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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

ILUSTRAÇÃO

Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

ILUSTRAÇÃO

Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » CURA DA HEMOFILIA?

Testes clínicos com terapia genética alcançam a cura da hemofilia A Após tratamento, 11 de 13 voluntários apresentam níveis normais de fator coagulante O GLOBO 14/12/2017 - 12:52 / Atualizado em 14/12/2017 - 13:38 Jake Omer com a esposa e os dois filhos Foto: Barts Health NHS Trust LONDRES — O britânico Jake Omer, de 29 anos, foi diagnosticado como portador de hemofilia tipo A quando tinha dois anos, e desde então convivia com uma rotina de injeções e restrições . Três vezes por semana, ele precisava de doses do fator de coagulação VIII, que também eram injetadas em casos de ferimento, para estancar o sangramento. Como consequências da doença, ele desenvolveu artrite nos tornozelos e passou a infância sem poder viajar para a casa de parentes no campo, por causa da distância de centros médicos. Mas após um tratamento experimental com terapia genética , essa rotina desgastante ficou no passado. injeção única com cópias corretas do gene defeituoso e foram acompanhados ao longo de 19 meses. Após esse período, 11 possuem níveis normais ou quase normais do fator de coagulação VIII, e todos os 13 puderam abandonar o tratamento que seguiam. — É realmente estranho não ter que me preocupar com hemorragias ou hematomas — comenta Jake. — A primeira vez que notei a diferença foi cerca de quatro meses após o tratamento, quando eu derrubei um peso na academia, machucando o meu cotovelo. Comecei a entrar em pânico, pensando que a situação ficaria muito ruim, mas após passar gelo durante a noite eu acordei e ele parecia normal. Foi nesse momento que vi uma prova e sabia que a terapia tinha funcionado. POTENCIAL PARA TRANSFORMAR A VIDA DAS PESSOAS’ Este é o primeiro tratamento a curar a doença, mesmo que em fase experimental. Segundo John Pasi, professor da Universidade Queen Mary, em Londres, e um dos pesquisadores envolvidos na pesquisa, os resultados “superaram as expectativas”. — Quando começamos nós pensamos que seria um grande feito demonstrar uma melhoria de 5%, então ver níveis normais ou quase normais do fator, com dramática redução nos sangramentos, é simplesmente fantástico — avaliou Pasi. — Agora nós temos o potencial de transformar o tratamento de pessoas com hemofilia usando uma única terapia, para quem, no momento, deve receber injeções quase diárias. É muito empolgante. Agora, a equipe irá ampliar os testes incluindo voluntários dos EUA, de outros países da Europa, da África e da América do Sul. sangramentos. Por isso, hemorragias são muito difíceis de serem tratadas, fazendo com que o custo de tratamento seja elevado. Pessoas com inibidores também têm maiores chances de desenvolverem problemas nas juntas, como o caso de Jake, e a qualidade de vida significativamente afetada pelo risco de complicações por simples sangramentos. PUBLICIDADE https://www.google.com/amp/s/oglobo.globo.com/saude/testes-clinicos-com-terapia-genetica-alcancam-cura-da-hemofilia-a-22191073%3fversao=amp

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