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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

SONHANDO, ACORDANDO E FATORANDO

Noite dessas, tudo tranquilo e favorável. Tudo como dantes no quartel de abrantes, ou melhor no castelo bem assombrado (é como chamo minha casa). 


Eu sonhando que estava dormindo, admito que é um sonho meio sem originalidade, mas fazer o que? De repente, sonhando que meu braço estava doendo... acordo e ele continua a doer.... uma hemo? Sim, dona hemofilia tinha pulado na minha cama, uma hemorragia. Em plenas 4 da "madruga" !! Frio, preguiça... mas fazer o que né? Levanto no escuro, sou meio vampirão, e então, andar no escuro não é la muito problema... Problema é o frio e a preguiça.... mas la vamos nós...


uai, acordar uma hora dessas melhor fazer um lanchinho da madrugada. Voltando pro quarto, meu pai tinha acordado, com essa onda de assalto, achando que podia ser alguma coisa assim, trombamos no corredor, depois do susto dele, rimos pra caramba. Voltamos pros quartos, fator feito, voltei  a sonhar que estava dormindo.  

DOMINGO A TARDE

Uma tarde de Domingo, conversava com meu pai, ouvindo música sertaneja e com uma carne na brasa... descansando da longa semana, dona hemofilia havia dado folga a semana toda e fim de semana tranquilo. Lembrando de coisas passadas, histórias que meu pai conta de meu avô, que não conheci, mas também recordando nossas aventuras, minas e de meu pai. Acampamentos e trilhas no mato. Concluíamos que eu vivi bem a vida Não foi a hemofilia que marcou minha infância e adolescência.  

Eu sempre quis ser escoteiro, mas por conta da hemofilia, era dito que não podia. Mas meu presente aos seis anos foi uma barraca Yannes. Antes disso, eu já fazia trilhas com meu pai nas montanhas no entorno da cidade, havia acampado com ele na beira de um Rio, no meio do nada com os amigos do trabalho dele que foram lá pra pescar. Eu queria ser escoteiro. Ele iam de ônibus pras lagoas, as mesmas que ia com meu pai, montavam acampamento e faziam trilhas, não todas, algumas, as mais seguras. Não podiam sair sozinhos do acampamento. Acampávamos, eu tinha minha própria barraca, montava ela.... era o responsável por buscar água. Depois do almoço, ia fazer trilhas sozinho, tinha toda liberdade de ir onde desejasse. Uma vez fui ao mirante, estávamos em uma reserva ecológica, mata atlântica, e eram dez horas da noite. 



ACAMPANDO 

Dona hemofilia sempre respeitou esses meus momentos. Exceto quando machuquei em um caiaque, rachado, entrando água, virou e assim ficou - tive de forçar pra sair por baixo, tive uma hemorragia na coxa que me deixou semanas com dor.... naquele tempo não havia o tratamento que temos hoje. 

Mas não me arrependi. As vezes me estrepava, acabava com uma bela hemorragia, mas aquele sorriso no rosto, do "eu fiz, agora problema....".  A satisfação de ter feito aquela aventura. 

Hoje é tudo mais tranquilo, vou acampar, levo o fator, aplico preventivamente.
As aventuras continuam, qual sera a próxima aventura?


