Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
>
>

REDES SOCIAIS



hemobrás:Visita Á Fábrica


ILUSTRAÇÃO

Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
Clica Para Ler Tudo



mais notícias


escola


escola


dia mundial da hemofilia


ILUSTRAÇÃO

A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
Clica Para Ler Tudo


...

 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 



dia mundial da hemofilia


ILUSTRAÇÃO

O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
Clica Para Ler Tudo



BLOGS, VÍDEOS E MAIS


.


BLOGS, VÍDEOS E MAIS


>

opinião

ILUSTRAÇÃO

Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


DE


histórias


>


fatos interessantes

y


erty

ertyu

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » AUDIÊNCIA PÚBLICA DISCUTIU O TRATAMENTO DA HEMOFILIA



Encontro foi realizado hoje dia  27, avaliou os impactos do protocolo adotado pela União, que distribui os medicamentos, sem levar em conta o  perfil e o grau de hemofilia  dos pacientes,  segundo o Ministério  Publico.

Mudança na política de distribuição de medicamentos do Ministério da Saúde (MS) estaria dificultando  o acesso a doses para tratamento da hemofilia e foi o o  centro das discussões da audiência pública realizada pelo Ministério Público Federal (MPF), hoje,  27 de setembro, na sede da Procuradoria-Geral da República (PGR), em Brasília.




O resultado tem sido a piora na qualidade de vida dos hemofílicos, maior número de internações e, em alguns casos, mortes, além do prejuízo aos cofres públicos.



 Para o procurador regional da República Ronaldo Albo, da Câmara de Direitos Sociais e Fiscalização dos Atos Administrativos do MPF (1CCR/MPF), a audiência foi um momento crucial para avaliar se o governo está disposto a rever o protocolo. 

Como a União detém o monopólio da produção, aquisição e distribuição de hemoderivados, os pacientes dependem exclusivamente da política para o tratamento. 





O hemofílico não tem outra opção. Não se encontra medicação em nenhuma farmácia. São reféns do Estado. 
Ou eles recebem do Estado ou morrem”, alerta o procurador. 



 Hemofilia - Os portadores de hemofilia possuem deficiência em proteínas (fatores VIII e IX) responsáveis por estancar hemorragias.



Dependendo da gravidade (leve, moderada ou grave), o tratamento deve ser iniciado a partir de um ano de idade, perdurando pelo resto da vida. O tratamento consiste na reposição do fator deficiente por meio de injeções. 

Existem duas modalidades: terapia por demanda, quando o paciente recebe a infusão após sangramentos; ou por profilaxia, de caráter preventivo, que permite uma melhor qualidade de vida, evitando hemorragias e deformidades. 

Nos quadros graves e moderados, ocorrem hemorragias internas que desgastam primeiro as cartilagens e depois provocam lesões ósseas, principalmente no joelho, tornozelo e cotovelo. Dosagem defasada - A Organização Mundial de Saúde (OMS) recomenda a adoção da profilaxia, nas quantidades prescritas pelo hematologista responsável. 

No caso brasileiro, o MS vem adotando a terapia profilática, porém numa quantidade insuficiente, independentemente do percentual de hemofílicos residentes no estado, por exemplo.

 “O correto seria uma abordagem conjunta que considera a dosagem associada ao peso do paciente, à classificação da hemofilia (leve, moderada e grave) e às necessidades individuais. Porque o hemofílico, mesmo com a medicação, não está livre da hemorragia. Se ele sangrar vai necessitar de mais doses”, esclarece o procurador Ronaldo Albo.

 Modelo antieconômico – O Tribunal de Contas da União (TCU) fez uma análise para apurar quais os impactos financeiros do modelo de tratamento ofertado pela União. 

A conclusão foi de que o tratamento menos oneroso aos cofres públicos seria a profilaxia primária – terapia iniciada na ausência de doença antes dos 3 anos. 

Além disso, determinou ao MS que os medicamentos (fatores de coagulação) fossem disponibilizados aos pacientes de forma compatível com as necessidades terapêuticas, permitindo a formação de estoques estratégicos. Na opinião de Ronaldo Albo, a solução definitiva para o setor seria a produção de uma nova geração de medicamentos, os chamados fatores recombinantes (sintéticos). 

“Atualmente, a Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobras) está concluindo uma fábrica para fazer hemoderivados (produzidos a partir do sangue humano). Mas existe um contrato assinado entre a Hemobras e uma empresa licitada, que permitirá a transferência de tecnologia para fabricação em larga escala de medicamentos recombinantes.

 Isso significaria um salto enorme tanto do ponto de vista da saúde pública, pois os remédios são mais eficazes, quanto do ponto de vista orçamentário, uma vez que seria possível exportar a produção excedente”. 

 Ações do MPF - Em vários estados do Brasil, o MPF investiga denúncias de irregularidades na implementação da Política Nacional de Sangue, Componentes e Hemoderivados. Recentemente, o procurador regional da República Ronaldo Albo propôs uma ação penal contra o atual de secretário da Saúde do Distrito Federal e mais três gestores. 

 De acordo com Albo, os gestores são diretamente responsáveis pela diminuição dos estoques nas unidades de saúde e pelo agravamento no quadro dos pacientes.“A Secretaria de Saúde estava fracionando inclusive as doses regulares, impondo sério risco de morte e outras graves enfermidades aos hemofílicos”, afirmou Ronaldo Albo. 

Também existe uma ação civil pública ajuizada pelo MPF, MPDFT e Defensoria Pública da União contra o DF, a União e o Hemocentro em que se pede o restabelecimento da distribuição dos fármacos segundo a prescrição dos médicos. 

O encontro reuniu os principais atores do Sistema Nacional de Sangue, Componentes e Derivados (Sinasan) e seus usuários: Ministério da Saúde, Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobras) e Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (Ajude-C). 
Também fizeram  parte das discussões representantes da Fundação Hemocentro de Brasília e do Governo do Distrito Federal, responsáveis pela implementação da política setorial no DF. 

 A Audiência Pública sobre Política Nacional de Sangue, Componentes e Hemoderivados aconteceu hoje, dia : 27 de outubro no Auditório do Conselho Superior do Ministério Público Federal, bloco A,

 Houve transmissão ao vivo pelo endereço http://tvmpf.mpf.mp.br/Durante a transmissão, onde foi  possível enviar perguntas para o email audienciapublica.1ccr@gmail.com. 

Infelizmente pouco divulgado. 



Adicionar legenda


«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Saiba mais


.


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo



DA VIDA COM A HEMOFILIA