.

 Aos 18 meses, a família de Alex Dowsett viu confirmados os receios de que algo de grave se passava com a sua saúde. 

Os resultados de análises ao sangue, não deixavam quaisquer dúvidas: Alex tinha hemofilia A – grave. 

Hoje o jovem ciclista inglês prova que ter Hemofilia A – Grave não é o fim. 
______________





«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:


Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA