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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » AUDIÊNCIA PÚBLICA DISCUTIU O TRATAMENTO DA HEMOFILIA



Encontro foi realizado hoje dia  27, avaliou os impactos do protocolo adotado pela União, que distribui os medicamentos, sem levar em conta o  perfil e o grau de hemofilia  dos pacientes,  segundo o Ministério  Publico.

Mudança na política de distribuição de medicamentos do Ministério da Saúde (MS) estaria dificultando  o acesso a doses para tratamento da hemofilia e foi o o  centro das discussões da audiência pública realizada pelo Ministério Público Federal (MPF), hoje,  27 de setembro, na sede da Procuradoria-Geral da República (PGR), em Brasília.




O resultado tem sido a piora na qualidade de vida dos hemofílicos, maior número de internações e, em alguns casos, mortes, além do prejuízo aos cofres públicos.



 Para o procurador regional da República Ronaldo Albo, da Câmara de Direitos Sociais e Fiscalização dos Atos Administrativos do MPF (1CCR/MPF), a audiência foi um momento crucial para avaliar se o governo está disposto a rever o protocolo. 

Como a União detém o monopólio da produção, aquisição e distribuição de hemoderivados, os pacientes dependem exclusivamente da política para o tratamento. 





O hemofílico não tem outra opção. Não se encontra medicação em nenhuma farmácia. São reféns do Estado. 
Ou eles recebem do Estado ou morrem”, alerta o procurador. 



 Hemofilia - Os portadores de hemofilia possuem deficiência em proteínas (fatores VIII e IX) responsáveis por estancar hemorragias.



Dependendo da gravidade (leve, moderada ou grave), o tratamento deve ser iniciado a partir de um ano de idade, perdurando pelo resto da vida. O tratamento consiste na reposição do fator deficiente por meio de injeções. 

Existem duas modalidades: terapia por demanda, quando o paciente recebe a infusão após sangramentos; ou por profilaxia, de caráter preventivo, que permite uma melhor qualidade de vida, evitando hemorragias e deformidades. 

Nos quadros graves e moderados, ocorrem hemorragias internas que desgastam primeiro as cartilagens e depois provocam lesões ósseas, principalmente no joelho, tornozelo e cotovelo. Dosagem defasada - A Organização Mundial de Saúde (OMS) recomenda a adoção da profilaxia, nas quantidades prescritas pelo hematologista responsável. 

No caso brasileiro, o MS vem adotando a terapia profilática, porém numa quantidade insuficiente, independentemente do percentual de hemofílicos residentes no estado, por exemplo.

 “O correto seria uma abordagem conjunta que considera a dosagem associada ao peso do paciente, à classificação da hemofilia (leve, moderada e grave) e às necessidades individuais. Porque o hemofílico, mesmo com a medicação, não está livre da hemorragia. Se ele sangrar vai necessitar de mais doses”, esclarece o procurador Ronaldo Albo.

 Modelo antieconômico – O Tribunal de Contas da União (TCU) fez uma análise para apurar quais os impactos financeiros do modelo de tratamento ofertado pela União. 

A conclusão foi de que o tratamento menos oneroso aos cofres públicos seria a profilaxia primária – terapia iniciada na ausência de doença antes dos 3 anos. 

Além disso, determinou ao MS que os medicamentos (fatores de coagulação) fossem disponibilizados aos pacientes de forma compatível com as necessidades terapêuticas, permitindo a formação de estoques estratégicos. Na opinião de Ronaldo Albo, a solução definitiva para o setor seria a produção de uma nova geração de medicamentos, os chamados fatores recombinantes (sintéticos). 

“Atualmente, a Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobras) está concluindo uma fábrica para fazer hemoderivados (produzidos a partir do sangue humano). Mas existe um contrato assinado entre a Hemobras e uma empresa licitada, que permitirá a transferência de tecnologia para fabricação em larga escala de medicamentos recombinantes.

 Isso significaria um salto enorme tanto do ponto de vista da saúde pública, pois os remédios são mais eficazes, quanto do ponto de vista orçamentário, uma vez que seria possível exportar a produção excedente”. 

 Ações do MPF - Em vários estados do Brasil, o MPF investiga denúncias de irregularidades na implementação da Política Nacional de Sangue, Componentes e Hemoderivados. Recentemente, o procurador regional da República Ronaldo Albo propôs uma ação penal contra o atual de secretário da Saúde do Distrito Federal e mais três gestores. 

 De acordo com Albo, os gestores são diretamente responsáveis pela diminuição dos estoques nas unidades de saúde e pelo agravamento no quadro dos pacientes.“A Secretaria de Saúde estava fracionando inclusive as doses regulares, impondo sério risco de morte e outras graves enfermidades aos hemofílicos”, afirmou Ronaldo Albo. 

Também existe uma ação civil pública ajuizada pelo MPF, MPDFT e Defensoria Pública da União contra o DF, a União e o Hemocentro em que se pede o restabelecimento da distribuição dos fármacos segundo a prescrição dos médicos. 

O encontro reuniu os principais atores do Sistema Nacional de Sangue, Componentes e Derivados (Sinasan) e seus usuários: Ministério da Saúde, Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobras) e Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (Ajude-C). 
Também fizeram  parte das discussões representantes da Fundação Hemocentro de Brasília e do Governo do Distrito Federal, responsáveis pela implementação da política setorial no DF. 

 A Audiência Pública sobre Política Nacional de Sangue, Componentes e Hemoderivados aconteceu hoje, dia : 27 de outubro no Auditório do Conselho Superior do Ministério Público Federal, bloco A,

 Houve transmissão ao vivo pelo endereço http://tvmpf.mpf.mp.br/Durante a transmissão, onde foi  possível enviar perguntas para o email audienciapublica.1ccr@gmail.com. 

Infelizmente pouco divulgado. 



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