Muito já se falou sobre a ligação da hemofilia com as famílias reais europeias e os czares russos, mas alguns pontos não foram muito abordados.
Alguns dão um enfoque pejorativo a essa história pelo fato do jovem Alexei gostar de fazer trotes, e a quem diga que esaa é uma forma dele dar vasão aos problemas de ser Hemofílico.
Mas outra versão é a de que também seria uma forma de protestar contra as injustiças reais, onde os nobres não se importavam muito com a situação da Plebe, coisa que Alexei não concordava.
Enquanto os nobres tinham seus vastos banquetes a população tinha a precariedade e a fome como rotina.
Mas outra versão é a de que também seria uma forma de protestar contra as injustiças reais, onde os nobres não se importavam muito com a situação da Plebe, coisa que Alexei não concordava.
Enquanto os nobres tinham seus vastos banquetes a população tinha a precariedade e a fome como rotina.
Por outro lado, a Hemofilia fez tanto Alexei, como os outros nobres com Hemofilia, mais sensíveis e assim, mais preocupados com seu povo.
A hemofilia os tornou esses mais
voltados a cultura e o conhecimento, já que não podiam se deter muito em atividades, digamos, mais físicas, dedicando se mais ao lado intelectual.
Os segredos de Vitória
A história da Hemofilia está diretamente ligada a das famílias reais Europeias e Russa, mais notadamente pela ligação com a a Rainha Vitória da Inglaterra e os seus descendentes.
O reinado de Vitória foi o mais longo, até à data, da história do Reino Unido e ficou conhecido como a EraVitoriana. Este período foi marcado pela Revolução Industrial e por grandes mudanças a nível económico, político, cultural e social.
Vitória era filha do príncipe Eduardo, Duque de Kent e da princesa Vitória de Saxe-Coburg-Saalfeld, sendo neta do rei Jorge III do Reino Unido, através do seu pai. Baptizada com o nome Alexandrina Vitória, a família tratava-a informalmente por Drina. A então princesa Vitória de Kent tornou-se politicamente relevante com a morte, em 1830, do tio Jorge IV, sucedido por Guilherme IV também sem filhos. Em 1837 sucedeu a Guilherme IV no Reino Unido.
Conta-se que Vitória estava apaixonada pelo primo, o príncipe Albert de Saxe-Cobourg-Gotha e assim tomou a iniciativa de pedi-lo em casamento (visto que na época ninguém poderia fazer tal pedido a uma rainha). Ele aceitou. Foi a primeira vez que se teve notícias de alguém casar por amor. Vitória era ousada e acrescentou ao seu traje nupcial algo proibido para uma rainha da época – um véu. Nascia aí um costume que atravessaria o tempo e daria a Vitória o reconhecimento de trazer para a nossa época o amor, para unir um homem e uma mulher. O casamento se deu a 10 de fevereiro de 1840, e geraria 9 filhos (4 rapazes e 5 moças).
Um dos rapazes, Leopoldo, tinha hemofilia e, pelo menos, 2 raparigas (Alice e Beatriz) eram portadoras. Todos eles casaram com descendentes das diferentes Casas Reais Europeias, porque naquele tempo tinha que ser assim. Por exemplo, se uma menina fosse princesa, tinha que casar com um príncipe, mas não tinha que ser um príncipe do seu próprio país. Uma princesa de Inglaterra poderia casar com um príncipe da Espanha, da França, da Alemanha ou de outro qualquer país. O que importava é que fosse príncipe de algum país. E justamente desse fato, a propagação da Hemofilia, nas famílias reais.
O fato de uma princesa germânica se ter casado com um príncipe da Rússia (Alexandra e Nicholas II) levou a hemofilia para esta casa real, a Russa.
A união de Vitória e Albert marcou o começo da hemofilia na linha real britânica que eventualmente afetou a maioria das casas reais da Europa, merecendo assim o título de "doença real" ou "doença de sangue azul".
Fontes sugerem que isto ocorreu através de uma mutação genética espontânea quando os primos direitos Vitória e Albert casaram. Longford especulou:
Leopoldo casou em 1882, tinha 29 anos de idade. A sua noiva, Helena de Wedbeck, deu-lhe 2 crianças; uma filha, Alice e um filho. Mas antes do filho ter nascido Leopoldo morreu depois de uma queda em Cannes, tinha 31 anos. A sua filha Alice era certamente portadora e pelo menos um dos seus descendentes, Rupert, tinha hemofilia e veio a falecer em 1928, depois de um acidente de automóvel.
A princesa Beatriz era a filha mais nova da Rainha Vitória. Ela ficou em casa com a mãe durante toda a sua vida. Mesmo o seu casamento com o Príncipe de Battenberg não foi capaz de a retirar do lado da sua mãe. Uma pessoa tímida e sofredora, a Princesa Beatriz ficou conhecida por encostar o seu ombro ao do seu vizinho à mesa de jantar. Ela ficou desolada pela morte do marido em 1896, em África, durante a Guerra Anglo-Boer. Depois da morte da sua mãe, em 1901, Beatriz viveu para as suas crianças, principalmente para a sua filha, Vitória Eugenia. Mãe e filha partilhavam muito em comum, nomeadamente ambas eram portadoras de hemofilia, como ficou conhecido depois de Vitória Eugenia se tornar Rainha Ena de Espanha.
O Reino de Espanha
Em 31 de Maio de 1906, Ena casou com Afonso XIII, rei de Espanha. O seu reinado como rainha teve um mau começo quando, depois da cerimónia, rebentou uma bomba na carruagem real.
A rainha não ficou ferida mas o seu vestido ficou salpicado com o sangue de um guarda. Vitória isolou-se do povo espanhol, era impopular e o seu casamento era tudo menos que idílico. A situação melhorou com o nascimento do seu primeiro filho, o Príncipe Afonso, mas cedo se percebeu que Vitória lhe tinha transmitido a hemofilia, facto que o marido nunca lhe perdoou. O rei tinha muitas amantes e Victoria dedicou-se a trabalhar na educação, em hospitais e reorganizando a Cruz Vermelha Espanhola. A família real foi para o exílio em 1931 depois da república espanhola se ter instalado.
