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Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA ALERTA PARA RISCOS COM REDUÇÃO DE MEDICAMENTOS PARA TRATAMENTO DE HEMOFILIA



Pessoas com hemofilia estão sem medicamento Hemoderivado fornecido pelo Ministério da Saúde ( 7 de setembro de 2015 )
Fonte: RS PRESS - MAXPRESS


A Federação Brasileira de Hemofilia, entidade que atua em prol de crianças e pessoas com o distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue, informa que desde novembro de 2014, o Ministério da Saúde, por meio da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH), está com fornecimento e distribuição inadequados de fatores de coagulação de acordo com as necessidades de cada paciente.




A CGSH está distribuindo uma quantidade de Hemoderivados inferior à necessária e solicitada pelos Hemocentros para continuidade do tratamento de profilaxia e imunotolerancia.

A profilaxia é o tratamento preventivo que inibe hemorragias espontâneas e diminui o risco dos sangramentos graves levarem à morte, assim como diminui as lesões articulares, que são as sequelas mais comuns da hemofilia.

Sem a profilaxia os pacientes desenvolvem problemas articulares que levam à deficiência física e invalidez e correm risco de vida sangramentos graves, como os intracranianos ou de ileopsoas. 

A distribuição destes produtos era feita ao paciente uma vez ao mês, quando a pessoa ou responsável retirava as doses quantificadas para o tratamento durante os próximos 30 dias no hemocentro onde faz tratamento e acompanhamento. 

Com a atual diminuição do quantitativo recebido, os Hemocentros se encontram sem estoque estratégico e, por receberem a medicação de modo fracionado, os pacientes precisam se deslocar várias vezes ao centro tratador em um curto período de tempo, o que prejudica a rotina de trabalho e no caso de crianças, a rotina escolar, além da insegurança de passar a não receber as doses necessárias. Deve-se levar conta que a maioria dos pacientes não reside no mesmo Município onde faz seu tratamento e precisa viajar para chegar até o Hemocentro, perdendo muitas vezes o dia todo de trabalho. 


Na prevenção, os fatores de coagulação repõem as proteínas não produzidos adequadamente pelo corpo e caso a pessoa sofra um corte, queda, torção ou trauma, terá menos riscos de sequelas. 
Já em emergências, é necessário ter doses extra em casa, pois até o paciente chegar ao hemocentro mais próximo, a hemorragia será estancada sem riscos de danos à saúde. O fator é aplicado a partir de uma infusão endovenosa. Os pacientes são treinados pelas equipes de enfermagem dos 123 Centros de Tratamento de Hemofilia espalhados pelo País.



A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. 

Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).

Desde o final de 2014 problemas tem ocorrido na distribuição dos medicamentos pra tratamento de coagulopatias, hora faltando em um estado, hora em outro, sem que por parte dos responsáveis por este tratamento, algo fosse explicado. 


17-04-2015 as 08:12:44am  Por: Agência Brasil - Publicado em Notícias

A denúncia foi feita pela Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) na data em que é celebrado o Dia Mundia da Hemofilia (17 de abril). Segundo a entidade, as reclamações vêm de Minas Gerais, do Rio de Janeiro, Paraná, de Santa Catarina, do Rio Grande do Sul, Ceará e da Paraíba. 


"De acordo com a farmacêutica do Hemocentro do Espírito Santo, Maria Orletti, enquanto a média mensal, em 2014, de recebimento do Fator 8, hemoderivado usado para ajudar o paciente na coagulação do sangue, era 750 mil unidades internacionais (UI), neste mês foram recebidas apenas 260 mil UI. O estudante mineiro Venicius de Barros, 38 anos, mora em Barbacena e desde 2012 pegava mensalmente o medicamento, suficiente para os próximos 30 dias, em Juiz de Fora, a 120 quilômetros de onde mora. “No mês passado, fui pegar as 12 doses necessárias, mas só recebi seis. Quando acabaram, retornei lá para pedir as outras seis e só me deram quatro”, contou Venicios. Os fatores são os medicamentos que controlam as hemorragias, que em quem tem hemofilia são frequentes.


 O medicamento é aplicado na veia, intravenoso, com a dose domiciliar o paciente pode ter doses que ele mesmo aplica ou algum familiar em casa, evitando assim deslocamentos frequentes ao centro de tratamento, sendo que a maioria dos hemofílicos reside longe destes.

