Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

ILUSTRAÇÃO

Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

Clica Para Ler Tudo


RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

Clica Para Ler Tudo


CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

Clica Para Ler Tudo


Simpósio

ILUSTRAÇÃO

Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

Clica Para Ler Tudo



mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



mais notícias




SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




foi notícia

..

aconteceu



escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


BLOGS, VÍDEOS E MAIS



histórias


noticias antigas


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » APROVADO EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS DE 0 A 6 ANOS DE IDADE

Emicizumabe Aprovado Para Crianças Até 6 nos.

Nova decisão aprova Emicizumabe para crianças até 6 anos com e sem inibidor 

 Em reunião ordinária Conitec aprova uso de Emicizumabe para crianças até 6 anos de idade ou sem inibidor. ABRAPHEM participou da Reunião como representante da sociedade civil. 


 A CONITEC. concedeu parecer FAVORÁVEL à incorporação da Emicizumaba no SUS para crianças com Hemofilia A grave, sem inibidor, marcando um avanço histórico no cuidado às coagulopatias hereditárias no Brasil. 

 A reunião decisória aconteceu no dia 4 de dezembro de 2025, a ABRAPHEM foi oficialmente selecionada para ocupar a cadeira destinada à sociedade civil, conforme previsto na norma publicada como Portaria GM/MS nº 8.817/2025, que garante a participação ativa das organizações de pacientes nas avaliações conduzidas pela CONITEC. 

 O parecer foi favorável à incorporação da Emicizumaba no SUS para crianças com Hemofilia A grave, com ou sem inibidor, de 0 a 6 anos.

 A próxima etapa do processo é a publicação da decisão da incorporação no Diário Oficial da União, por parte da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SECTICS). Somente após essa publicação, a incorporação é considerada oficialmente realizada e o Ministerio da Saúde tem o prazo regulamentar de até 180 dias para disponibilizar a medicação.

HISTÓRICO:

 A proposta de incorporação do emicizumabe para crianças (até 6 anos) com ou sem inibidor foi inicialmente apreciada pelo Comitê de Medicamentos na 142ª Reunião Ordinária da CONITEC, realizada em 02 de julho de 2025. 

 Foi feita a escolha do representante de pacientes, sendo a representante titular que apresentou a perspectiva do paciente, a Bruna Brandão. Isso ocorreu durante a sessão do dia 02/07/2025. A 142ª Reunião Ordinária teve atividades nos dias 02 e 03 de julho de 2025 (com itens do Comitê de Medicamentos concentrados em 02/07/2025). 

 O parecer inicial foi desfavorável. A deliberação do Comitê resultou em recomendação inicial desfavorável e o tema foi encaminhado para consulta pública — o Relatório preliminar/documentação da consulta foi publicada no site da CONITEC em 25–26 de agosto de 2025 (consulta pública SECTICS/Conitec nº 73/2025).

 Posteriormente houve uma consulta pública. Com grande mobilização da comunidade de pessoas com hemofilia, da ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia) e Federação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia teve recorde de participação. posteriormente o Ministério anunciou posicionamento favorável à ampliação do uso para crianças de 0 a 6 anos — anúncio oficial do Ministério (e cobertura da imprensa) saiu em 24 de outubro de 2025. (esse anúncio relata a ampliação e mobilização para implantação). 


 Em nova reunião no dia 4 de dezembro, com a ABRAPHEM selecionada para ocupar a cadeira da Sociedade Civil no processo, conforme a nova Portaria GM/MS n° 8.817/2025, que institui uma cadeira rotativa com direito a voto para organizações que representam os pacientes e atendem às exigências regulatórias, houve o parecer favorável. 


A ABRAPHEM ao longo de todo processo esteve atuante, A Pesquisa Nacional, estudo, "A Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil", em parceria com a Supera Consultoria - da concepção à aprovação ética, coleta, análise de dados, relatórios e publicação pela Câmara Brasileira do Livro pode ter contribuído muito. Ainda a ABRAPHEM promoveu eventos e Incidência Política, com lançamento dos resultados com profissionais, gestores e legisladores, também promoveu Audiência Pública na ALESP, Seminário na Câmara dos Deputados com Apresentação dos dados em eventos da ABRAPHEM. Além da mobilização da comunidade de pessoas com hemofilia. 

 A próxima etapa do processo é a publicação da decisão da incorporação no Diário Oficial da União, por parte da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SECTICS). Somente após essa publicação, a incorporação é considerada oficialmente realizada e o Ministerio da Saúde tem o prazo regulamentar de até 180 dias para disponibilizar a medicação aos pacientes.

«
Next
This is the most recent post.
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:


Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA