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Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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» »Da Redação » COSTA RICA DOARÁ FEIBA PARA FEDERAÇÃO MUNDIAL

Diario Digital Nuestro País

San Jose, 1 de fevereiro (Elpaís.cr) .

O Conselho de Administração do Fundo Costarriquenho da Segurança Social (CCSS) tomou a decisão de assinar um acordo de ajuda humanitária com a Federação Mundial de Hemofilia, a fim de aproveitar os  medicamentos para tratamento de hemofilia(FEIBA), porque seu consumo caiu drasticamente na Costa Rica. 




Dinorah Garro Herrera, gerente de logística no CCSS, disse que um consumo mensal de 538 frascos do produto conhecido como coagulante complexo anti-inibidor (FEIBA) foi drasticamente reduzido para um consumo de 150 frascos por mês provocando alertas institucionais.

É um remédio para o tratamento de pacientes com hemofilia, cuja compra já foi feita de acordo com as projeções de demanda que a instituição registrou para garantir a prestação do medicamento. 

De acordo com o gerente de Logística, como resultado da situação, o Gerenciamento Médico foi alertado para a diminuição do consumo, uma instância que iniciou imediatamente um processo de pesquisa, devido às implicações econômicas para a instituição, essa diminuição em consumo, já que é um produto com alto custo institucional. 

Este medicamento é usado em 20 pacientes, no entanto, seis deles pararam de usá-lo porque presumivelmente, eles estão participando de um "ensaio clínico" com outro medicamento que é realizado por uma empresa  privada. Cada frasco custa US $ 497,5 e é considerado um dos produtos mais caros comprados pela instituição. 

Este alerta fez o CCSS iniciar um processo para parar as compras de milhões de dólares em andamento, mas havia uma quantidade do produto já adquirida. 

Em virtude de seu custo, o CCSS realizou vários esforços internos para aproveitar o produto com resultados infrutíferos, pois na Costa Rica e na região centro-americana, a CCSS é uma das poucas instituições que adquire esse produto. Como parte do processo, também foi gerenciado antes de várias organizações internacionais e a possibilidade foi obtida junto a  Federação Mundial de Hemofilia, que  receberá  esse produto antes da expiração para que os pacientes de outras nações possam acessar a droga com uma abordagem de ajuda humanitária. 

Em contrapartida, o CCSS receberá treinamento e assessoria técnica dessa organização internacional para pessoal em ciências da saúde da CCSS. Este acordo foi aprovado esta semana pelo Conselho de Administração da CCSS que encarregou as Diretrizes Médicas e Logísticas de prosseguir com a sua subscrição, de modo que a medicação adquirida pela CCSS seja administrada à população hemofílica que necessite dela.

Na Costa Rica da população hemofílica total, 180 pessoas têm hemofilia tipo A e 32 hemofilia tipo B. 90% das pessoas com hemofilia A ou B apresentam episódios hemorrágicos graves em seus músculos e articulações que começam em uma idade precoce. As articulações mais afetadas são os tornozelos, joelhos e cotovelos. Isso causa uma patologia característica chamada artropatia hemofílica, que desenvolve lesões articulares progressivas que levam a uma limitação severa da função articular, artralgias (dor localizada em uma articulação) e seqüelas de incapacidade graves.Dos 212 pacientes hemofílicos, existem 20 casos de pacientes que desenvolveram inibidor.

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