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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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17 de abril, mês do dia mundial da hemofilia. Viajei 9/4 pra São Paulo, 10/4 participamos da assembleia da ABRAPHEM. 11/4 Do eventodo dia mundial da ABRAPHEM. Voltei pro ValedoAço 12/4 e 13/4 fui pra BH. Evento do dia mundial na Hemominas. Divulgamos o app da microhealt. Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » HEMOFILIA NA MELHOR IDADE

 

Envelhecer faz parte da vida, mas é claro, todos querem viver bem na velhice. 

As pessoas com hemofilia três  (3) décadas atrás não tinham muitas expectativas quanto ao futuro. Antes disso era raro alguém com uma coagulopatia chegar aos 30 anos. De 1960 pra cá novos medicamentos trouxeram mais possibilidades.



 Já nos anos 80 os concentrados de fator ampliaram o tempo de vida de quem tinha um distúrbio hemorragicos aumentou. Mas num revés a AIDS derrubou muitos hemofílicos em combate contra a hemofilia. O que teve fim com novos protocolos de segurança na coleta do sangue e triagem do plasma e a chegada dos concentrados de fator de alta pureza. Os anos 90 chegam como um vento novo.

AVANÇOS DO TRATAMENTO DA HEMOFILIA NO Brasil

No ano 2000 a O tratamento com a Dose Domiciliar de fator para hemofilia  foi implantada no Brasil. Isso começou uma mudança. Em 2010 a quantidade de doses liberadas por paciente aumentou para 12 e nos anos seguintes a profilaxia virou realidade. Mas bem antes disso a expectativa de vida das pessoas com distúrbios de coagulação vinham aumentando.

Já na década de 90 quase se igualando a expectativa de vida dos brasileiros no geral, que também vinha aumentando.

Em 76 anos, de 1940 a 2016, a expectativa de vida dos brasileiros ao nascer aumentou em mais de 30 anos e hoje é de 75,8 anos. 

Hoje gerações de pessoas com hemofilia se misturam,
sendo comum hoje alguem com uma coagulipatia passar dos 30 e ir bem alem. O desafio agora é, como essas pessoas iram envelhecer.

As gerações anos 70, 80, 90 e  anos 2000 na atualidade tem as frequentes hemorragias como algo mais incomum e tem tratamento para elas de modo efetivo. Porém não é incomum que tenham sequelas decorrentes dos anos em que o tratamento era precário.

Alem das questões naturais do envelhecimento, terão de lidar com a realidade dessas sequelas.

As novas gerações pós advento da revolução da evolução do tratamento poderão ter menos ou nenhuma seuqlea, a depender de como lidarão com a hemofilia e como sera o tratamento dela.

Para ambos a palavra chave é: prevenção.

Ter o tratamento adequado e segui lo é o principal.

Se preparar para envelhecer é outro ponto chave.

Como na previdência, que se paga ao longo dos anos para se ter segurança e condições de viver bem  no futuro, ou como uma poupança pro futuro, se cuidar hoje, te prepara para uma velhice saudável, ou melhor te prepara para viver uma melhor idade.

Alias, velhice, idoso é termo do passado - viva a terceira e a melhor idadade.

O que se faz hoje vai refletir os anos que virão,  atividade física e a boa alimentação são essenciais para uma boa qualidade de vida na terceira idade.

Pretendo viver ate os 113 anos com prorrogacao , então é plantar saúde hoje para colher qualidade de vida bi futuro.

