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Informamos com tristesa o falecimento de Elizabeth Hidalgo Herrera. Grande lutadora dos direitos das Pessoas Com HEMOFILIA do México. Faleceu em 12 de fevereiro.



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A APH Associação Paranaense dos Hemofílicos informou hoje que o evento foi cancelado. Segumdo incormacao não a ainda uma nova data e os motivos do cancelamento não foram informados..

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Assusta no começo mas não é um bicho de sete cabeças a escola. Informe a escola que a criança tem hemofilia e o que isso significa. Na matéria a materiais pra baixar e imprimir Seu Centro de Tratamento poderá orientar.



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» »Da Redação » MANUAL DE HEMOFILIA PARA ESCOLA RELANÇADO


O manual A Criança Com Hemofilia, Informativo Para Escola foi originalmente elaborado por Mariana Battaza Freire, que foi presidente da Federação Brasileira de Hemofilia.

O manual foi produzido com base em um manual espanhol e outros materiais, por Mariana e revisado pela doutora Claudia Lorenzato, lançado por ocasião do idia mundial da hemofilia em 2017.

Tema importante e que sempre trás muitas dúvidas, o manual engloba não somente os aspectos da escola e a hemofilia, mas da coagulopatia de uma forma geral.

Os pais tem sempre muito medo do primeiro dia de aula e não somente do primeiro, e informação de como lidar com isso é fundamental. 

Mariana criou recentemente uma página no Facebook sobre hemofilia, e está fazendo uma pesquisa pra saber como as pessoas da comunidade com hemofilia buscam informações na internet e o que tem mais dúvidas pra poder ver formas de melhorar a informação sobre hemofilia.







Mariana em setembro de 2017 foi tema de uma das matérias da Revista Vero que fala um pouco da sua história como mãe de uma criança, hoje adolescente, com hemofilia e quando foi presidente da  Federação Brasileira de Hemofilia


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