Ele foi provavelmente o herdeiro mais mimado e protegido da história, cercado de um corpo de guardas para todo o lado que fosse, mas os seus pais não podiam evitar todos os acidentes de acontecer. Muitas vezes Alexis sofria de grandes dores de hemorragias internas antes delas pararem e algumas vezes ele quase morreu. A Imperatriz tentava incessantemente proteger o seu filho e voltou-se para o monge Rasputin à procura de conforto. Em 1894 Alexandra casou com o Czar Nicholas da Rússia. Um casamento feliz. Como a sua mãe Alice, Alexandra era uma portadora de hemofilia. Depois do nascimento de quatro filhas, Alexandra deu finalmente ao Império um filho varão, em Agosto de 1904. Os pais que estavam eufóricos, pouco tempo depois ficaram assustados com a notícia de que o jovem filho Tsarevich (Alexis) tinha hemofilia.
Alexis – O pequeno Czar
Uma outra neta da Rainha Vitória, a Princesa Alexandra de Hesse casou com Nicholas II da Rússia.
Ele foi provavelmente o herdeiro mais mimado e protegido da história, cercado de um corpo de guardas para todo o lado que fosse, mas os seus pais não podiam evitar todos os acidentes de acontecer. Muitas vezes Alexis sofria de grandes dores de hemorragias internas antes delas pararem e algumas vezes ele quase morreu. A Imperatriz tentava incessantemente proteger o seu filho e voltou-se para o monge Rasputin à procura de conforto. Em 1894 Alexandra casou com o Czar Nicholas da Rússia. Um casamento feliz. Como a sua mãe Alice, Alexandra era uma portadora de hemofilia. Depois do nascimento de quatro filhas, Alexandra deu finalmente ao Império um filho varão, em Agosto de 1904. Os pais que estavam eufóricos, pouco tempo depois ficaram assustados com a notícia de que o jovem filho Tsarevich (Alexis) tinha hemofilia.
Alexei era considerado inteligente e afetuoso. A sua vida acabou de forma trágica no dia 17 de Julho de 1918 quando foi assassinado juntamente com a sua família em Ekaterinburgo, nos Montes Urais. Em consequência do seu assassinato, Alexei foi canonizado pela Igreja Ortodoxa Russa como Portador da Paz.
Recusava-se a falar outra língua que não o russo (os filhos de Alexandra falavam inglês com a mãe e russo com o pai) e gostava de usar trajes tipicamente russos. Quando era mais novo gostava de, ocasionalmente, pregar peças aos convidados dos pais. O mais famoso deles involveu o pequeno príncipe em um jantar formal, abaixando-se à mesa, removendo os sapatos de uma convidada e dando ao seu pai. Nicolau, severamente disse ao menino para pôr o "troféu" onde estava. Alexei fez isso, mas não sem antes colocar um morango maduro no dedo do sapato. Por muitas semanas depois, não foi permitido ao Czarevich aparecer nos jantares de Estado.
A irmã de Alexei, era muito ligada a ele, e estava sempre a seu lado nas crises da Hemofilia, seu carinho e apoio eram lhe fundamentais.
Tornou-se famoso graças à atenção que a cultura popular deu à história da sua vida. E era estremamente preocupado com a vida da população plebeia russa.
O fato de estar presente em algumas das principais famílias reais ao longo da história, ao ponto de ser conhecida como, doença dos reis, fez com que a hemofilia ficasse mais conhecida e fosse uma das doenças, mais estudadas.
Alexei , filho da da Rainha Victoria tinha Hemofilia B grave, severa, conforme apontam estudos recentes com analises genéticas nos ossos da esposa e filhos do último Czar russo, Nicolau II, que eram descendentes da monarca britânica.
Alguns dizem que a expressão sangue azul, pode ter relação com a hemofilia, pelas manchas rochas, "AZULADAS", típicas da hemofilia.
Segundo a análise, publicada no jornl "Science", A Czarina Alexandra, neta da Rainha Vitória, era portadora, ou seja, poderia e de fato transmitiu a dois de seus filhos, Maria, também portadora e Alexei, tinham um tipo de hemofilia conhecida como doença Christmas, o nome do primeiro homem afetado a ser estudado em detalhe em 1952.
Durante a Primeira Guerra Mundial ele tornou-se no conselheiro pessoal da Czarina. A sua influência, que incluía escolher pessoalmente candidato s para o governo, contribuiu para a Revolução Russa de 1917.
Os ossos dos irmãos russos foram encontrados nos Urais em 2007. Evgeny Rogaev, da Universidade de Medicina de Massachusetts e autor do estudo foi requerido pelas autoridades russas para examinar os ossos. O ADN estabeleceu que os ossos pertenciam às crianças que faltavam de Nicolau II cuja família foi assassinada em 1918.
A história da Hemofilia é provavelmente tão antiga como a história do homem, mas não seria tão largamente conhecida se a Rainha Vitória de Inglaterra e os seus descendentes não estivessem diretamente envolvidos.
O reinado de Vitória foi o mais longo, até à data, da história do Reino Unido e ficou conhecido como a Era Vitoriana. Este período foi marcado pela Revolução Industrial e por grandes mudanças a nível económico, político, cultural e social. Conta-se que Vitória estava apaixonada pelo primo, o príncipe Albert de Saxe-Cobourg-Gotha e assim tomou a iniciativa de pedi-lo em casamento (visto que na época ninguém poderia fazer tal pedido a uma rainha).