Dona hemofilia, me fez uma tatuagem, uma mancha roxa, de roxo intenso no meu braço. Como era superficial, não doía. Então nem vi.  Mas ela fez sucesso no ponto de ônibus. Estava lendo um livro sossegado esperando ônibus pra ir almoçar, depois de uma manhã de trabalho, de repente, uma mulher olha e diz, "seu braçaooooo..... "  - Outra senhora, olha e exclma, "credo" - Olhei e vi que era uma mancha roxa. Pra mim não era novidade. Já tive tantas. - Tó acostumado, eu tenho as vezes - ia voltar a ele, mas todo mundo começa a dar palpite.
Explico que tenho hemofilia. - "Hemo Quem? - Hemo O Que? Tive de explicar.... mas mas a primeira mulher não ficou satisfeita, dizendo que e devia ir ao médico... que uma amiga, da irmã de uma vizinha da prima dela, teve manchas assim e morreu.... Eu heim.... pra minha sorte o ônibus vinha e dentro dele, pude voltar a ler....
Estou me  entorpecendo, fazendo a cabeça.... Calma minha gente....tó viajando ouvindo música, um belo por do sol na varanda. Ha Ha Ha....  pensou que era o que? Adrenalina, bom humor e DEUS no coração são a verdadeira liberdade pra dentro da cabeça.
É carnaval, e eu me vejo batucando:
" Olha a hemofolia ai gente... Chora cavaco.. , Olha a mancha roxa do zeze, sera que hemo é... Sera que hemo é... Fatora!... Mamamãe eu quero, fator... Mamãe eu quero fatorá.. Mamãe eu quero fatorá. Pego escalpo.. Pego escalpo e vamos todos fatorar. Ei.. Você ai.. Me da fator de mil... Ei... Você ai... Me da fator de mil... Não vai dar... Não vai dar não.. Você vai ver a grande confusão. O colombina porque esta tão triste... Mas o que foi que aconteceu... Foi a camelia que caiu do galho não fatoró e inchou demais. No fatoreichom chom no fatoreichom chom... Dança da hemofilia.. Dança da hemofilia... Bota fator na veiinha. Minha arma é fatorá fatorá.. . Os que comandam vão fatorá ra ra ra ra. Os que comandam vão fatoráá Hemofolia é bom bom hemofolia é bom bom bom. Veeem pra ser feliz.. Eu to no ar... To hemobeleza... Eu to que to legal... Nas ondas da internet no meio desse povo... A gente vai se ver no hemofilia news.

"Semana passada dona hemofilia deu de aprontar. Mas no fim, tive um bom final de semana. As olimpíadas se encerram, e me lembram, que não somos só ouro nos esportes. Mas em todos que se superam todos os dias, em todos os profissionais que trabalham para melhorar a vida das pessoas com hemofilia.

A Mariana Braz me disse uma vez que mãe de hemofílico deveria ter dois corações... Quando descobri que meu filho tinha hemofilia, meu coração ficou em pedaços..." - diz Anita Souza, mãe do Jorge (...) O primeiro corte, a primeira hemorragia mãe nenhuma esquece, mas apesar dos medos iniciais, dona hemofilia não é esse bicho de sete cabeças todo....

... Anita, diz ainda, o amigo Maxi me ajudou a juntar os cacos e a ver a hemofilia com outros olhos...

A família é fundamental.Amor, apoio, fazem a  diferença. Aprender ao máximo sobre a hemofilia, são um diferencial. Não super proteger e nem brigar quando a criança se machuca e tem uma hemorragia. Ninguem quer se machucar. Mas Acontece as vezes. Importante é estar preparado.
Plante boas sementes... não importa as dificuldades, persista, seja como o bambu, que mesmo diante das tempestades, se dobra, mas não se quebra.

Sou meio vampiro. Dizem que a hemofilia é a doença dos reis, por que era comum nas famílias reais europeias. Nos Csares russos, o jovem Alexei, príncipe de uma daquelas dinastias, teve como médico, o famoso Rasputim, mistura de médico e curandeiro. Esse lado mistico me chama a atenção na hemofilia. Além de que, dependemos de sangue pra viver - tá, é um hemoderivado, mas uai, vem do sangue, é parte do sangue.

Sempre brinquei com isso, e quando comprei um daqueles recipientes pra colocar água doce pra beija-flores, e a noite aparecerem morcegos, eu achei o maior barato. 

Brinco de chamar minha casa de castelo bem assombrado, por causa de um escritor, que em suas crônicas, chamava sua casa de cható assobradado. Mas no meu caso, nas minhas crônicas, eu falo castelo bem assombrado, por que tem uns arcos grandes dentro da casa e a varanda tem sete arcos e a escada pro segundo andar, forma uma estrutura na frente da casa que lembra uma torre.  Me sinto mesmo meio vampirão, não gosto de estaca de madeira, nos filmes de monstros e vampiros eu sempre torço contra a turba ensandecida.

Brincando vou levar a vida, por que rindo e inventando histórias, ela fica mais leve, 
[***]
Dona hemofilia gosta de música gótica, ama hotéis antigos,  adora livros de vampiro. Temos muito em comum, mas ela é  sadomasoquista e eu não. Ela é fetichista e ama dominação. Tirem as crianças da sala, dona hemofilia é pornograficamente hemorrágica.  Mas calma,  a gente amarra ela na cama e da um trato nela. Fatorando ela fica mole e não consegue aprontar.
Faço ela sofrer, aplico fator e quem sofre e ela.  

