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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Cientistas criam tecnologia em cápsula para tratamento da Hemofilia B

Engenheiros da Universidade do Texas em Austin criaram um sistema biodegradável via oral para o tratamento da hemofilia B que poderia combater alguns dos problemas ligados ao tratamento desta desordem hemorrágica.



Aproximadamente 400.000 pessoas em todo o mundo vivem com hemofilia A ou hemofilia B e o tratamento dessas coagulopatias acontece por meio da aplicação intravenosa do fator de coagulação deficiente no organismo.


O acesso a esses medicamentos é limitado em algumas partes do mundo devido ao custo e as pessoas devem lidar com múltiplas injeções semanais para manter a coagulação sanguínea adequada e prevenir os sangramentos internos e externos.


Este novo sistema consiste em uma cápsula composta de micro e nanopartículas que administram a proteína chamada fator IX (FIX) para o tratamento da hemofilia B.

 Testes do protótipo demonstraram que a cápsula poderia percorrer com segurança o trajeto do estômago para o intestino delgado onde começaria a dilatar devido a um aumento nos níveis de pH.

A enzima intestinal principal então começaria a degradar a casca da cápsula liberando lentamente a droga durante um período de tempo não especificado. 

 “Baseado nas capacidades atuais deste sistema, aproximadamente duas cápsulas seriam equivalentes a uma injeção”, disse Sarena Horava, autora principal do estudo e Ph.D, formada pela Universidade do Texas na Escola de Engenharia de Austin.

“Entretanto, nós antecipamos que faremos melhorias na capacidade do sistema via oral e, consequentemente, diminuiremos a quantidade de cápsulas.” 

 Em última análise, Horava e seus colegas acreditam que esta tecnologia beneficiará mais as pessoas com hemofilia nos países em desenvolvimento.

”Em muitos países em desenvolvimento, a expectativa de vida média para pessoas com hemofilia é de 11 anos devido à falta de acesso ao tratamento, mas nossa nova tecnologia via oral de fator IX pode agora superar esses problemas e melhorar o uso mundial desta terapia”, acrescentou Horava. 

 A equipe planeja realizar mais testes para verificar as capacidades do sistema antes de iniciar os ensaios clínicos.

 Por Ryan Bushey, Editor Digital, Drug Discovery & Development

 Publicado em 23/12/2016


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