Ele aceitou. Foi a primeira vez que se teve notícias de alguém casar por amor. Vitória era ousada e acrescentou ao seu traje nupcial algo proibido para uma rainha da época – um véu. Nascia aí um costume que atravessaria o tempo e daria a Vitória o reconhecimento de trazer para a nossa época o amor, para unir um homem e uma mulher
Um dos rapazes, Leopoldo, tinha hemofilia e, pelo menos, 2 raparigas (Alice e Beatriz) eram portadoras. Todos eles casaram com descendentes das diferentes Casas Reais Europeias, porque naquele tempo tinha que ser assim. Por exemplo, se uma menina fosse princesa, tinha que casar com um príncipe, mas não tinha que ser um príncipe do seu próprio país. Uma princesa de Inglaterra poderia casar com um príncipe de Espanha, da França, da Alemanha ou de outro qualquer país.
O que importava é que fosse príncipe de algo. Sabe-se agora que não é uma boa ideia casamentos entre primos, mas muitas vezes assim acontecia
Fontes ligadas a esta matéria inclinam-se para o fato de que a hemofilia apareceu nas famílias reais por causa da consanguinidade, facto que não ficou provado ser realmente verdadeiro. Primeiro, porque na época era prática comum entre todas as famílias da Europa, elevadas e baixas, casarem entre primos, dentro da sua própria cidade ou vila, pois assim a pureza do sangue era fortalecida. Segundo, só o facto de uma princesa germânica se ter casado com um príncipe da Rússia (Alexandra e Nicholas II) contrariou também este conceito.
Se houvesse uma maldição sobre a Família Saxe-Coburg, nenhum infortúnio poderia ser tão grande como a hemofilia, descoberta em 1803 por um médico dos Estados Unidos, o Dr. Otto. Acerca da hemofilia ele escreveu "é uma aflição estranha... embora as mulheres não sejam atingidas, elas são capazes de transmiti-la aos seus filhos varões".
As duas Princesas Alice e Beatriz foram transmissoras e os seus casamentos espalharam a doença pelas casas reais da Europa.
Enquanto Vitória observava este flagelo que tinha caído no seu próprio filho, e depois nos seus netos e bisnetos, a mais poderosa mulher do mundo lamentava unicamente, "A nossa pobre família parece perseguida por esta terrível doença". Ela não poderia ter sabido que transmitindo o gene da hemofilia aos seus descendentes, estava a mudar o curso da realeza e da história.
Leopoldo casou em 1882, tinha 29 anos de idade. A sua noiva, Helena de Wedbeck, deu-lhe 2 crianças; uma filha, Alice e um filho. Mas antes do filho ter nascido Leopoldo morreu depois de uma queda em Cannes, tinha 31 anos. A sua filha Alice era certamente portadora e pelo menos um dos seus descendentes, Rupert, tinha hemofilia e veio a falecer em 1928, depois de um acidente de automóvel.
A princesa Beatriz era a filha mais nova da Rainha Vitória. Ela ficou em casa com a mãe durante toda a sua vida. Mesmo o seu casamento com o Príncipe de Battenberg não foi capaz de a retirar do lado da sua mãe. Uma pessoa tímida e sofredora, a Princesa Beatriz ficou conhecida por encostar o seu ombro ao do seu vizinho à mesa de jantar. Ela ficou desolada pela morte do marido em 1896, em África, durante a Guerra Anglo-Boer. Depois da morte da sua mãe, em 1901, Beatriz viveu para as suas crianças, principalmente para a sua filha, Vitória Eugenia. Mãe e filha partilhavam muito em comum, nomeadamente ambas eram portadoras de hemofilia, como ficou conhecido depois de Vitória Eugenia se tornar Rainha Ena de Espanha.
Em 31 de Maio de 1906, Ena casou com Afonso XIII, rei de Espanha.
O seu reinado como rainha teve um mau começo quando, depois da cerimônia, rebentou uma bomba na carruagem real. A rainha não ficou ferida mas o seu vestido ficou salpicado com o sangue de um guarda. Vitória isolou-se do povo espanhol, era impopular e o seu casamento era tudo menos que idílico.
A situação melhorou com o nascimento do seu primeiro filho, o Príncipe Afonso, mas cedo se percebeu que Vitória lhe tinha transmitido a hemofilia, facto que o marido nunca lhe perdoou.
O rei tinha muitas amantes e Victoria dedicou-se a trabalhar na educação, em hospitais e reorganizando a Cruz Vermelha Espanhola.
A família real foi para o exílio em 1931 depois da república espanhola se ter instalado. Muito antes deste penoso exílio acontecer, a Rainha Vitória aprovou o casamento de sua filha Beatriz de Battenberg dizendo: "Se não houver sangue fresco a raça real degenerar-se-á moral e fisicamente." Infelizmente, porém, para a Rainha Ena, ser descendente de um Battenberg não foi suficiente para afastar a maldição da família.
Uma outra neta da Rainha Vitória, através da qual um trono real viria a cair, foi a Princesa Alexandra de Hesse que casou com Nicholas II da Rússia.
A sua mãe, Alice, morreu quando ela era pequena. Assim, Alecky (ou Sunny como era chamada) veio viver com a sua avó, a Rainha Vitória. Vitória tinha esperança que a sua linda e pequena neta casasse com "o único herdeiro" do trono Britânico, o Príncipe Albert Victor.
Teria sido uma esplêndida jogada para uma princesa insignificante de origem germânica e que era órfã. Para desânimo de todos ela rejeitou e para maior surpresa aceitou a proposta de casamento de Tsarevich Nicolai, da Rússia. Vitória temeu o pior. Numa carta para a irmã mais velha de Alexandra, a Princesa Louis de Battenberg, a Rainha de Inglaterra escreveu, "O meu sangue gela quando penso nela tão nova, e provavelmente colocada naquele trono tão inseguro... Ela não tem parentes e eu sou a única avó e sinto que tenho direitos sobre ela."
Assim, a melhor forma de compreender a Rainha Vitória e a sua infortunada vida, é aceitar tanto as lendas como os fatos. Nenhuns constituem inteiras verdades, mas ambos são necessários para compreender os lados brilhantes e obscuros desta grande velha Senhora do século XIX.