[***]

Dizem que devemos acordar com pé direito. Por precaução acordo com os dois. Dizem também que as vezes temos de tirar leite de pedra. Prefiro fazer uma sopa de pedra. Também já ouvi dizer que, água mole em pedra dura tanto bate ate que fura. Quer saber, melhor deixar a pedra lá. A pedra tá quieta no canto dela, não tá mexendo com ninguém,  vai mexer com ela pra que?

[***]

Domingo. A Semana se foi, minhas férias também. Acordei e não encontrei dona hemofilia, na verdade, nem procurei. Ela que muitas vezes vinha me assombrar com suas aprontações e surpresas indesejadas tinha desaparecido. Hemos, chamo assim as hemorragias, Não, não é um apelido  carinhoso é só pra diminuir eles mesmo, pelo menos no nome. Quando eu mão se tinha dose domiciliar, elas eram um problema, hoje são apenas detalhes insignificantes.  Hoje as coisas estão bem melhores. Mas ainda há muito por fazer. Mas seja como for, estamos caminhando....

[***]

 A hemofilia é parte de mim. Nem sempre tive vento a favor e céu azul, navegando em mares de tranquilidade, teve tempestade, teve turbulência, mas quer saber? Nada disso pode me abater. Se sangrei ou se sofri, o importante é que a hemofilia eu venci. Se tinha tempestades, depois sempre vinha o sol. Consegui desafiar o impossível, com a ajuda do DEUS do impossível obviamente. 
[***]
 
O que nós move é a fé, nossa mente tem um poder que com DEUS não tem limites. Seu pensamento tanto pode te derrubar, como levar pra voar por mundos nunca dantes visitados.
[***]

 Dona hemofilia ta rolando de rir,Estava  tentando organizar uma caminhada pelo Dia Mundial da Hemofilia, ouço um mãe dizer, hemofílico não pode caminhar. Não pode caminhar, como assim, a gente voa? 
Ainda tem muito mito em  volta da hemofilia. Mas a gente já provou, que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.
[***]

E ontem eu comecei a dançar e empolguei, quase me deu hemorragia de risos.... uai, se a Dilma da hemorragia de votos, por que eu não posso dar de risos.  (A votação do afastamento da Dilma da presidência foi dia 17 de abril, dia mundial da hemofilia, e ela disse que ia ter uma hemorragia de votos). Dessa ai dona Hemofilia gostou - hemorragia de votos.  Somos hemofílicos, mas a gente se diverte, é simpáticos, bem humorados e bonitos, e modestos pra caramba. Tanto que até a bruaca ta querendo virar hemofílica, não tó falando da  Dona hemofilia não,  da  outra Bruaca, a HemoDIlma, Ta com hemorragia de votos, e não demora vai ter contusão eleitoral...... hahhaha contusão, por que confusão já tem bastante. 

[***]



Aprendi com a hemofilia a viver a vida acima de tudo, tentar tirar algo positivo de tudo. Bom, uma das coisas que fiz com a hemofilia foi tirar lições dela, e, olhar o lado bom de tudo é uma dessas lições. Portanto é meio "quem veio primeiro, o ovo ou a galinha" - tirei lições da hemofilia, por que sempre tentei olhar tudo com um olhar positivo, ou olho tudo positivamente por que da hemofilia que aprendi a viver assim.

[***]

Estava no ônibus, vi que todos me olhavam.... fiquei pensando se teria algo errado comigo. Isso foi antes do caso da mancha roxa no braço. Mas como no outro caso, uma mulher exclama: "olha o rosto dele? Apontava pra mim, e coloquei a mão no rosto, senti um molhadinho, olhei a mão, sangue! Tomei um baita susto. Eu ia pro trabalho.... ônibus parou no terminal, e fui pro banheiro ver o que estava acontecendo. Estava sujo de sangue meu rosto, mas era apenas uma espinha, mas em quem tem hemofilia já viu. Meus lençois dão trabalho pra minha mãe quando uma espinha nas minhas costas estoura. Colei um durex em cima da espinha estourada no rosto e segui pro trabalho, e foi mais um dia tranquilo debaixo do sol.
[***]




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