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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » COSTA RICA DOARÁ FEIBA PARA FEDERAÇÃO MUNDIAL

Diario Digital Nuestro País

San Jose, 1 de fevereiro (Elpaís.cr) .

O Conselho de Administração do Fundo Costarriquenho da Segurança Social (CCSS) tomou a decisão de assinar um acordo de ajuda humanitária com a Federação Mundial de Hemofilia, a fim de aproveitar os  medicamentos para tratamento de hemofilia(FEIBA), porque seu consumo caiu drasticamente na Costa Rica. 




Dinorah Garro Herrera, gerente de logística no CCSS, disse que um consumo mensal de 538 frascos do produto conhecido como coagulante complexo anti-inibidor (FEIBA) foi drasticamente reduzido para um consumo de 150 frascos por mês provocando alertas institucionais.

É um remédio para o tratamento de pacientes com hemofilia, cuja compra já foi feita de acordo com as projeções de demanda que a instituição registrou para garantir a prestação do medicamento. 

De acordo com o gerente de Logística, como resultado da situação, o Gerenciamento Médico foi alertado para a diminuição do consumo, uma instância que iniciou imediatamente um processo de pesquisa, devido às implicações econômicas para a instituição, essa diminuição em consumo, já que é um produto com alto custo institucional. 

Este medicamento é usado em 20 pacientes, no entanto, seis deles pararam de usá-lo porque presumivelmente, eles estão participando de um "ensaio clínico" com outro medicamento que é realizado por uma empresa  privada. Cada frasco custa US $ 497,5 e é considerado um dos produtos mais caros comprados pela instituição. 

Este alerta fez o CCSS iniciar um processo para parar as compras de milhões de dólares em andamento, mas havia uma quantidade do produto já adquirida. 

Em virtude de seu custo, o CCSS realizou vários esforços internos para aproveitar o produto com resultados infrutíferos, pois na Costa Rica e na região centro-americana, a CCSS é uma das poucas instituições que adquire esse produto. Como parte do processo, também foi gerenciado antes de várias organizações internacionais e a possibilidade foi obtida junto a  Federação Mundial de Hemofilia, que  receberá  esse produto antes da expiração para que os pacientes de outras nações possam acessar a droga com uma abordagem de ajuda humanitária. 

Em contrapartida, o CCSS receberá treinamento e assessoria técnica dessa organização internacional para pessoal em ciências da saúde da CCSS. Este acordo foi aprovado esta semana pelo Conselho de Administração da CCSS que encarregou as Diretrizes Médicas e Logísticas de prosseguir com a sua subscrição, de modo que a medicação adquirida pela CCSS seja administrada à população hemofílica que necessite dela.

Na Costa Rica da população hemofílica total, 180 pessoas têm hemofilia tipo A e 32 hemofilia tipo B. 90% das pessoas com hemofilia A ou B apresentam episódios hemorrágicos graves em seus músculos e articulações que começam em uma idade precoce. As articulações mais afetadas são os tornozelos, joelhos e cotovelos. Isso causa uma patologia característica chamada artropatia hemofílica, que desenvolve lesões articulares progressivas que levam a uma limitação severa da função articular, artralgias (dor localizada em uma articulação) e seqüelas de incapacidade graves.Dos 212 pacientes hemofílicos, existem 20 casos de pacientes que desenvolveram inibidor.

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