HEMOFILIA E FAMÍLIAS REAIS
HEMOFILIA E FAMÍLIAS REAIS
O fato de estar presente em algumas das principais famílias reais ao longo da história, ao ponto de ser conhecido como, doença dos reis, fez com que a hemofilia ficasse mais conhecida e fosse uma das doenças, mais estudadas. nos ossos da esposa e filhos do último czar russo, Nicolau II, que eram descendentes da monarca britânica.
Alguns dizem que a expressão sangue azul, pode ter relação com hemofilia, pelas manchas coloridas, "AZULADAS", típicas da hemofilia. Segundo uma análise, publicada no jornl "Science", A Czarina Alexandra, na Rainha Vitória, era portadora, ou era, poderia e realmente transmitia dois filhos, Maria, também portadora e Alexei, tinham um tipo de hemofilia conhecida como doença Christmas, o nome do primeiro homem afetado por ser estudado em detalhes em 1952. Czarina virou-se para Rasputine à procura de ajuda. Durante a Primeira Guerra Mundial, ele se tornou conselheiro pessoal da Czarina. para o governo, contribuiu para a Revolução Russa de 1917.
Os ossos dos irmãos russos foram encontrados nos EUA em 2007. Evgeny Rogaev, da Universidade de Medicina de Massachusetts e autor do estudo foi solicitado pelas autoridades russas para examinar os ossos. O ADN estabeleceu que os ossos pertencem às crianças que faltaram a Nicolau II cuja família foi assassinada em 1918..
A história da Hemofilia é tão antiga quanto a história do homem, mas não seria tão amplamente conhecida na Rainha Vitória da Inglaterra e seus descendentes não estavam diretamente envolvidos.
O reinado de Vitória foi o mais longo, até os dados, da história do Reino Unido e ficou conhecido como Era Vitoriana. Este período foi marcado pela Revolução Industrial e por grandes mudanças no nível econômico, político, cultural e social. Conta que Vitória estava apaixonada pelo primo, o príncipe Albert de Saxe-Cobourg-Gotha e, assim, adotou uma iniciativa de pedia-lo em casamento (visto em que época ninguém poderia fazer tal pedido a uma rainha). Ele aceitou. Foi a primeira vez que tive notícias de alguém se casar por amor. Vitória era ousada e aplicada ao seu traje nupcial algo proibido para uma rainha da época ?? Nascia ali um traje que atravessou o tempo e deu a vitória ou o reconhecimento de trazer para a nossa época ou amor, para um homem e uma mulher.
Por: Maximiliano Anarelli de Souza - Hemofilia News
9 DE JULHO DE 2018
ilustração sstock e texto de Helena Cortés Gómez
A rainha Vitória do Reino Unido era portadora e muitos de seus descendentes sofreram o que já foi chamado de "doença real", agora conhecida como hemofilia, um distúrbio da coagulação do sangue.
Na Colômbia, a prevalência em homens e mulheres é de 3,8 casos por 100.000 habitantes, tornando-se uma doença órfã e, de acordo com registros do Ministério da Saúde e Proteção Social do país, 1.525 casos relatados de hemofilia A e 307 de B.Além destes dois, outras doenças raras da coagulação do sangue são incluídas nele. É causada por uma mutação, que provavelmente foi espontânea no caso de Victoria, no cromossomo X, que está relacionado ao sexo, que pode ser transmitido ao longo da linha materna das famílias. Também é recessivo (a não têm manifesto) e é mais comumente expostas em homens, causando-lhes para não ser detectado em muitos transportadores que pode passá-lo para as gerações futuras. O príncipe Leopoldo, duque de Albany, o oitavo filho de Vitória, foi o primeiro membro real afetado pela hemofilia B, ou deficiência no fator IX de coagulação (ver relatório). Ele foi frequentemente dito que ele tinha "veias fracas", diz o historiador Stephen Pemberton em seu livro The Bleeding Disease (2011). B é o menos comum, respondendo por 15% dos casos, segundo Miguel Escobar, professor do Centro de Ciências da Saúde da Universidade do Texas, na Houston-McGovern Medical School. Este tipo é o que teve a Rainha Vitória, que estava no trono da nação mais poderosa da época do mundo por 63 anos. O Império Britânico expandiu consideravelmente durante o seu reinado. Seus nove descendentes e grande parte de seus netos se casaram com membros de várias casas reais e nobreza em toda a Europa. Foi uma honra estar relacionado com a monarquia mais influente da época. É por isso que a hemofilia foi sofrida por tantos membros da realeza. Genética revela histórias Em 2009, uma pesquisa publicada na Science encontrou evidências genéticas que esclareceram de onde veio a maldição da rainha Vitória. Os autores do estudo, liderado por Evgeny Rogaev, Faculdade de Medicina da Universidade de Massachusetts e da Universidade Estadual Lomonosov Moscow, tomou amostras dos ossos encontrados nos Montes Urais em 2007 e agora pertencem ao filho de imperatriz russa Alexandra (neta de Victoria), o príncipe Alexei e uma de suas irmãs. Estes encontrado uma mutação que teria levado a um "local anormal splicing" (ver glossário) no gene do factor IX, um sinal de hemofilia B, que é muito mais raro do que a A e agora parecem ser extinto na Linhas reais européias. Notícias: na região Um indivíduo com hemofilia não vai sangrar até a morte, diz César Garrido, membro do conselho da Federação Mundial de Hemofilia. Na ausência do necessário para as proteínas de coagulação do sangue, as feridas que demoram a cicatrizar e até mesmo pequenos cortes geralmente não é um problema grave, feridas que geram uma crônica sem hemorragia tratamento adequado pode criar uma articulação, com dor e inchaço associados. Na verdade, quase todas as pessoas com esta doença com mais de 40 anos de experiência em pelo menos uma articulação, de acordo com o estudo herói (Hemofilia, experiências, resultados e oportunidades), realizada em 2014, e onde as famílias e pacientes envolvidos com hemofilia 10 países Além disso, juntamente com o problema articular, os pacientes geralmente apresentam outras comorbidades (outras doenças), a ponto de 73% sofrerem de hepatite C e 46% de AIDS. Além disso, 90% das pessoas com mais de 40 anos sofrem de dor crônica diária e 60% têm problemas graves de mobilidade. Alguns preferem dizer que têm uma condição e não uma doença. "Como um daltônico falta algo para perceber algumas cores, também dizem que os pacientes com hemofilia: eles têm uma ausência de um fator, não uma doença", disse Garrido. No entanto, se, em parte, porque é uma doença dispendiosa para os governos é amplamente negligenciado na América Latina, a condição chamada, precisamente este especialista, "ele poderia pagar menos atenção". É por isso que é importante se concentrar na hemofilia, ele continua: é uma doença de alto custo e seus casos continuam a aumentar, mais do que qualquer outra doença rara. 25% dos pacientes com hemofilia recebem 80% dos medicamentos necessários: Garrido. O afeto que ficou famoso por ser frequente no mundo dos reis e rainhas pode impactar drasticamente a qualidade de vida das pessoas que sofrem com isso. Naquela época, era mortal.Atualmente, embora muitos passem na infância, uma grande parte dos pacientes sobrevive até a idade adulta.
