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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » FORNECIMENTO DE FATOR NA GESTÃO DE RICARDO BARROS

Jornal Gazeta do Povo, do estado do Paraná publicou matéria com o titulo, "Na Gestão Barros, cinco empresas forneceram remédios para coagulopatias hereditárias". 

Segundo a referida matéria, "No centro de um imbróglio desde meados do ano, a Hemobrás (Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia), de Pernambuco, não concentra o fornecimento de remédios para coagulopatias hereditárias ao Ministério da Saúde. 

Ao menos não quando se leva em consideração os contratos da pasta assinados no período da gestão do paranaense Ricardo Barros (PP), que está há quase dois anos no comando da área." De fato, em parte verdade.

Conforme informa ainda a reportagem,   Levantamento realizado pelo jornal,  apontariam  150 contratos firmados pelo Departamento de Logística em Saúde do ministério, entre 2016 e 2017, com cinco empresas diferentes, que  forneceram medicamentos para coagulopatias hereditárias, que são os “concentrados de fator de coagulação”.


 São três as coagulopatias hereditárias mais comuns: a hemofilia A, a hemofilia B e a doença de von Willebrand. 

Essa informação procede,  e ainda é  verdadeira a informação de que, espanhola Grifols e a CSL Behring também assinou o mesmo número de contratos no período, quatro. Seguidas, das empresas Octapharma Pharmaceutika Productionsges NBH e a Hemobrás, com dois contratos cada uma. A empresa Novo Nordisk Healthcare AG tem um contrato.
Porém o que a matéria não diz é que,  a dois tipos de fatores para tratamento de hemofilia,  recombinantes e plasmáticos.  E  o imbróglio citado na própria reportagem refere se somente aos recombinantes. Os quais um contrato de transferência de tecnologia  dava exclusividade de compra ao laboratório SHIRE. 


O citado imbróglio começa com o cancelamento deste contrato pelo Ministério da Saúde, que diz ter feito isso porque a Shire não teria cumprido partes do contrato. 

A Shire nega. Até esse ano somente recombinante da Shire estava aprovado pela ANVISA para comércio no Brasil.  Mas já foi aprovado da Novo Nordisk e Octapharma.  Alternativas a que agora o Ministério da Saúde poderia recorrer.  Lembrando que a compra caso se mantenha cancelado o contrato deve ser feito por licitação. 

 A justiça em 10 de novembro  determinou que a compra com base no contrato Seja mantida. Hemofilia News semana passada apurou que a Shire ainda não recebeu pedido formal da compra. Hemofilia News entrou em contato com a Shire. Que repassou essa informação.  

Ainda segundo a Shire ela tem cumprido sua parte no acordo. E que a decisão judicial só confirma isso é que o contrato segue válido.  Hemobrás e Ministério da Saúde dizem que tudo está sob controle e não há risco de desabastecimento.  Informações passadas pela Federação Brasileira de Hemofilia que acompanha o caso. A FBH garante não haver risco de desabastecimento. 



LEIA TAMBÉM



Ricardo Barros tem 30 dias para dar um desfecho ao caso Hemobrás Pasta da Saúde poderá optar pelo rompimento da parceria em Pernambuco, desde que comprove “vantagem econômica e interesse público”. 



 O Tribunal de Contas da União (TCU) deu um prazo de 30 dias para o Ministério da Saúde decidir sobre o destino da Parceria de Desenvolvimento Produtivo (PDP) entre a estatal Hemobrás, localizada em Pernambuco, e a empresa estrangeira Shire Farmacêutica Brasil. 

A decisão dos ministros do TCU foi tomada na última quarta-feira (6), em mais um capítulo da novela que se arrasta desde meados do ano.

Criada em 2004 com a função social de fornecer medicamentos hemoderivados ou produzidos por biotecnologia, a Hemobrás firmou a PDP com a Shire no final de 2012. 

Ao longo da vigência da PDP, ou seja, até o ano de 2024, a Shire repassaria para a Hemobrás toda a tecnologia envolvida na produção do “Fator VIII Recombinante”, usado no tratamento da hemofilia tipo A.

 Em troca, durante a vigência da PDP, o Ministério da Saúde compraria o medicamento (Fator VIII Recombinante) produzido pela Shire. E, ao final da PDP, a Hemobrás teria o domínio da tecnologia para ela própria fabricar o medicamento, abastecendo o mercado interno. LEIA MAIS: Quem são os pacientes que dependem do “mercado de sangue”, alvo de batalha política Em meados do ano, contudo, alegando atrasos na transferência de tecnologia, o Ministério da Saúde suspendeu a PDP, o que gerou contestações do Ministério Público que atua junto ao TCU, do Ministério Público Federal em Pernambuco (MPF-PE), da Shire e da própria Hemobrás.

