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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

ILUSTRAÇÃO

Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

ILUSTRAÇÃO

A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Ministério da Saúde obtém redução de impostos para baratear compra de hemoderivados

















Câmara de Comércio Exterior (Camex) concedeu, por seis meses, isenção de alíquotas do imposto de importação para três tipos de hemoderivados: Fator VIII, Fator IX e albumina. 


A decisão foi publicada no Diário Oficial da União e deverá gerar economia de R$ 13 milhões. As medidas de gestão permitiram um aumento de 65% na distribuição dos produtos.


O Ministério da Saúde pretende tornar o País mais independente do mercado externo, com a construção da fábrica. Além disso, o ministério espera estender a oferta do produto no Brasil em outras frentes. 

Em junho, o País economizou R$ 60 milhões na compra de hemoderivados graças a negociações com as empresas e diálogo com o Tribunal de Contas da União para instituir um novo modelo de contrato.
























Em setembro deste ano, com o início da distribuição desse quantitativo, a oferta mensal de dos produtos na rede pública de saúde aumentou mais de 65% - chegando a 30 milhões de unidades internacionais (UI).  

A previsão do Ministério da Saúde é chegar a 50 milhões de UI em dezembro. O investimento neste ano no setor será de R$ 385,2 milhões, o dobro do total de 2007.


Economia


A Hemobrás importa os hemoderivados produzidos na França até que sua fábrica, em construção em Pernambuco, comece a operar a partir de 2014. Este ano, cerca de 110 mil litros de plasma doados por brasileiros foram enviados para o país europeu. A estatal aguarda a chegada dos primeiros lotes do produto final, que devem aportar no Brasil até março de 2012.




Com a decisão na Camex, a Hemobrás não pagará alíquota de 2% sobre determinada quantidade de cada um dos três produtos. Os fatores de coagulação VIII e IX são usados no tratamento de hemofilia e a albumina, no atendimento de pacientes com grandes queimaduras, com cirrose, em terapia intensiva, entre outros problemas de saúde.  


Essa é a segunda isenção de impostos conseguida pela Hemobrás sobre hemoderivados. No início de outubro, o Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) concedeu exoneração de 17% do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS).



Atendimento


A expectativa é que a fábrica da Hemobrás – que terá capacidade de processar 500 mil litros de plasma por ano – atenda, gradativamente, mais da metade da demanda do SUS.







 Atualmente, cerca de 10.500 hemofílicos estão cadastrados no programa de coagulopatias do Ministério da Saúde e assistidos gratuitamente pelo SUS. A rede pública oferece 11 diferentes tipos de hemoderivados para tratamento de hemofílicos, aids, doenças crônicas, entre outros.



Fonte:
Ministério da Saúde








  

 

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