O fato de estar presente em algumas das principais famílias reais ao longo da história, ao ponto de ser conhecido como, doença dos reis, fez com que a hemofilia ficasse mais conhecida e fosse uma das doenças, mais estudadas. nos ossos da esposa e filhos do último czar russo, Nicolau II, que eram descendentes da monarca britânica.
Alguns dizem que a expressão sangue azul, pode ter relação com hemofilia, pelas manchas coloridas, "AZULADAS", típicas da hemofilia. Segundo uma análise, publicada no jornl "Science", A Czarina Alexandra, na Rainha Vitória, era portadora, ou era, poderia e realmente transmitia dois filhos, Maria, também portadora e Alexei, tinham um tipo de hemofilia conhecida como doença Christmas, o nome do primeiro homem afetado por ser estudado em detalhes em 1952. Czarina virou-se para Rasputine à procura de ajuda. Durante a Primeira Guerra Mundial, ele se tornou conselheiro pessoal da Czarina. para o governo, contribuiu para a Revolução Russa de 1917.
Os ossos dos irmãos russos foram encontrados nos EUA em 2007. Evgeny Rogaev, da Universidade de Medicina de Massachusetts e autor do estudo foi solicitado pelas autoridades russas para examinar os ossos. O ADN estabeleceu que os ossos pertencem às crianças que faltaram a Nicolau II cuja família foi assassinada em 1918..
A história da Hemofilia é tão antiga quanto a história do homem, mas não seria tão amplamente conhecida na Rainha Vitória da Inglaterra e seus descendentes não estavam diretamente envolvidos.
O reinado de Vitória foi o mais longo, até os dados, da história do Reino Unido e ficou conhecido como Era Vitoriana. Este período foi marcado pela Revolução Industrial e por grandes mudanças no nível econômico, político, cultural e social. Conta que Vitória estava apaixonada pelo primo, o príncipe Albert de Saxe-Cobourg-Gotha e, assim, adotou uma iniciativa de pedia-lo em casamento (visto em que época ninguém poderia fazer tal pedido a uma rainha). Ele aceitou. Foi a primeira vez que tive notícias de alguém se casar por amor. Vitória era ousada e aplicada ao seu traje nupcial algo proibido para uma rainha da época ?? Nascia ali um traje que atravessou o tempo e deu a vitória ou o reconhecimento de trazer para a nossa época ou amor, para um homem e uma mulher.
Alguns dizem que a expressão sangue azul, pode ter relação com hemofilia, pelas manchas coloridas, "AZULADAS", típicas da hemofilia. Segundo uma análise, publicada no jornl "Science", A Czarina Alexandra, na Rainha Vitória, era portadora, ou era, poderia e realmente transmitia dois filhos, Maria, também portadora e Alexei, tinham um tipo de hemofilia conhecida como doença Christmas, o nome do primeiro homem afetado por ser estudado em detalhes em 1952. Czarina virou-se para Rasputine à procura de ajuda. Durante a Primeira Guerra Mundial, ele se tornou conselheiro pessoal da Czarina. para o governo, contribuiu para a Revolução Russa de 1917.
Os ossos dos irmãos russos foram encontrados nos EUA em 2007. Evgeny Rogaev, da Universidade de Medicina de Massachusetts e autor do estudo foi solicitado pelas autoridades russas para examinar os ossos. O ADN estabeleceu que os ossos pertencem às crianças que faltaram a Nicolau II cuja família foi assassinada em 1918..
A história da Hemofilia é tão antiga quanto a história do homem, mas não seria tão amplamente conhecida na Rainha Vitória da Inglaterra e seus descendentes não estavam diretamente envolvidos.
O reinado de Vitória foi o mais longo, até os dados, da história do Reino Unido e ficou conhecido como Era Vitoriana. Este período foi marcado pela Revolução Industrial e por grandes mudanças no nível econômico, político, cultural e social. Conta que Vitória estava apaixonada pelo primo, o príncipe Albert de Saxe-Cobourg-Gotha e, assim, adotou uma iniciativa de pedia-lo em casamento (visto em que época ninguém poderia fazer tal pedido a uma rainha). Ele aceitou. Foi a primeira vez que tive notícias de alguém se casar por amor. Vitória era ousada e aplicada ao seu traje nupcial algo proibido para uma rainha da época ?? Nascia ali um traje que atravessou o tempo e deu a vitória ou o reconhecimento de trazer para a nossa época ou amor, para um homem e uma mulher.