Algumas Máximas Para Envelhecer Bem:
  • Faça  rigorosamente as consultas de rotina da hemofilia e faca os exames periódicos.
  • Vá alem da hemofilia - ter hemofilia não te isenta da possibilidade de ter outra doença ou problema de saúde. Faça exames recomendados para sua faixa etária. Fique alerta ao diabetes e controle sua pressão. Vacine se, mantenha todas as vacinas em dia.
  •  ELIMINE STRES E CULTIVE O BOM HUMOR stress crônico faz com que os  níveis de um hormônio chamado klotho, conhecido por brecar o envelhecimento, seja menor 
  • de acordo com pesquisadores da Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos. 
  • Controle o peso, com uma alimentação equilibrada. Frutas e verduras devem ser uma constante na sua dieta. A Organização Mundial da Saúde (OMS) aponta o sobrepeso como fator de risco para diabetes, câncer e doenças do coração.
  •  PLANEJE AS FINANÇAS “O planejamento financeiro garante uma velhice agradável”, afirma o geriatra Omar Jaluul, do Hospital das Clínicas de São Paulo.
  • APAGUE O CIGARRO 
  • FAÇA ATIVIDADES Não importa qual esporte você prefere, o que vale é se mexer! . Bônus: jovens que praticam exercícios aeróbicos chegam à meia-idade com a memória preservada, segundo uma pesquisa publicada na revista Neurology, em 2014. Segundo os estudiosos, as chances de desenvolver demência são reduzidas. “A endorfina produzida melhora o humor e ajuda a vencer a depressão”, diz Alexandre.
  •  CULTIVE AS AMIZADES A solidão pode encurtar a vida tanto quanto a obesidade, de acordo com um estudo da Universidade Brigham Young, nos Estados Unidos. 
  •  TOME SOL – NA MEDIDA CERTA Mais para a frente, você vai se lembrar deste ensinamento: uma velhice saudável exige um esqueleto resistente. E, para reforçar a formação dos ossos, vale a pena, desde já, reservar 15 minutos por dia para tomar sol, que é fonte de vitamina D. 
Cerca de 90% da estrutura óssea é formada até os 20 anos de idade. Dos 35 aos 45 anos, a relação entre a formação de tecido ósseo e a reabsorção de tecido ósseo está em equilíbrio, mantendo a massa óssea estável. Porém, a partir dos 45 anos, a velocidade de reabsorção é maior do que a de recomposição, e dá-se início à osteopenia, um quadro fisiológico natural de perda óssea, de cerca de 0,5% ao ano, mais acelerada entre as mulheres na menopausa. 

A evolução deste quadro é a osteoporose. Por isso, acumular cálcio nos ossos ao longo da infância e adolescência é uma das formas de prevenção da osteoporose. O primeiro passo é ter uma alimentação rica em cálcio desde a infância, o que aumenta o pico de massa óssea, possibilitando um armazenamento para a vida adulta. Leites e derivados tem papel fundamental, bem como frutas, verduras e legumes, e não devem perder lugar para refrigerantes e produtos industrializados. 

Quando nos exercitamos de forma regular e em atividades de impacto, os ossos interpretam a contração muscular e a descarga de peso do corpo como um estímulo à formação. 

Se isso é feito desde a infância, ajuda a formar um bom pico de massa óssea. Na fase adulta, ajuda na prevenção de perda. Por isso, mudar hábitos e adotar um estilo de vida saudável, se alimentando bem e realizando atividades físicas adequadas a cada faixa etária, é um investimento para o futuro.

CUIDADOS NO LAR
Segurança Na Melhor Idade.

 Nessa fase é comum apresentar problemas de visão. Para evitar acidentes a casa deve ter uma iluminação adequada.  

“ É estratégico colocar pontos de iluminação em lugares que costumam a ser mais escuros, como os corredores. Ambientes de alta circulação também devem receber bastante luz. Não só no teto, mas a instalação pode ser feita no rodapé, para ajudar na locomoção noturna do idoso. 

Portas Portas amplas são mais apropriadas, especialmente se o idoso faz o uso de bengalas ou andadores. É recomendado a largura de 90 centímetros nesse tipo de projeto.  

Tapetes e pisos É comum as pessoas evitarem tapetes em casas de idosos, pois eles podem atrapalhar e facilitar a queda. Todavia, para garantir com que a superfície fique no lugar, é apropriado prender as pontas sob os pés do sofá ou grudá-los ao chão com fita antiderrapante. Além disso, deve-se evitar pisos muito lisos como azulejos planos. Uma dica é optar pelas versões de porcelanato e cerâmica que não sejam escorregadios ou escolher solos emborrachados. 

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