MINUTO A MINUTO

Apurando noticias do Congresso Mundial de Hemofiia. Hoje meu aniversario.

DENUNCIA

CONGRESSO MUNDIAL

  • Written by Sora Templates

    Começa hoje o Congresso Mundail da FEDERAÇÃO MUNDIAL DE HEMOFILIA.


ÚLTIMAS NOTÍCIAS

DOAÇÃO PARA PROJETOS

  • Written by Sora Templates

    SHIRE abriu processo de seleção de projetos sociais de associações e ONGS que poderão receber doação da empresa..


mAIS histórias


MAIS SOBRE HEMOFILIA

sonhando e viajando

Começamos com um blog, hoje com mais de 300 mil acessos somos um portal. Uma ideia na cabeça e um notebook nas mãos. Há, a mochila, veio do sonho de compartilhar conhecimento sobre hemofilia e defender por ai a ideia de que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida. Cobrimos alguns eventos e estivemos por ai, mas blogueiro não tem muitos recursos e as viagens pararam.... mas seguimos pela internet. Sonhando e viajando se sair do lugar....

congresso mundial de hemofilia

mais do blog

Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois

.......Mais Sobre Hemofilia

ANUNCIE AQUI
.

A Hemofilia e a história das famílias reais é uma parte glamourosa da Hemofiia.  E muito já se falou sobre o tema, mas o enfoque tem sempre muito de pejorativo, isso pelo proconceito - acha-se que Hemofilia é uma maldição, algo negativo, dai essa visão.
Alexei gostava de fazer trotes, uma forma de dar vasão aos problemas de ser Hemofílico, mas também de protestar contra as injustiças reais, os nobres não se importavam muito com a situação da Plebe, coisa que Alexei não concordava - enquanto os nobres tinham seus vastos banquetes a população tinha a precariedade e a fome como rotina.
Por outro lado, a Hemofilia fez tanto Alexei, como os outros nobres com Hemofilia, mais sensíveis e assim, mais preocupados com seu povo. A hemofilia os tornou mais
voltadosa cultura e conhecimento, já que não podiam se deter muito em atividades, digamos, mais físicas.
Os segredos de Vitória
A história da Hemofilia está diretamente ligada a das famílias reais Europeias e Russa, mais notadamente pela ligação com a  a Rainha Vitória da Inglaterra e os seus descendentes.


O reinado de Vitória foi o mais longo, até à data, da história do Reino Unido e ficou conhecido como a EraVitoriana. Este período foi marcado pela Revolução Industrial e por grandes mudanças a nível económico, político, cultural e social.
Vitória era filha do príncipe Eduardo, Duque de Kent e da princesa Vitória de Saxe-Coburg-Saalfeld, sendo neta do rei Jorge III do Reino Unido, através do seu pai. Baptizada com o nome Alexandrina Vitória, a família tratava-a informalmente por Drina. A então princesa Vitória de Kent tornou-se politicamente relevante com a morte, em 1830, do tio Jorge IV, sucedido por Guilherme IV também sem filhos. Em 1837 sucedeu a Guilherme IV no Reino Unido.

Conta-se que Vitória estava apaixonada pelo primo, o príncipe Albert de Saxe-Cobourg-Gotha e assim tomou a iniciativa de pedi-lo em casamento (visto que na época ninguém poderia fazer tal pedido a uma rainha). Ele aceitou. Foi a primeira vez que se teve notícias de alguém casar por amor. Vitória era ousada e acrescentou ao seu traje nupcial algo proibido para uma rainha da época – um véu. Nascia aí um costume que atravessaria o tempo e daria a Vitória o reconhecimento de trazer para a nossa época o amor, para unir um homem e uma mulher.  O casamento se deu a 10 de fevereiro de 1840, e geraria 9 filhos (4 rapazes e 5 moças).
Um dos rapazes, Leopoldo, tinha hemofilia e, pelo menos, 2 raparigas (Alice e Beatriz) eram portadoras. Todos eles casaram com descendentes das diferentes Casas Reais Europeias, porque naquele tempo tinha que ser assim. Por exemplo, se uma menina fosse princesa, tinha que casar com um príncipe, mas não tinha que ser um príncipe do seu próprio país. Uma princesa de Inglaterra poderia casar com um príncipe da Espanha, da França, da Alemanha ou de outro qualquer país. O que importava é que fosse príncipe de algum país. E justamente desse fato, a propagação da Hemofilia, nas famílias reais.

O fato de uma princesa germânica se ter casado com um príncipe da Rússia (Alexandra e Nicholas II) levou a hemofilia para esta casa real, a Russa.

