Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

quinta-feira, 28 de janeiro de 2016

Alex Dowsett: Pedalar pela vida E Superar A Hemofilia

A hemofilia conduziu-me à vitória», afirma, com um misto de segurança e orgulho. 

A determinação de Alex Dowsett, um dos ciclistas mais promissores da britânica Movie Star, tem servido de exemplo a outros jovens portadores de hemofilia. 



A alta velocidade sobre a bicicleta ou nas campanhas em que dá a cara pela doença, o atleta olímpico é uma inspiração para quem quer acreditar que é sempre possível ser vencedor, independentemente da condição. 

«A hemofilia não nos obriga a ser diferentes ou a limitar os nossos sonhos. É uma convicção que sigo desde muito pequeno», confessa. «Por causa de hematomas extensos que me apareciam por tudo e por nada, quando tinha apenas oito meses, a minha mãe disse aos médicos que havia algo errado comigo, mas eles desvalorizaram. Contra a vontade dos clínicos, que discordavam da ideia de tirar sangue a um bebé tão pequeno, decidiu levar-me a fazer análises. Nessa noite, os meus pais foram dar comigo a dormir numa poça de sangue, porque a hemorragia não parava», recorda o desportista. «Fui para o hospital e os testes confirmaram a deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue, grave. 


Aos 18 meses, a família de Alex Dowsett viu confirmados os receios de que algo de grave se passava com a sua saúde.

Os resultados de análises ao sangue, não deixavam quaisquer dúvidas: Alex tinha hemofilia A – grave. Hoje o jovem ciclista inglês prova que ter Hemofilia A – Grave não é o fim. Antes de mim, não existia qualquer historial conhecido da doença na minha família. A minha mãe era, no entanto, portadora do cromossoma X normal e do anómalo (XX). Perante 50 por cento de probabilidades de transmissão, herdei a hemofilia», refere Alex Dowsett, nascido no Reino Unido, em 1988. Da natação ao ciclismo «Quando comecei a dar os primeiros passos, os meus pais inscreveram-me logo na natação», conta. Por conselho dos especialistas, esta atividade física torná-lo-ia mais forte e, em simultâneo, reforçaria todos os músculos do seu corpo. Jogar futebol, rugby ou outros desportos considerados de maior risco estava-lhe completamente interdito. «Por causa desse cuidado, apostei na atividade que me garantisse uma boa preparação física, sem perigo de hemorragias», explica. Na altura, Alex Dowsett ainda não tinha intenções de ser ciclista, apenas queria ser o melhor em alguma coisa. Nadava muito, era forte e saudável, mas não suficientemente rápido. O ciclismo pareceu-lhe ser a modalidade onde se podia superar. «Comecei a treinar aos 14 anos. Hoje, integro a equipa olímpica britânica e sou campeão nacional de time trial. De certa forma, sintome grato a esta condição. A hemofilia levou-me a ser campeão de ciclismo. Caso contrário, teria ficado a jogar futebol ou outros desportos, como todos os rapazes da minha idade, sem nunca me ter destacado», acrescenta. Crescer com a doença Viver com esta condição em criança pode ser um sério trauma, se os pais não souberem lidar com o problema. Apesar do cenário assustador que os médicos descreveram sobre o que podia acontecer se Alex Dowsett caísse ou sofresse outro incidente do género, a sua família adotou a atitude correta. «Quando se sabe que uma criança é hemofílica, a tendência é para proteger demasiado, o que pode ser limitador», desabafa. «A minha mãe tinha apenas muito cuidado em reforçar as calças com joalheiras almofadadas ou calçava sapatos mais altos para proteger os tornozelos e, a partir daí, deixava-me ir. Na escola primária, andei várias vezes com o braço pendurado, fiz arranhões e vivi outras situações menos agradáveis por causa de hemorragias internas. No entanto, nunca foi tão mau como os médicos previram. Na verdade, foi sempre mais difícil para os meus pais do que para mim», esclarece. 

