Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

sexta-feira, 26 de agosto de 2016

DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO


Noite dessas, tudo tranquilo e favorável. Tudo como dantes no quartel de abrantes, ou melhor no castelo bem assombrado (é como chamo minha casa). Eu sonhando que estava dormindo, admito que é um sonho meio sem originalidade, mas fazer o que? De repente, sonhando que meu braço estava doendo... acordo e ele continua a doer.... uma hemo? Sim, dona hemofilia tinha pulado na minha cama, uma hemorragia. Em plenas 4 da "madruga" !! Frio, preguiça... mas fazer o que né? Levanto no escuro, sou meio vampirão, e então, andar no escuro não é la muito problema....


 vou a geladeira, pego fator, leite, café, bolo, biscoito....     
uai, acordar uma hora dessas melhor fazer um lanchinho da madrugada. Voltando pro quarto, meu pai tinha acordado.... com essa onda de assalto, achando que podia ser alguma coisa assim... ia pé por pé e toma o maior susto comigo.... rimos muito.... pior que doía mais quando eu ria.... mas feito fator, voltei a sonhar, agora com.... bom, deixa pra lá. 

[***]

Uma tarde de Domingo, conversava com meu pai, ouvindo música sertaneja e com uma carne na brasa... descansando da longa semana, dona hemofilia havia dado folga a semana toda e fim de semana tranquilo. Lembrando de coisas passadas, histórias que meu pai conta de meu avô, que não conheci, mas também recordando nossas aventuras, minas e de meu pai. Acampamentos e trilhas no mato. Concluíamos que eu vivi bem a vida Não foi a hemofilia que marcou minha infância e adolescência.  

Eu sempre quis ser escoteiro, mas por conta da hemofilia, era dito que não podia. Mas meu presente aos seis anos foi uma barraca Yannes. Antes disso, eu já fazia trilhas com meu pai nas montanhas no entorno da cidade, havia acampado com ele na beira de um Rio, no meio do nada com os amigos do trabalho dele que foram lá pra pescar. Eu queria ser escoteiro. Ele iam de ônibus pras lagoas, as mesmas que ia com meu pai, montavam acampamento e faziam trilhas, não todas, algumas, as mais seguras. Não podiam sair sozinhos do acampamento.Acampávamos, eu tinha minha própria barraca, montava ela.... era o responsável por buscar água. Depois do almoço, ia fazer trilhas sozinho, tinha toda liberdade de ir onde desejasse. Uma vez fui ao mirante, estávamos em uma reserva ecológica, mata atlântica, e eram dez horas da noite. 


A lua iluminava meus passos.


Dona hemofilia sempre respeitou esses meus momentos. Exceto quando machuquei em um caiaque, rachado, entrando água, virou e assim ficou - tive de forçar pra sair por baixo, tive uma hemorragia na coxa que me deixou semanas com dor.... naquele tempo não havia o tratamento que temos hoje. 

Mas não me arrependi. As vezes me estrepava, acabava com uma bela hemorragia, mas aquele sorriso no rosto, do "eu fiz, agora problema....".  A satisfação de ter feito aquela aventura. 
Hoje é tudo mais tranquilo, vou acampar, levo o fator, aplico preventivamente.
As aventuras continuam, qual sera a próxima aventura?


[***]

Dona hemofilia, me fez uma tatuagem, uma mancha roxa, de roxo intenso no meu braço. Como era superficial, não doía. Então nem vi.  Mas ela fez sucesso no ponto de ônibus. Estava lendo um livro sossegado esperando ônibus pra ir almoçar, depois de uma manhã de trabalho, de repente, uma mulher olha e diz, "seu braçaooooo..... "  - Outra senhora, olha e exclma, "credo" - Olhei e vi que era uma mancha roxa. Pra mim não era novidade. Já tive tantas. - Tó acostumado, eu tenho as vezes - ia voltar a ele, mas todo mundo começa a dar palpite.