A união de Vitória e Albert marcou o começo da hemofilia na linha real britânica que eventualmente afetou a maioria das casas reais da Europa, merecendo assim o título de "doença real" ou "doença de sangue azul".
Fontes sugerem que isto ocorreu através de uma mutação genética espontânea quando os primos direitos Vitória e Albert casaram. Longford especulou:

Leopoldo casou em 1882, tinha 29 anos de idade. A sua noiva, Helena de Wedbeck, deu-lhe 2 crianças; uma filha, Alice e um filho. Mas antes do filho ter nascido Leopoldo morreu depois de uma queda em Cannes, tinha 31 anos. A sua filha Alice era certamente portadora e pelo menos um dos seus descendentes, Rupert, tinha hemofilia e veio a falecer em 1928, depois de um acidente de automóvel.

A princesa Beatriz era a filha mais nova da Rainha Vitória. Ela ficou em casa com a mãe durante toda a sua vida. Mesmo o seu casamento com o Príncipe de Battenberg não foi capaz de a retirar do lado da sua mãe. Uma pessoa tímida e sofredora, a Princesa Beatriz ficou conhecida por encostar o seu ombro ao do seu vizinho à mesa de jantar. Ela ficou desolada pela morte do marido em 1896, em África, durante a Guerra Anglo-Boer. Depois da morte da sua mãe, em 1901, Beatriz viveu para as suas crianças, principalmente para a sua filha, Vitória Eugenia. Mãe e filha partilhavam muito em comum, nomeadamente ambas eram portadoras de hemofilia, como ficou conhecido depois de Vitória Eugenia se tornar Rainha Ena de Espanha.


O Reino de Espanha

Em 31 de Maio de 1906, Ena casou com Afonso XIII, rei de Espanha. O seu reinado como rainha teve um mau começo quando, depois da cerimónia, rebentou uma bomba na carruagem real.
A rainha não ficou ferida mas o seu vestido ficou salpicado com o sangue de um guarda. Vitória isolou-se do povo espanhol, era impopular e o seu casamento era tudo menos que idílico. A situação melhorou com o nascimento do seu primeiro filho, o Príncipe Afonso, mas cedo se percebeu que Vitória lhe tinha transmitido a hemofilia, facto que o marido nunca lhe perdoou. O rei tinha muitas amantes e Victoria dedicou-se a trabalhar na educação, em hospitais e reorganizando a Cruz Vermelha Espanhola. A família real foi para o exílio em 1931 depois da república espanhola se ter instalado.

Alexis – O pequeno Czar

Uma outra neta da Rainha Vitória, a Princesa Alexandra de Hesse  casou com Nicholas II da Rússia.




Ele foi provavelmente o herdeiro mais mimado e protegido da história, cercado de um corpo de guardas para todo o lado que fosse, mas os seus pais não podiam evitar todos os acidentes de acontecer. Muitas vezes Alexis sofria de grandes dores de hemorragias internas antes delas pararem e algumas vezes ele quase morreu. A Imperatriz tentava incessantemente proteger o seu filho e voltou-se para o monge Rasputin à procura de conforto. 
 Em 1894 Alexandra casou com o Czar Nicholas da Rússia. Um casamento feliz. Como a sua mãe Alice, Alexandra era uma portadora de hemofilia. Depois do nascimento de quatro filhas, Alexandra deu finalmente ao Império um filho varão, em Agosto de 1904. Os pais que estavam eufóricos, pouco tempo depois ficaram assustados com a notícia de que o jovem filho Tsarevich (Alexis) tinha hemofilia.
Alexei era considerado inteligente e afetuoso. A sua vida acabou de forma trágica no dia 17 de Julho de 1918 quando foi assassinado juntamente com a sua família em Ekaterinburgo, nos Montes Urais. Em consequência do seu assassinato, Alexei foi canonizado pela Igreja Ortodoxa Russa como Portador da Paz.






A irmã de Alexei, era muito ligada a ele, e estava sempre a seu lado nas crises da Hemofilia, seu carinho e apoio eram lhe fundamentais.
Recusava-se a falar outra língua que não o russo (os filhos de Alexandra falavam inglês com a mãe e russo com o pai) e gostava de usar trajes tipicamente russos. Quando era mais novo gostava de, ocasionalmente, pregar peças aos convidados dos pais. O mais famoso deles involveu o pequeno príncipe em um jantar formal, abaixando-se à mesa, removendo os sapatos de uma convidada e dando ao seu pai. Nicolau, severamente disse ao menino para pôr o "troféu" onde estava. Alexei fez isso, mas não sem antes colocar um morango maduro no dedo do sapato. Por muitas semanas depois, não foi permitido ao Czarevich aparecer nos jantares de Estado.
Tornou-se famoso graças à atenção que a cultura popular deu à história da sua vida. E era estremamente preocupado com a vida da população plebeia russa.


mais do blog

Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois


.......
Mais Sobre Hemofilia