Em bebé, recorda, fazia muitas contusões e os pais levavam-no ao médico com frequência, por suspeitarem que algo não estaria bem, o que era prontamente contrariado. Mas tendo em conta os diversos episódios registados e temendo pela saúde do filho, a mãe acabaria por exigir que lhe fossem feitas análises ao sangue quando tinha 18 meses. Aguardavam já os resultados quando, uma noite, enquanto a família dormia, Alex caiu e fraturou um membro, o que provocou uma hemorragia de imediato. Os médicos manifestaram, então, pela primeira vez, a suspeita de que poderia sofrer de hemofilia, o que seria confirmado precisamente no dia seguinte pelos resultados das análises ao sangue que entretanto chegaram. "A minha mãe é portadora de hemofilia, mas eu fui o primeiro da família a desenvolver esta doença", afirma Alex, cujo sonho de menino começou por ser corredor de automóveis como o pai. Contudo, diz, aquilo que verdadeiramente queria era ser muito bom numa atividade e rapidamente concluiu que o ciclismo era a sua modalidade de eleição. Saber viver com a doença Questionado sobre se a hemofilia teria em algum momento posto em causa o seu sonho de ser ciclista profissional, Alex Dowsett responde afirmativamente e recorda um problema que teve num tornozelo, que o impediu de treinar. A necessidade de aumento da frequência do tratamento, fê-lo temer o pior, até que começou a desenvolver trabalho de ginásio, o que se revelou extremamente benéfico. "Entretanto, deixei de precisar de fazer tratamento. Tenho apenas que continuar – e continuo – a fazer trabalho de ginásio", afirma. Acrescenta, a propósito, que desde criança sempre receou fazer uma fratura, o que nunca aconteceu na juventude. Porém, em 2010, fraturou um ombro e, graças aos cuidados que tem, só teve que parar de treinar durante uma semana. Alex Dowsett garante, por outro lado, que o facto de ser hemofílico não o limita no que diz respeito ao ciclismo. Adianta, no entanto, que tem alguns cuidados: "faço um tratamento profilático, regular, com 2.000 unidades de factor VIII, dia sim dia não, o que me permite fazer uma vida normal".  
Partilhar a experiência A propósito da sua presença em Portugal para participar no I Congresso Nacional de Hemofilia, na qualidade de embaixador do evento, Alex Dowsett destaca a importância de partilhar a sua experiência com o público, nomeadamente com os jovens que têm a doença. "Há que respeitar a hemofilia, mas não deixar-se condicionar pela doença. Os desportos mais arriscados, não são os melhores para um hemofílico, mas ficar sentado no sofá também não o é certamente", diz Alex Dowsett, referindo a existência de inúmeras atividades suscetíveis de serem praticadas com um mínimo de risco. 

Sobre as iniciativas em que participa para divulgar a doença e partilhar a sua experiência, Alex Dowsett adianta que, neste momento, está a desenvolver uma campanha na Europa que espera alargar a nível mundial no próximo ano. Quanto aos planos para o futuro em termos profissionais, Alex Dowsett destaca o interesse em participar no Tour de França, em 2015, e, no ano seguinte, nos Jogos Olímpicos. "Conquistar uma medalha, seria muito especial", sublinha. Alex Dowsett, doente com Hemofilia A – Grave, foi o embaixador do 1.º Congresso Nacional de Hemofilia Organizado pela Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (APH), este congresso pretendeu ser um espaço de encontro e de partilha entre pessoas com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos, para além de apresentar uma forte componente formativa, com a realização de workshops e de palestras envolvendo médicos de diversas especialidades. 

Alex Dowsett, ciclista da equipa UCI ProTeam Movistar, que se deslocou a Portugal para participar nos trabalhos do encontro, partilhou o seu testemunho de sucesso de vivência da doença, provando que a Hemofilia não é impedimento para nada na sua vida. A APH teve também como objetivo com este evento fortalecer a relação entre as pessoas com estas patologias, reforçando a necessidade de uma comunidade com capacidade de defender os seus direitos e com conhecimento dos tratamentos mais avançados em termos de eficácia e segurança. 

Entretanto, em simultâneo com o programa principal, teve lugar o "Mini Congresso Infantil", que envolveu ações de formação e atividades destinadas a crianças entre os 4 e os 14 anos, divididas em dois grupos e orientadas pela professora Paula Alves, coordenadora do plano de natação da APH.

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*A Saudações Hemofílicas. Nem sempre chegar é o melhor. Curtir a viagem também faz parte do jogo. Nem sempre temos tudo que queremos, mas podemos fazer o melhor Não deu certo? Recomece. Tá difícil? Mexa se, faça acontecer... tá vivo é pra viver....


* Calar e ouvir não te torna o mais fraco, mas revela. O mais forte nem sempre é o que não tem dor, mas o que a transforma em flor. Das pedras do caminho, faça pontes... A hemofilia rima com alegria sim. Tá vivo é pra viver.




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* A Associação dos Hemofílicos do Piaui esta reestruturando a sede, precisando das janelas.... lembrando que ela já foi até furtada, agora com cerca eletríca, telhado e precisa de sua ajuda pra continuar as reforma... informe se (86) 999496200 com a Izabel 988177796 e com Luíza


* Hoje mais uma turma fez radiosinoviertese no Rio de Janeiro com a doutora Sylvia Thomas. Desejando melhoras a todos./p>







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