Ele conta que a redução das doses já causou um sangramento no ombro no mês passado. Segundo a vice-presidenta da FBH, Mariana Freire, desde 2012 o Ministério da Saúde mudou a forma de tratamento para as pessoas com hemofilia. Até então, os pacientes só recebiam a medicação quando tinham sangramentos. Depois da mudança, eles passaram a receber os fatores de coagulação para evitar essas situações. 

Além das doses necessárias a cada paciente, os hemocentros precisam contar com um estoque estratégico, usado para situações de sangramentos, mas, com a redução dos repasses, esses estoques estão comprometidos. 

Na opinião de Mariana, está havendo um racionamento dos hemoderivados desde novembro do ano passado, além do fracionamento das doses, o que dificulta a vida dos pacientes que, muitas vezes, precisam viajar para buscar o tratamento em um dos 193 hemocentros que distribuem a medicação. De acordo com a hematologista 


Mariana Batazza e seu filho que tem hemofilia.
"Margareth Ozelo, membro da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular, a prevenção é o tratamento mais adequado para quem tem hemofilia.


"Ela lembra que a profilaxia permite ao paciente ter qualidade de vida e evita as sequelas dos sangramentos. “Os sangramentos nos hemofílicos ocorrem principalmente nos músculos, os chamados hematomas, e nas articulações, as juntas. Por causa disso, o paciente acaba por desenvolver deformidades, dificuldade para movimentação em braços e pernas, comprometimento articulares”, diz Margareth. Ela acrescenta que no Hemocentro da Universidade de Campinas, onde é professora, não faltou medicamento, porém, os pacientes estão tendo que voltar com mais frequência para completar a dose.

" Em nota, o Ministério da Saúde informou que em nenhum momento houve desabastecimento de hemoderivados para os pacientes atendidos pela rede pública de saúde. “A liberação fracionada dos frascos, em março deste ano, teve como objetivo assegurar o fornecimento do medicamento a todos os pacientes atendidos. É importante destacar que os estoques de Fator 8 Plasmático (9 milhões de UI) para os estados e municípios foram regularizados desde a semana passada. No total, o Ministério da Saúde adquiriu 180 milhões de unidades em dezembro de 2014, número suficiente para abastecer o país por um ano”, acrescenta a nota. 


Sobre a Federação Brasileira de Hemofilia:

Sala de imprensa RS Press -  SÔNIA REGINA MARTINS DE SOUZA - EPP
 Contato Ana Carolina D'Angelis - E-mail anadangelis@rspress.com.br
 Editoria (s) Nacional, Saúde
 Fone (11) 3868250
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Estiveram reunidos ontem, dia 12/08, Mariana Battazza Freire, Francisco Careta e Tania Pietrobeli, representantes da FBH, o coordenador da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados - MS, Dr. João Paulo Baccara, a consultora do MS, Dra. Suely Rezende, a representante do Comitê de Assessoramento Técnico do MS, Dra Margareth Ozelo e Luísa Durante , representante da Federação Mundial de Hemofilia para tratar sobre assuntos referentes à melhoria do tratamento de coagulopatias no Brasil. 

Os resultados foram positivos. Foi aberto um canal de comunicação entre a FBH e a CGSH e o Dr. João Paulo Baccara se comprometeu a recompor os estoques estratégicos dos Hemocentros para que os pacientes tenham fator para profilaxia por mais tempo. 

A CGSH também informou que está colocando em prática um projeto de criação de 6 laboratórios de referência no país, para realizar os exames de hemostasia dos pacientes de todos os estados, sendo que o MS vai arcar com o custo dos reagentes que serão utilizados por todos os estados do país nestes laboratórios, durante um ano. Ele afirmou ainda que, em parceria com o INTO - Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia no RJ , já começaram a ser realizadas cirurgias ortopédicas em pessoas com hemofilia nesta instituição. Para estes pacientes, estão sendo utilizadas somente próteses importadas, que são as únicas indicadas para estes casos e, pelo acordo com a CGSH, o INTO está dando prioridade às pessoas com hemofilia, sem alterar a ordem da fila dos demais pacientes. 


A CGSH também informou que está colocando em prática um projeto de criação de 6 laboratórios de referência no país, para realizar os exames de hemostasia dos pacientes de todos os estados, sendo que o MS vai arcar com o custo dos reagentes que serão utilizados por todos os estados do país nestes laboratórios, durante um ano. Ele afirmou ainda que, em parceria com o INTO - Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia no RJ , já começaram a ser realizadas cirurgias ortopédicas em pessoas com hemofilia nesta instituição. Para estes pacientes, estão sendo utilizadas somente próteses importadas, que são as únicas indicadas para estes casos e, pelo acordo com a CGSH, o INTO está dando prioridade às pessoas com hemofilia, sem alterar a ordem da fila dos demais pacientes.  
 

