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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » CURA DA HEMOFILIA?

Testes clínicos com terapia genética alcançam a cura da hemofilia A Após tratamento, 11 de 13 voluntários apresentam níveis normais de fator coagulante O GLOBO 14/12/2017 - 12:52 / Atualizado em 14/12/2017 - 13:38 Jake Omer com a esposa e os dois filhos Foto: Barts Health NHS Trust LONDRES — O britânico Jake Omer, de 29 anos, foi diagnosticado como portador de hemofilia tipo A quando tinha dois anos, e desde então convivia com uma rotina de injeções e restrições . Três vezes por semana, ele precisava de doses do fator de coagulação VIII, que também eram injetadas em casos de ferimento, para estancar o sangramento. Como consequências da doença, ele desenvolveu artrite nos tornozelos e passou a infância sem poder viajar para a casa de parentes no campo, por causa da distância de centros médicos. Mas após um tratamento experimental com terapia genética , essa rotina desgastante ficou no passado. injeção única com cópias corretas do gene defeituoso e foram acompanhados ao longo de 19 meses. Após esse período, 11 possuem níveis normais ou quase normais do fator de coagulação VIII, e todos os 13 puderam abandonar o tratamento que seguiam. — É realmente estranho não ter que me preocupar com hemorragias ou hematomas — comenta Jake. — A primeira vez que notei a diferença foi cerca de quatro meses após o tratamento, quando eu derrubei um peso na academia, machucando o meu cotovelo. Comecei a entrar em pânico, pensando que a situação ficaria muito ruim, mas após passar gelo durante a noite eu acordei e ele parecia normal. Foi nesse momento que vi uma prova e sabia que a terapia tinha funcionado. POTENCIAL PARA TRANSFORMAR A VIDA DAS PESSOAS’ Este é o primeiro tratamento a curar a doença, mesmo que em fase experimental. Segundo John Pasi, professor da Universidade Queen Mary, em Londres, e um dos pesquisadores envolvidos na pesquisa, os resultados “superaram as expectativas”. — Quando começamos nós pensamos que seria um grande feito demonstrar uma melhoria de 5%, então ver níveis normais ou quase normais do fator, com dramática redução nos sangramentos, é simplesmente fantástico — avaliou Pasi. — Agora nós temos o potencial de transformar o tratamento de pessoas com hemofilia usando uma única terapia, para quem, no momento, deve receber injeções quase diárias. É muito empolgante. Agora, a equipe irá ampliar os testes incluindo voluntários dos EUA, de outros países da Europa, da África e da América do Sul. sangramentos. Por isso, hemorragias são muito difíceis de serem tratadas, fazendo com que o custo de tratamento seja elevado. Pessoas com inibidores também têm maiores chances de desenvolverem problemas nas juntas, como o caso de Jake, e a qualidade de vida significativamente afetada pelo risco de complicações por simples sangramentos. PUBLICIDADE https://www.google.com/amp/s/oglobo.globo.com/saude/testes-clinicos-com-terapia-genetica-alcancam-cura-da-hemofilia-a-22191073%3fversao=amp

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