 Agora, o TCU pede um desfecho para o caso, em 30 dias: se a opção for pela continuidade da parceria, o Ministério da Saúde deverá atualizar o cronograma de transferência de tecnologia. Se a deliberação for pelo rompimento, a pasta deverá comprovar a vantagem econômica e o interesse público da medida, “considerando o montante de recursos já dispendido” no complexo da Hemobrás. 

Fonte: Jornal Gazeta 



Fatores Recombinantes Garantidos Para 2018


ASSINADOS TERMOS DE COMPRA 
DE RECOMBINANTES PARA 2018

Publicado hoje no Diário Oficial da União, os termos adtivos dos contratos que garantem abastecimento de FVIII recombinante até junho de 2018, conforme segue:

EXTRATO DE TERMO ADITIVO Nº 1/2017 - UASG 250005 Número do Contrato: 31/2017. Nº Processo: 25000033592201723. 

DISPENSA Nº 137/2017. Contratante: MINISTERIO DA SAUDE - .CNPJ Contratado: 07607851000570. Contratado : EMPRESA BRASILEIRA DE -HEMODERIVADOS E BIOTECNOLOGIA - H. Objeto: Acréscimo de 25% ao contrato nº 31/2017.Fundamento Legal: Lei 8.666/93 art. 65, inciso I,alínea b, e §1º. Vigência: 08/12/2017 a 26/03/2018. Valor Total: R$95.179.447,50. Fonte: 6151000000 - 2017NE801665. Data de Assinatura: 08/12/2017. (SICON - 08/12/2017) 250110-00001-2017NE800119 EXTRATO DE TERMO ADITIVO Nº 1/2017 - UASG 250005 Número do Contrato: 73/2017. Nº Processo: 25000404348201750.

 DISPENSA Nº 429/2017. Contratante: MINISTERIO DA SAUDE - .CNPJ Contratado: 07607851000570. 

Contratado : EMPRESA BRASILEIRA DE -HEMODERIVADOS E BIOTECNOLOGIA - H. Objeto: Acréscimo de 25% ao contrato nº 73/2017.Fundamento Legal: Lei 8.666/93 art. 65, inciso I, alínea b, e §1º. Vigência: 08/12/2017 a 05/07/2018. Valor Total: R$71.595.000,00. Fonte: 6151000000 - 2017NE801666. Data de Assinatura: 08/12/2017. 

Informação que traz um alívio.  





Publicado hoje no Diário Oficial da União, os termos adtivos dos contratos que garantem abastecimento de FVIII recombinante até junho de 2018, conforme segue:

EXTRATO DE TERMO ADITIVO Nº 1/2017 - UASG 250005 Número do Contrato: 31/2017. Nº Processo: 25000033592201723. 

DISPENSA Nº 137/2017. Contratante: MINISTERIO DA SAUDE - .CNPJ Contratado: 07607851000570. Contratado : EMPRESA BRASILEIRA DE -HEMODERIVADOS E BIOTECNOLOGIA - H. Objeto: Acréscimo de 25% ao contrato nº 31/2017.Fundamento Legal: Lei 8.666/93 art. 65, inciso I,alínea b, e §1º. Vigência: 08/12/2017 a 26/03/2018. 

Valor Total: R$95.179.447,50. 

Fonte: 6151000000 - 2017NE801665. Data de Assinatura: 08/12/2017. (SICON - 08/12/2017) 250110-00001-2017NE800119 

 EXTRATO DE TERMO ADITIVO Nº 1/2017 - UASG 250005 Número do Contrato: 73/2017. Nº Processo: 25000404348201750. 

DISPENSA Nº 429/2017. Contratante: MINISTERIO DA SAUDE - .CNPJ Contratado: 07607851000570. Contratado : EMPRESA BRASILEIRA DE -HEMODERIVADOS E BIOTECNOLOGIA - H. Objeto: Acréscimo de 25% ao contrato nº 73/2017.Fundamento Legal: Lei 8.666/93 art. 65, inciso I, alínea b, e §1º. Vigência: 08/12/2017 a 05/07/2018. 

Valor Total: R$71.595.000,00. 

Fonte: 6151000000 - 2017NE801666. 
Data de Assinatura: 08/12/2017. 



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