Foi aberto um canal de comunicação entre a FBH e a CGSH e o Dr. João Paulo Baccara se comprometeu a recompor os estoques estratégicos dos Hemocentros para que os pacientes tenham fator para profilaxia por mais tempo."Nossa expectativa, a partir de agora, é de continuar trabalhando em colaboração com o MS, como vinha ocorrendo até alguns meses atrás." 
 Segundo Mariana Leme Battazza Freire, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, "Estamos contando com o compromisso do Coordenador para que as pessoas com hemofilia possam manter o tratamento da profilaxia com a dispensação de doses mensais pois, assim como o tratamento é indispensável para que estes pacientes e seus familiares tenham qualidade de vida, esta qualidade também pode ser muito comprometida pelo número de vezes que eles precisam se deslocar aos hemocentros para buscar a medicação ou não" e completa, "Continuaremos vigilantes e colaborando sempre com o Ministério da Saúde, com os tratadores e pacientes, para que o tratamento da hemofilia e demais coagulopatias sigam progredindo e todos os atores desta construção possam ser beneficiados através da assistência com foco no paciente."



A Federação Brasileira de Hemofilia tem a missão de advogar pelas pessoas com hemofilia no Brasil, a nível federal, mas, em conjunto com as associações locais, parceiros. E tem se dedicado desde sua fundação em desempenhar da melhor forma esse papel, e com efeito, vários avanços tem sido alcançados. 

Estas conquistas, não se fizeram por obra de um apenas, mas de muitos, embora houvessem aqueles que, tiveram papel determinante. 

Reconhecemos o trabalho da presidente de honra  e ainda atuante colaboradora da FBH, Tânia Pietrobelli Onzi, que foi grande responsável por boa parte do que alcançamos. 

Mariana Batazza, atual presidente, que primeiramente foi vice presidente da Federação, e que é mãe de um garoto com hemofilia, que sempre buscou fazer sua parte, antes mesmo de assumir sua função na FBH, tem trabalhado com afinco e mostrado sua competência em saber dialogar e a melhor forma de agir em cada situação.


O respeito sempre deve nortear qualquer gestão, onde quer que seja. 

Vivemos no presente uma crise em nosso país, que tem dificultado o bom funcionamento de muitos setores, mas ainda assim, no campo da hemofilia, as coisas tem seguido de certo modo funcionando muito bem. 

De fato, problemas aconteceram, o medo de que os cortes necessários e anunciados pelo governo chegassem ao tratamento da hemofilia, foram uma realidade, que gerou medo entre todos, agravados por redução em estoques, atrasos em entregas.... seja como for, em muitos centros temporariamente os estoques ficaram reduzidos, e por segurança, houve uma redução nas liberações de medicação para dose domiciliar.  


egundo o senhor Paulo Baccara, em encontro com hemofílicos em Minas Gerais,  no dia Mundial da Hemofilia, as compras de recombinantes que foram ampliadas, tiveram problemas com a falta de adesão de pacientes. Isso talvez não tenha sido todo motivo do problema, mas um deles. 

O importante foi que, A FBH se manteve atenta e trabalhando, que a Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados, após atuação da FBH, da busca de contato e informação desta instituição, se abriu ao dialogo. 

A FBH em outras ações, anteriormente, manteve contato  com TCU (Tribunal de Contas da União, um encontro foi realizado com a Comissão de Direitos Humanos, e junto com pacientes, aconteceu uma mobilização pela manutenção das conquistas no tratamento da hemofilia, obtidos nos últimos anos, "eu não tenho medo de agulhada, tenho medo de faltar fator". 

Destas ações, a reunião acima citada foi realizada e um compromisso de trabalho conjunto foram assumidos. 

inda em Minas, no dia 17 de abril, o senhor Paulo Baccara havia se comprometido que não haveriam reduções nas compras de medicação para tratamento da hemofilia e que havia o plano de ampliar as cirurgias corretivas, para sequelas da hemofilia, mais comum nos que viveram antes do advento das doses para tratamento domiciliar. 


Assim, temos de seguir com respeito e união, para avançarmos cada vez mais. 


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