ABRAPHEM COMPLETA 2 ANOS E REALIZA REUNIÃO DE PLANEJAMENTO ESTRATÉGICO

A ABŘAPHEM (Associação brasileira de Pessoas Com Hemofilia) completou dois anos, e já soma grandes conquistas e ações que impactaram muito positivamente a comunidade de pessoas com hemofilia. 

 Dentro desse clima de aniversário um balanço se faz desses primeiros anos. No sábado último, dia 3 (três) de outubro axonteceu uma reunião de planejamento estratégico para 2021. 

 Segundo Mariana Battaza, presidente da ABRAPHEM, "Estamos muito felizes com a parceria das associações, voluntários e pacientes e temos muitas metas para o próximo ano!" 

 A ABRAPHEM é uma associação de envolvidos direta ou indiretamente com a melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, que necessitam de acesso ao tratamento adequado, suporte emocional, informação referenciada e representação coletiva nos fóruns desse tema. Foi fundada por Mariana Battaza, Indianara Galhardo e outros pais de pessoas Com Hemofilia e especialistas em hemofilia. Hoje tem como membros pais, pessoas com deficiências de coagulação, especialistas na área da hemofilia e composta ainda por Associações Estaduais de Hemofilia. Conta com um conselho consultivo e um conselho técnico consultivo com nomes de peso (grandes especialistas e profissionais) na área da hemofilia. Foram muitas ações e atuações ao longo desses dois anos. 

A ABRAPHEM se consolida no advocacy da causa das pessoas com hemofilia sendo uma associação dinâmica, democrática e aberta a todos, com uma gestão moderna e técnica. Essa modernidade e inovação foram determinantes diante de uma nova realidade que surgiu a partir de fevereiro de 2020 com o avanço da Pandemia do Covid-19. 

 A ABRAPHEM já se utilizava da tecnologia para encontros e reuniões on line com foco em uma administração mais enxuta, com grande economia pois sem a necessidade de deslocamentos constantes. Assim já estava adaptada a essa nova realidade imposta por esse novo normal. E no Dia Mundial da hemofilia ela também com essa experiência inovou e fez com que as ações por essa data tão importante não passasse em branco, ao contrário, surpreendeu. Grandes especialistas, lideranças do mundo da hemofilia estiveram em lives, aulas e encontros. 

 A divulgação também aconteceu com a iluminação de prédios e monumentos, outdoors e painéis em várias cidades do Brasil. 

 Ano passado foram várias ações além destas, como o Hemofilia Em Campo, no qual crianças entraram em campo com jogadores dos princípais times do país antes de jogos. Tive o privilégio de estar junto na organização aqui em Minas no Jogo do Atlético e Avaí. Houve ainda caminhada em Apucarana e muitas outras ações.

 A ABRAPHEM participou do Hemo ano passado e de grandes eventos de Hemofilia internacionais.  

A ABRAPHEM trabalha em parceria com a ASID Brasil, é filiada à Febrararas e conta com outras 3 Associações filiadas, Aspahc - Associação Paraense de Hemofilia, Aphems - Associação das Pessoas Com Hemofilia e Outras Coagulopatias do MS. e HEVONMAT, que integram esta grande rede, e a Associação das Pessoas Com Hemofilia de Pernambuco que já esta participando com as outras associações  filiadas e irá  oficializar  na prozima assembléia geral, mobilizada em busca da universalidade, equidade e integralidade do tratamento. A ABRAPHEM ainda é  membro fundadora da FEBRARAS

 Em parceria com a ASID Brasil, nos meses de março e abril, foram alcançadas 907 famílias, de 15 estados em 70 cidades no Brasil, que receberam cestas básicas e kits de higiene. 

Na reunião para o Planejamento Estratégico, no qual a Diretoria executiva da ABRAPHEM se reuniu presencialmente em São Paulo para elaboração do planejamento estratégico de 2021.

 Todas as medidas de segurança e prevenção ao Covid foram observadas.

A reunião  contou com a coordenação e facilitação do consultor de empresas e coach Carlos Sahium, o trabalho foi realizado durante todo o dia e as metas do ano e seus desdobramentos serão acompanhados pelo Conselho ao longo dos próximos 12 meses. 

 Após a finalização dos trabalhos, a reunião terminou com uma pequena comemoração dos 2 anos da ABRAPHEM. 

 

A presidente Mariana Battazza, a vice-presidente Indianara Galhardo e os diretores Bru Marques, Christianne Costa e Milton Ferreira terminaram o dia com muita motivação e energia para o cumprimento da missão da Instituição com comprometimento, foco e responsabilidade. 

 A ABRAPHEM 

 A ABRAPHEM é uma associação de envolvidos direta ou indiretamente com a melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, que necessitam de acesso ao tratamento adequado, suporte emocional, informação referenciada e representação coletiva nos fóruns desse tema.

Divulgar, através de mídias sociais, material impresso e eventos socioeducativos, a existência da hemofilia e das coagulopatias hereditárias, seu diagnóstico e tratamentos disponíveis no Brasil e no mundo, promovendo campanhas de esclarecimento e informações a todas as pessoas com coagulopatias, seu familiares e sociedade em geral; Promover cursos, fóruns, palestras, simpósios, work-shops e conferencias,  a fim de tornar as pessoas com hemofilia mais informadas quanto à sua disfunção hemorrágica e aos avanços recentes do tratamento, assim como as pesquisas em andamento e a perspectiva de melhoria do cuidado num futuro próximo; Estimular a formação de uma rede para viabilizar a articulação entre as organizações sem fins lucrativos que tenham os mesmos objetivos da ABRAPHEM, trabalhando em parceria para obtenção destes objetivos comuns; Trabalhar junto ao poder público na elaboração de normas e legislações de proteção aos interesses das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias;