Livro lançado em Portugal conta a história de Pedro, um garoto com hemofilia em sua aventura no primeiro dia de aula, abordando essa questão que traz muita apreensão para os pais de crianças hemofilicas, a ida do filho para escola.
O livro, dirigido a crianças dos 6 aos 10 anos, é da autoria de Nuno Lopes, José Caetano, Presidente e Membro da Direção APH, respetivamente, Filipa Furtado, pediatra no Hospital de Santo Espírito da Ilha Terceira e Paula Kjollerstrom, pediatra no Hospital Dona Estefânia e coordenadora da Unidade de Hematologia Pediátrica do Hospital Dona Estefânia, no Centro Hospitalar de Lisboa.
à iniciativa do lançamento é da Sobi e da Associação Portuguesa de Hemofilia e Outras Coagulopatias (APH).
O Pedro tem uma doença rara: hemofilia, mas faz tudo o que uma criança da sua idade faz: brinca, salta, corre, vai à escola e adora jogar futebol. Através da personalidade descontraída de Pedro os autores da história pretendem realçar a importância de se ter uma vida dita normal e sensibilizar para a inclusão de crianças com doenças raras.
“Pedro – O primeiro dia de escola” é publicado com o apoio da biofarmacêutica Sobi, especializada em doenças raras, é editado pela Cultura Editora e tem ilustração de Andrea Ebert. A obra assume um cariz solidário, uma vez que as receitas dos direitos de autor revertem para a APH.
O visa incrementar a tomada de consciência sobre a hemofilia. E, ao mesmo tempo, incutir nos mais novos premissas de solidariedade, inclusão e respeito pelo próximo», salienta Nuno
Lopes, um dos autores da obra infantil.
Por sua vez, a autora e pediatra Paula Kjollerstrom, sublinha que «este livro, acompanhado de uma música da autoria de João Só, pretende ser uma inspiração para as crianças com hemofilia, pois tal como nesta história em que o Pedro corre e joga à bola, também na vida real as crianças com hemofilia podem brincar e praticar desporto». Enquanto Filipa Furtado, também pediatra e autora do livro revela que «através da sensibilização queremos contribuir para uma maior inclusão e literacia sobre a hemofilia».
As motivações da Sobi em associar-se à publicação deste livro estão relacionadas com o fato de «a infância ser, por excelência, a fase da vida em que se criam memórias e se constroem bases de personalidade que perduram pela vida adulta. Portanto, sensibilizar e alertar – de forma construtiva – para a existência de doenças raras, e para a importância da inclusão de quem com elas vive, deve começar desde cedo, pois ajudará a formar adultos mais conscientes e empáticos.,que acreditamos ser possível com a história de “Pedro – O primeiro dia de escola”, que aliás será a primeira de muitas histórias», revela António Araújo, Country Lead da Sobi Portugal.
Brincar, jogar futebol, saltar e correr sem limitações.
"Através do exemplo descontraído, mas cuidadoso de Pedro - o protagonista da história - pretende-se que as crianças, os seus pais e cuidadores, encarem a hemofilia e as atividades adjacentes ao dia a dia com mais naturalidade e com menos receios", explica Nuno Lopes, um dos autores da obra infantil, em comunicado.
Também o cantor João Só abraça esta causa ao compor e dar voz à música incluída neste livro, onde é sublinhada a mensagem que viver com hemofilia não é "um bicho de sete cabeças". "A música é um veículo fortíssimo na desmistificação de receios e na adoção de uma atitude mais positiva para com a vida, qualquer que seja a condição de saúde de uma pessoa", afirma. É possível ouvir a música através do QR Code impresso no livro.
O livro infantil 'Pedro - O primeiro dia de escola' pretende sensibilizar para a importância das crianças com hemofilia terem uma vida semelhante a todas as outras da sua idade. Ao mesmo tempo, a obra tem um cariz solidário, uma vez que as receitas dos direitos de autor revertem para a Associação Portuguesa de Hemofilia e Outras Coagulopatias (APH).
Através do QR Code impresso no livro é possível ouvir a música do cantor João Só.
Pedro – O primeiro dia de escola encontra-se em pré-venda e estará à venda nos locais habituais: livrarias e será o primeiro livro da coleção “Pedro”. O evento de lançamento será no início de maio e o local e a data serão anunciados em breve.
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