Testes clínicos com terapia genética alcançam a cura da hemofilia A Após tratamento, 11 de 13 voluntários apresentam níveis normais de fator coagulante O GLOBO 14/12/2017 - 12:52 / Atualizado em 14/12/2017 - 13:38 Jake Omer com a esposa e os dois filhos Foto: Barts Health NHS Trust LONDRES — O britânico Jake Omer, de 29 anos, foi diagnosticado como portador de hemofilia tipo A quando tinha dois anos, e desde então convivia com uma rotina de injeções e restrições . Três vezes por semana, ele precisava de doses do fator de coagulação VIII, que também eram injetadas em casos de ferimento, para estancar o sangramento. Como consequências da doença, ele desenvolveu artrite nos tornozelos e passou a infância sem poder viajar para a casa de parentes no campo, por causa da distância de centros médicos. Mas após um tratamento experimental com terapia genética , essa rotina desgastante ficou no passado. injeção única com cópias corretas do gene defeituoso e foram acompanhados ao longo de 19 meses. Após esse período, 11 possuem níveis normais ou quase normais do fator de coagulação VIII, e todos os 13 puderam abandonar o tratamento que seguiam. — É realmente estranho não ter que me preocupar com hemorragias ou hematomas — comenta Jake. — A primeira vez que notei a diferença foi cerca de quatro meses após o tratamento, quando eu derrubei um peso na academia, machucando o meu cotovelo. Comecei a entrar em pânico, pensando que a situação ficaria muito ruim, mas após passar gelo durante a noite eu acordei e ele parecia normal. Foi nesse momento que vi uma prova e sabia que a terapia tinha funcionado. POTENCIAL PARA TRANSFORMAR A VIDA DAS PESSOAS’ Este é o primeiro tratamento a curar a doença, mesmo que em fase experimental. Segundo John Pasi, professor da Universidade Queen Mary, em Londres, e um dos pesquisadores envolvidos na pesquisa, os resultados “superaram as expectativas”. — Quando começamos nós pensamos que seria um grande feito demonstrar uma melhoria de 5%, então ver níveis normais ou quase normais do fator, com dramática redução nos sangramentos, é simplesmente fantástico — avaliou Pasi. — Agora nós temos o potencial de transformar o tratamento de pessoas com hemofilia usando uma única terapia, para quem, no momento, deve receber injeções quase diárias. É muito empolgante. Agora, a equipe irá ampliar os testes incluindo voluntários dos EUA, de outros países da Europa, da África e da América do Sul. sangramentos. Por isso, hemorragias são muito difíceis de serem tratadas, fazendo com que o custo de tratamento seja elevado. Pessoas com inibidores também têm maiores chances de desenvolverem problemas nas juntas, como o caso de Jake, e a qualidade de vida significativamente afetada pelo risco de complicações por simples sangramentos. PUBLICIDADE https://www.google.com/amp/s/oglobo.globo.com/saude/testes-clinicos-com-terapia-genetica-alcancam-cura-da-hemofilia-a-22191073%3fversao=amp
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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No
11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo
abraphem e microhealt

-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h.
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Dia mundial da hemofilia Hemominas

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM.
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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.
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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem.
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opinião

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais.
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Em 2011 estivemos em Brasília recebendo prêmio de primeiro lugar, concurso de redação para pessoas com hemofilia. Oportunamente levamos pauta da comunidade de pessoas com hemofilia. Em 2012 pelo dia da hemofilia fiz uma palestra pelo Ministério da Saúde e visitamos a residência oficial do presidente, Palácio da Alvorada.


































































































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