Por: Maximiliano Anarelli de Souza - Hemofilia News
9 DE JULHO DE 2018
ilustração sstock e texto de Helena Cortés Gómez
A rainha Vitória do Reino Unido era portadora e muitos de seus descendentes sofreram o que já foi chamado de "doença real", agora conhecida como hemofilia, um distúrbio da coagulação do sangue.
Na Colômbia, a prevalência em homens e mulheres é de 3,8 casos por 100.000 habitantes, tornando-se uma doença órfã e, de acordo com registros do Ministério da Saúde e Proteção Social do país, 1.525 casos relatados de hemofilia A e 307 de B.Além destes dois, outras doenças raras da coagulação do sangue são incluídas nele. É causada por uma mutação, que provavelmente foi espontânea no caso de Victoria, no cromossomo X, que está relacionado ao sexo, que pode ser transmitido ao longo da linha materna das famílias. Também é recessivo (a não têm manifesto) e é mais comumente expostas em homens, causando-lhes para não ser detectado em muitos transportadores que pode passá-lo para as gerações futuras. O príncipe Leopoldo, duque de Albany, o oitavo filho de Vitória, foi o primeiro membro real afetado pela hemofilia B, ou deficiência no fator IX de coagulação (ver relatório). Ele foi frequentemente dito que ele tinha "veias fracas", diz o historiador Stephen Pemberton em seu livro The Bleeding Disease (2011). B é o menos comum, respondendo por 15% dos casos, segundo Miguel Escobar, professor do Centro de Ciências da Saúde da Universidade do Texas, na Houston-McGovern Medical School. Este tipo é o que teve a Rainha Vitória, que estava no trono da nação mais poderosa da época do mundo por 63 anos. O Império Britânico expandiu consideravelmente durante o seu reinado. Seus nove descendentes e grande parte de seus netos se casaram com membros de várias casas reais e nobreza em toda a Europa. Foi uma honra estar relacionado com a monarquia mais influente da época. É por isso que a hemofilia foi sofrida por tantos membros da realeza. Genética revela histórias Em 2009, uma pesquisa publicada na Science encontrou evidências genéticas que esclareceram de onde veio a maldição da rainha Vitória. Os autores do estudo, liderado por Evgeny Rogaev, Faculdade de Medicina da Universidade de Massachusetts e da Universidade Estadual Lomonosov Moscow, tomou amostras dos ossos encontrados nos Montes Urais em 2007 e agora pertencem ao filho de imperatriz russa Alexandra (neta de Victoria), o príncipe Alexei e uma de suas irmãs. Estes encontrado uma mutação que teria levado a um "local anormal splicing" (ver glossário) no gene do factor IX, um sinal de hemofilia B, que é muito mais raro do que a A e agora parecem ser extinto na Linhas reais européias. Notícias: na região Um indivíduo com hemofilia não vai sangrar até a morte, diz César Garrido, membro do conselho da Federação Mundial de Hemofilia. Na ausência do necessário para as proteínas de coagulação do sangue, as feridas que demoram a cicatrizar e até mesmo pequenos cortes geralmente não é um problema grave, feridas que geram uma crônica sem hemorragia tratamento adequado pode criar uma articulação, com dor e inchaço associados. Na verdade, quase todas as pessoas com esta doença com mais de 40 anos de experiência em pelo menos uma articulação, de acordo com o estudo herói (Hemofilia, experiências, resultados e oportunidades), realizada em 2014, e onde as famílias e pacientes envolvidos com hemofilia 10 países Além disso, juntamente com o problema articular, os pacientes geralmente apresentam outras comorbidades (outras doenças), a ponto de 73% sofrerem de hepatite C e 46% de AIDS. Além disso, 90% das pessoas com mais de 40 anos sofrem de dor crônica diária e 60% têm problemas graves de mobilidade. Alguns preferem dizer que têm uma condição e não uma doença. "Como um daltônico falta algo para perceber algumas cores, também dizem que os pacientes com hemofilia: eles têm uma ausência de um fator, não uma doença", disse Garrido. No entanto, se, em parte, porque é uma doença dispendiosa para os governos é amplamente negligenciado na América Latina, a condição chamada, precisamente este especialista, "ele poderia pagar menos atenção". É por isso que é importante se concentrar na hemofilia, ele continua: é uma doença de alto custo e seus casos continuam a aumentar, mais do que qualquer outra doença rara. 25% dos pacientes com hemofilia recebem 80% dos medicamentos necessários: Garrido. O afeto que ficou famoso por ser frequente no mundo dos reis e rainhas pode impactar drasticamente a qualidade de vida das pessoas que sofrem com isso. Naquela época, era mortal.Atualmente, embora muitos passem na infância, uma grande parte dos pacientes sobrevive até a idade adulta.
Fonte: https://veja.abril.com.br/entretenimento/filme-brasileiro-e-selecionado-para-mostra-paralela-de-cannes/
Muito já se falou sobre a ligação da hemofilia com as famílias reais europeias e os czares russos, mas alguns pontos não foram muito abordados.
Alguns dão um enfoque pejorativo a essa história pelo fato do jovem Alexei gostar de fazer trotes, e a quem diga que esaa é uma forma dele dar vasão aos problemas de ser Hemofílico.
Mas outra versão é a de que também seria uma forma de protestar contra as injustiças reais, onde os nobres não se importavam muito com a situação da Plebe, coisa que Alexei não concordava.
Enquanto os nobres tinham seus vastos banquetes a população tinha a precariedade e a fome como rotina.
Por outro lado, a Hemofilia fez tanto Alexei, como os outros nobres com Hemofilia, mais sensíveis e assim, mais preocupados com seu povo.
A hemofilia os tornou esses mais
voltados a cultura e o conhecimento, já que não podiam se deter muito em atividades, digamos, mais físicas, dedicando se mais ao lado intelectual.
Os segredos de Vitória
A história da Hemofilia está diretamente ligada a das famílias reais Europeias e Russa, mais notadamente pela ligação com a a Rainha Vitória da Inglaterra e os seus descendentes.