Explico que tenho hemofilia. - "Hemo Quem? - Hemo O Que? Tive de explicar.... mas mas a primeira mulher não ficou satisfeita, dizendo que e devia ir ao médico... que uma amiga, da irmã de uma vizinha da prima dela, teve manchas assim e morreu.... Eu heim.... pra minha sorte o ônibus vinha e dentro dele, pude voltar a ler....

[***]

Estou me  entorpecendo, fazendo a cabeça.... Calma minha gente....tó viajando ouvindo música, um belo por do sol na varanda. Ha Ha Ha....  pensou que era o que? Adrenalina, bom humor e DEUS no coração são a verdadeira liberdade pra dentro da cabeça.

[***]

É carnaval, e eu me vejo batucando:

" Olha a hemofolia ai gente... Chora cavaco.. , Olha a mancha roxa do zeze, sera que hemo é... Sera que hemo é... Fatora!... Mamamãe eu quero, fator... Mamãe eu quero fatorá.. Mamãe eu quero fatorá. Pego escalpo.. Pego escalpo e vamos todos fatorar. Ei.. Você ai.. Me da fator de mil... Ei... Você ai... Me da fator de mil... Não vai dar... Não vai dar não.. Você vai ver a grande confusão. O colombina porque esta tão triste... Mas o que foi que aconteceu... Foi a camelia que caiu do galho não fatoró e inchou demais. No fatoreichom chom no fatoreichom chom... Dança da hemofilia.. Dança da hemofilia... Bota fator na veiinha. Minha arma é fatorá fatorá.. . Os que comandam vão fatorá ra ra ra ra. Os que comandam vão fatoráá Hemofolia é bom bom hemofolia é bom bom bom. Veeem pra ser feliz.. Eu to no ar... To hemobeleza... Eu to que to legal... Nas ondas da internet no meio desse povo... A gente vai se ver no hemofilia news.

[***] "Semana passada dona hemofilia deu de aprontar. Mas no fim, tive um bom final de semana. As olimpíadas se encerram, e me lembram, que não somos só ouro nos esportes. Mas em todos que se superam todos os dias, em todos os profissionais que trabalham para melhorar a vida das pessoas com hemofilia.

Mães de Sangue

A Mariana Braz me disse uma vez quemãe dehemofílico deveria ter dois corações... Quando descobri que meu filho tinha hemofilia, meu coração ficou em pedaços..." - diz Anita Souza, mãe do Jorge (...)O primeiro corte, a primeira hemorragia mãe nenhuma esquece, mas apesar dos medos iniciais, dona hemofilia não é esse bicho de sete cabeças todo....


... Anita, diz ainda, o amigo Maxi me ajudou a juntar os cacos e a ver a hemofilia com outros olhos...


A Família

A família é fundamental.Amor, apoio, fazem a  diferença. Aprender ao máximo sobre a hemofilia, são um diferencial. Não super proteger e nem brigar quando a criança se machuca e tem uma hemorragia. Ninguem quer se machucar. Mas Acontece as vezes. Importante é estar preparado.



Plante boas sementes... não importa as dificuldades, persista, seja como o bambu, que mesmo diante das tempestades, se dobra, mas não se quebra.





Nenhum comentário:




do Diário Postagens opiniões e pensamentos



Quarta- Feira, 27 de setembro


clique e leia tudo

*18 de outubro foi dia dos médicos, parabéns e obrigado a todos os anjos de jaleco.


* Acontece no Espírito Santo, o primiro Hemojogos, 28 de outubro, no parque da Vale. Leia mais.


* Dia 27 de outubro tem Embaixadores da Hemofilia em São Paulo. Clique para saber mais.





LEIA TAMBÉM:



1
jamille edaes

2
Jamille e o marido, Roberto Edaes

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"

4
jamille edaes

1
jamille edaes

2
Jamille e o marido, Roberto Edaes

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"

4
jamille edaes




Eventos que participamos e cobrimos



Jamille e o marido, Roberto Edaes
Encontro Rio São Paulo de Hemofilia -RJ,
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Dia Mundial, APHISP - Campinas..
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Divulgando o Dia Mundial da Hemofilia Na Praça Sete. .