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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » MANUAL DE HEMOFILIA PARA ESCOLA RELANÇADO


O manual A Criança Com Hemofilia, Informativo Para Escola foi originalmente elaborado por Mariana Battaza Freire, que foi presidente da Federação Brasileira de Hemofilia.

O manual foi produzido com base em um manual espanhol e outros materiais, por Mariana e revisado pela doutora Claudia Lorenzato, lançado por ocasião do idia mundial da hemofilia em 2017.

Tema importante e que sempre trás muitas dúvidas, o manual engloba não somente os aspectos da escola e a hemofilia, mas da coagulopatia de uma forma geral.

Os pais tem sempre muito medo do primeiro dia de aula e não somente do primeiro, e informação de como lidar com isso é fundamental. 

Mariana criou recentemente uma página no Facebook sobre hemofilia, e está fazendo uma pesquisa pra saber como as pessoas da comunidade com hemofilia buscam informações na internet e o que tem mais dúvidas pra poder ver formas de melhorar a informação sobre hemofilia.







Mariana em setembro de 2017 foi tema de uma das matérias da Revista Vero que fala um pouco da sua história como mãe de uma criança, hoje adolescente, com hemofilia e quando foi presidente da  Federação Brasileira de Hemofilia


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