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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » COSTA RICA DOARÁ FEIBA PARA FEDERAÇÃO MUNDIAL

Diario Digital Nuestro País

San Jose, 1 de fevereiro (Elpaís.cr) .

O Conselho de Administração do Fundo Costarriquenho da Segurança Social (CCSS) tomou a decisão de assinar um acordo de ajuda humanitária com a Federação Mundial de Hemofilia, a fim de aproveitar os  medicamentos para tratamento de hemofilia(FEIBA), porque seu consumo caiu drasticamente na Costa Rica. 




Dinorah Garro Herrera, gerente de logística no CCSS, disse que um consumo mensal de 538 frascos do produto conhecido como coagulante complexo anti-inibidor (FEIBA) foi drasticamente reduzido para um consumo de 150 frascos por mês provocando alertas institucionais.

É um remédio para o tratamento de pacientes com hemofilia, cuja compra já foi feita de acordo com as projeções de demanda que a instituição registrou para garantir a prestação do medicamento. 

De acordo com o gerente de Logística, como resultado da situação, o Gerenciamento Médico foi alertado para a diminuição do consumo, uma instância que iniciou imediatamente um processo de pesquisa, devido às implicações econômicas para a instituição, essa diminuição em consumo, já que é um produto com alto custo institucional. 

Este medicamento é usado em 20 pacientes, no entanto, seis deles pararam de usá-lo porque presumivelmente, eles estão participando de um "ensaio clínico" com outro medicamento que é realizado por uma empresa  privada. Cada frasco custa US $ 497,5 e é considerado um dos produtos mais caros comprados pela instituição. 

Este alerta fez o CCSS iniciar um processo para parar as compras de milhões de dólares em andamento, mas havia uma quantidade do produto já adquirida. 

Em virtude de seu custo, o CCSS realizou vários esforços internos para aproveitar o produto com resultados infrutíferos, pois na Costa Rica e na região centro-americana, a CCSS é uma das poucas instituições que adquire esse produto. Como parte do processo, também foi gerenciado antes de várias organizações internacionais e a possibilidade foi obtida junto a  Federação Mundial de Hemofilia, que  receberá  esse produto antes da expiração para que os pacientes de outras nações possam acessar a droga com uma abordagem de ajuda humanitária. 

Em contrapartida, o CCSS receberá treinamento e assessoria técnica dessa organização internacional para pessoal em ciências da saúde da CCSS. Este acordo foi aprovado esta semana pelo Conselho de Administração da CCSS que encarregou as Diretrizes Médicas e Logísticas de prosseguir com a sua subscrição, de modo que a medicação adquirida pela CCSS seja administrada à população hemofílica que necessite dela.

Na Costa Rica da população hemofílica total, 180 pessoas têm hemofilia tipo A e 32 hemofilia tipo B. 90% das pessoas com hemofilia A ou B apresentam episódios hemorrágicos graves em seus músculos e articulações que começam em uma idade precoce. As articulações mais afetadas são os tornozelos, joelhos e cotovelos. Isso causa uma patologia característica chamada artropatia hemofílica, que desenvolve lesões articulares progressivas que levam a uma limitação severa da função articular, artralgias (dor localizada em uma articulação) e seqüelas de incapacidade graves.Dos 212 pacientes hemofílicos, existem 20 casos de pacientes que desenvolveram inibidor.

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