O reinado de Vitória foi o mais longo, até à data, da história do Reino Unido e ficou conhecido como a EraVitoriana. Este período foi marcado pela Revolução Industrial e por grandes mudanças a nível económico, político, cultural e social.
Vitória era filha do príncipe Eduardo, Duque de Kent e da princesa Vitória de Saxe-Coburg-Saalfeld, sendo neta do rei Jorge III do Reino Unido, através do seu pai. Baptizada com o nome Alexandrina Vitória, a família tratava-a informalmente por Drina. A então princesa Vitória de Kent tornou-se politicamente relevante com a morte, em 1830, do tio Jorge IV, sucedido por Guilherme IV também sem filhos. Em 1837 sucedeu a Guilherme IV no Reino Unido.
Conta-se que Vitória estava apaixonada pelo primo, o príncipe Albert de Saxe-Cobourg-Gotha e assim tomou a iniciativa de pedi-lo em casamento (visto que na época ninguém poderia fazer tal pedido a uma rainha). Ele aceitou. Foi a primeira vez que se teve notícias de alguém casar por amor. Vitória era ousada e acrescentou ao seu traje nupcial algo proibido para uma rainha da época – um véu. Nascia aí um costume que atravessaria o tempo e daria a Vitória o reconhecimento de trazer para a nossa época o amor, para unir um homem e uma mulher. O casamento se deu a 10 de fevereiro de 1840, e geraria 9 filhos (4 rapazes e 5 moças).
Um dos rapazes, Leopoldo, tinha hemofilia e, pelo menos, 2 raparigas (Alice e Beatriz) eram portadoras. Todos eles casaram com descendentes das diferentes Casas Reais Europeias, porque naquele tempo tinha que ser assim. Por exemplo, se uma menina fosse princesa, tinha que casar com um príncipe, mas não tinha que ser um príncipe do seu próprio país. Uma princesa de Inglaterra poderia casar com um príncipe da Espanha, da França, da Alemanha ou de outro qualquer país. O que importava é que fosse príncipe de algum país. E justamente desse fato, a propagação da Hemofilia, nas famílias reais.
O fato de uma princesa germânica se ter casado com um príncipe da Rússia (Alexandra e Nicholas II) levou a hemofilia para esta casa real, a Russa.
A união de Vitória e Albert marcou o começo da hemofilia na linha real britânica que eventualmente afetou a maioria das casas reais da Europa, merecendo assim o título de "doença real" ou "doença de sangue azul".
Fontes sugerem que isto ocorreu através de uma mutação genética espontânea quando os primos direitos Vitória e Albert casaram. Longford especulou:
Leopoldo casou em 1882, tinha 29 anos de idade. A sua noiva, Helena de Wedbeck, deu-lhe 2 crianças; uma filha, Alice e um filho. Mas antes do filho ter nascido Leopoldo morreu depois de uma queda em Cannes, tinha 31 anos. A sua filha Alice era certamente portadora e pelo menos um dos seus descendentes, Rupert, tinha hemofilia e veio a falecer em 1928, depois de um acidente de automóvel.
A princesa Beatriz era a filha mais nova da Rainha Vitória. Ela ficou em casa com a mãe durante toda a sua vida. Mesmo o seu casamento com o Príncipe de Battenberg não foi capaz de a retirar do lado da sua mãe. Uma pessoa tímida e sofredora, a Princesa Beatriz ficou conhecida por encostar o seu ombro ao do seu vizinho à mesa de jantar. Ela ficou desolada pela morte do marido em 1896, em África, durante a Guerra Anglo-Boer. Depois da morte da sua mãe, em 1901, Beatriz viveu para as suas crianças, principalmente para a sua filha, Vitória Eugenia. Mãe e filha partilhavam muito em comum, nomeadamente ambas eram portadoras de hemofilia, como ficou conhecido depois de Vitória Eugenia se tornar Rainha Ena de Espanha.
O Reino de Espanha
Em 31 de Maio de 1906, Ena casou com Afonso XIII, rei de Espanha. O seu reinado como rainha teve um mau começo quando, depois da cerimónia, rebentou uma bomba na carruagem real.
A rainha não ficou ferida mas o seu vestido ficou salpicado com o sangue de um guarda. Vitória isolou-se do povo espanhol, era impopular e o seu casamento era tudo menos que idílico. A situação melhorou com o nascimento do seu primeiro filho, o Príncipe Afonso, mas cedo se percebeu que Vitória lhe tinha transmitido a hemofilia, facto que o marido nunca lhe perdoou. O rei tinha muitas amantes e Victoria dedicou-se a trabalhar na educação, em hospitais e reorganizando a Cruz Vermelha Espanhola. A família real foi para o exílio em 1931 depois da república espanhola se ter instalado.
Alexis – O pequeno Czar
Uma outra neta da Rainha Vitória, a Princesa Alexandra de Hesse casou com Nicholas II da Rússia.
Ele foi provavelmente o herdeiro mais mimado e protegido da história, cercado de um corpo de guardas para todo o lado que fosse, mas os seus pais não podiam evitar todos os acidentes de acontecer. Muitas vezes Alexis sofria de grandes dores de hemorragias internas antes delas pararem e algumas vezes ele quase morreu. A Imperatriz tentava incessantemente proteger o seu filho e voltou-se para o monge Rasputin à procura de conforto. Em 1894 Alexandra casou com o Czar Nicholas da Rússia. Um casamento feliz. Como a sua mãe Alice, Alexandra era uma portadora de hemofilia. Depois do nascimento de quatro filhas, Alexandra deu finalmente ao Império um filho varão, em Agosto de 1904. Os pais que estavam eufóricos, pouco tempo depois ficaram assustados com a notícia de que o jovem filho Tsarevich (Alexis) tinha hemofilia.
Alexei era considerado inteligente e afetuoso. A sua vida acabou de forma trágica no dia 17 de Julho de 1918 quando foi assassinado juntamente com a sua família em Ekaterinburgo, nos Montes Urais. Em consequência do seu assassinato, Alexei foi canonizado pela Igreja Ortodoxa Russa como Portador da Paz.
