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sexta-feira, 7 de agosto de 2015

FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA ALERTA PARA RISCOS COM REDUÇÃO DE MEDICAMENTOS PARA TRATAMENTO DE HEMOFILIA


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Pessoas com hemofilia estão sem medicamento Hemoderivado fornecido pelo Ministério da Saúde ( 7 de setembro de 2015 )
Fonte: RS PRESS - MAXPRESS

A Federação Brasileira de Hemofilia, entidade que atua em prol de crianças e pessoas com o distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue, informa que desde novembro de 2014, o Ministério da Saúde, por meio da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH), está com fornecimento e distribuição inadequados de fatores de coagulação de acordo com as necessidades de cada paciente.



A CGSH está distribuindo uma quantidade de Hemoderivados inferior à necessária e solicitada pelos Hemocentros para continuidade do tratamento de profilaxia e imunotolerancia.

A profilaxia é o tratamento preventivo que inibe hemorragias espontâneas e diminui o risco dos sangramentos graves levarem à morte, assim como diminui as lesões articulares, que são as sequelas mais comuns da hemofilia.


Sem a profilaxia os pacientes desenvolvem problemas articulares que levam à deficiência física e invalidez e correm risco de vida sangramentos graves, como os intracranianos ou de ileopsoas. 

A distribuição destes produtos era feita ao paciente uma vez ao mês, quando a pessoa ou responsável retirava as doses quantificadas para o tratamento durante os próximos 30 dias no hemocentro onde faz tratamento e acompanhamento. 
Com a atual diminuição do quantitativo recebido, os Hemocentros se encontram sem estoque estratégico e, por receberem a medicação de modo fracionado, os pacientes precisam se deslocar várias vezes ao centro tratador em um curto período de tempo, o que prejudica a rotina de trabalho e no caso de crianças, a rotina escolar, além da insegurança de passar a não receber as doses necessárias.
Deve-se levar conta que a maioria dos pacientes não reside no mesmo Município onde faz seu tratamento e precisa viajar para chegar até o Hemocentro, perdendo muitas vezes o dia todo de trabalho. 
Na prevenção, os fatores de coagulação repõem as proteínas não produzidos adequadamente pelo corpo e caso a pessoa sofra um corte, queda, torção ou trauma, terá menos riscos de sequelas. 

Já em emergências, é necessário ter doses extra em casa, pois até o paciente chegar ao hemocentro mais próximo, a hemorragia será estancada sem riscos de danos à saúde. O fator é aplicado a partir de uma infusão endovenosa. Os pacientes são treinados pelas equipes de enfermagem dos 123 Centros de Tratamento de Hemofilia espalhados pelo País.




A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. 

Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).
Sobre a Federação Brasileira de Hemofilia:
Site: www.hemofiliabrasil.org.br

Sala de imprensa RS Press -  SÔNIA REGINA MARTINS DE SOUZA - EPP
 Contato Ana Carolina D'Angelis - E-mail anadangelis@rspress.com.br
 Editoria (s) Nacional, Saúde
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Desde o final de 2014 problemas tem ocorrido na distribuição dos medicamentos pra tratamento de coagulopatias, hora faltando em um estado, hora em outro, sem que por parte dos responsáveis por este tratamento, algo fosse explicado.


17-04-2015 as 08:12:44am  Por: Agência Brasil - Publicado em Notícias

A denúncia foi feita pela Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) na data em que é celebrado o Dia Mundia da Hemofilia (17 de abril). Segundo a entidade, as reclamações vêm de Minas Gerais, do Rio de Janeiro, Paraná, de Santa Catarina, do Rio Grande do Sul, Ceará e da Paraíba. 
 
"De acordo com a farmacêutica do Hemocentro do Espírito Santo, Maria Orletti, enquanto a média mensal, em 2014, de recebimento do Fator 8, hemoderivado usado para ajudar o paciente na coagulação do sangue, era 750 mil unidades internacionais (UI), neste mês foram recebidas apenas 260 mil UI. O estudante mineiro Venicius de Barros, 38 anos, mora em Barbacena e desde 2012 pegava mensalmente o medicamento, suficiente para os próximos 30 dias, em Juiz de Fora, a 120 quilômetros de onde mora. “No mês passado, fui pegar as 12 doses necessárias, mas só recebi seis. Quando acabaram, retornei lá para pedir as outras seis e só me deram quatro”, contou Venicios. Os fatores são os medicamentos que controlam as hemorragias, que em quem tem hemofilia são frequentes. O medicamento é aplicado na veia, intravenoso, com a dose domiciliar o paciente pode ter doses que ele mesmo aplica ou algum familiar em casa, evitando assim deslocamentos frequentes ao centro de tratamento, sendo que a maioria dos hemofílicos reside longe destes.

Ele conta que a redução das doses já causou um sangramento no ombro no mês passado. Segundo a vice-presidenta da FBH, Mariana Freire, desde 2012 o Ministério da Saúde mudou a forma de tratamento para as pessoas com hemofilia.  Até então, os pacientes só recebiam a medicação quando tinham sangramentos. Depois da mudança, eles passaram a receber os fatores de coagulação para evitar essas situações. Além das doses necessárias a cada paciente, os hemocentros precisam contar com um estoque estratégico, usado para situações de sangramentos, mas, com a redução dos repasses, esses estoques estão comprometidos. Na opinião de Mariana, está havendo um racionamento dos hemoderivados desde novembro do ano passado, além do fracionamento das doses, o que dificulta a vida dos pacientes que, muitas vezes, precisam viajar para buscar o tratamento em um dos 193 hemocentros que distribuem a medicação. De acordo com a hematologista 
Mariana Batazza e seu filho que tem hemofilia.









">Margareth Ozelo, membro da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular, a prevenção é o tratamento mais adequado para quem tem hemofilia.


">Ela lembra que a profilaxia permite ao paciente ter qualidade de vida e evita as sequelas dos sangramentos. “Os sangramentos nos hemofílicos ocorrem principalmente nos músculos, os chamados hematomas, e nas articulações, as juntas. Por causa disso, o paciente acaba por desenvolver deformidades, dificuldade para movimentação em braços e pernas, comprometimento articulares”, diz Margareth. Ela acrescenta que no Hemocentro da Universidade de Campinas, onde é professora, não faltou medicamento, porém, os pacientes estão tendo que voltar com mais frequência para completar a dose.


"> Em nota, o Ministério da Saúde informou que em nenhum momento houve desabastecimento de hemoderivados para os pacientes atendidos pela rede pública de saúde. “A liberação fracionada dos frascos, em março deste ano, teve como objetivo assegurar o fornecimento do medicamento a todos os pacientes atendidos. É importante destacar que os estoques de Fator 8 Plasmático (9 milhões de UI) para os estados e municípios foram regularizados desde a semana passada. No total, o Ministério da Saúde adquiriu 180 milhões de unidades em dezembro de 2014, número suficiente para abastecer o país por um ano”, acrescenta a nota. 




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