A irmã de Alexei, era muito ligada a ele, e estava sempre a seu lado nas crises da Hemofilia, seu carinho e apoio eram lhe fundamentais.
Recusava-se a falar outra língua que não o russo (os filhos de Alexandra falavam inglês com a mãe e russo com o pai) e gostava de usar trajes tipicamente russos. Quando era mais novo gostava de, ocasionalmente, pregar peças aos convidados dos pais. O mais famoso deles involveu o pequeno príncipe em um jantar formal, abaixando-se à mesa, removendo os sapatos de uma convidada e dando ao seu pai. Nicolau, severamente disse ao menino para pôr o "troféu" onde estava. Alexei fez isso, mas não sem antes colocar um morango maduro no dedo do sapato. Por muitas semanas depois, não foi permitido ao Czarevich aparecer nos jantares de Estado.
Tornou-se famoso graças à atenção que a cultura popular deu à história da sua vida. E era estremamente preocupado com a vida da população plebeia russa.
Muito já se falou sobre a ligação da hemofilia com as famílias reais europeias e os czares russos, mas alguns pontos não foram muito abordados.
Alguns dão um enfoque pejorativo a essa história pelo fato do jovem Alexei gostar de fazer trotes, e a quem diga que esaa é uma forma dele dar vasão aos problemas de ser Hemofílico.
Mas outra versão é a de que também seria uma forma de protestar contra as injustiças reais, onde os nobres não se importavam muito com a situação da Plebe, coisa que Alexei não concordava.
Enquanto os nobres tinham seus vastos banquetes a população tinha a precariedade e a fome como rotina.
Mas outra versão é a de que também seria uma forma de protestar contra as injustiças reais, onde os nobres não se importavam muito com a situação da Plebe, coisa que Alexei não concordava.
Enquanto os nobres tinham seus vastos banquetes a população tinha a precariedade e a fome como rotina.
Por outro lado, a Hemofilia fez tanto Alexei, como os outros nobres com Hemofilia, mais sensíveis e assim, mais preocupados com seu povo.
A hemofilia os tornou esses mais
voltados a cultura e o conhecimento, já que não podiam se deter muito em atividades, digamos, mais físicas, dedicando se mais ao lado intelectual.
Os segredos de Vitória
A história da Hemofilia está diretamente ligada a das famílias reais Europeias e Russa, mais notadamente pela ligação com a a Rainha Vitória da Inglaterra e os seus descendentes.
O reinado de Vitória foi o mais longo, até à data, da história do Reino Unido e ficou conhecido como a EraVitoriana. Este período foi marcado pela Revolução Industrial e por grandes mudanças a nível económico, político, cultural e social.
Vitória era filha do príncipe Eduardo, Duque de Kent e da princesa Vitória de Saxe-Coburg-Saalfeld, sendo neta do rei Jorge III do Reino Unido, através do seu pai. Baptizada com o nome Alexandrina Vitória, a família tratava-a informalmente por Drina. A então princesa Vitória de Kent tornou-se politicamente relevante com a morte, em 1830, do tio Jorge IV, sucedido por Guilherme IV também sem filhos. Em 1837 sucedeu a Guilherme IV no Reino Unido.
Conta-se que Vitória estava apaixonada pelo primo, o príncipe Albert de Saxe-Cobourg-Gotha e assim tomou a iniciativa de pedi-lo em casamento (visto que na época ninguém poderia fazer tal pedido a uma rainha). Ele aceitou. Foi a primeira vez que se teve notícias de alguém casar por amor. Vitória era ousada e acrescentou ao seu traje nupcial algo proibido para uma rainha da época – um véu. Nascia aí um costume que atravessaria o tempo e daria a Vitória o reconhecimento de trazer para a nossa época o amor, para unir um homem e uma mulher. O casamento se deu a 10 de fevereiro de 1840, e geraria 9 filhos (4 rapazes e 5 moças).
Um dos rapazes, Leopoldo, tinha hemofilia e, pelo menos, 2 raparigas (Alice e Beatriz) eram portadoras. Todos eles casaram com descendentes das diferentes Casas Reais Europeias, porque naquele tempo tinha que ser assim. Por exemplo, se uma menina fosse princesa, tinha que casar com um príncipe, mas não tinha que ser um príncipe do seu próprio país. Uma princesa de Inglaterra poderia casar com um príncipe da Espanha, da França, da Alemanha ou de outro qualquer país. O que importava é que fosse príncipe de algum país. E justamente desse fato, a propagação da Hemofilia, nas famílias reais.
O fato de uma princesa germânica se ter casado com um príncipe da Rússia (Alexandra e Nicholas II) levou a hemofilia para esta casa real, a Russa.
A união de Vitória e Albert marcou o começo da hemofilia na linha real britânica que eventualmente afetou a maioria das casas reais da Europa, merecendo assim o título de "doença real" ou "doença de sangue azul".
Fontes sugerem que isto ocorreu através de uma mutação genética espontânea quando os primos direitos Vitória e Albert casaram. Longford especulou:
Leopoldo casou em 1882, tinha 29 anos de idade. A sua noiva, Helena de Wedbeck, deu-lhe 2 crianças; uma filha, Alice e um filho. Mas antes do filho ter nascido Leopoldo morreu depois de uma queda em Cannes, tinha 31 anos. A sua filha Alice era certamente portadora e pelo menos um dos seus descendentes, Rupert, tinha hemofilia e veio a falecer em 1928, depois de um acidente de automóvel.
A princesa Beatriz era a filha mais nova da Rainha Vitória. Ela ficou em casa com a mãe durante toda a sua vida. Mesmo o seu casamento com o Príncipe de Battenberg não foi capaz de a retirar do lado da sua mãe. Uma pessoa tímida e sofredora, a Princesa Beatriz ficou conhecida por encostar o seu ombro ao do seu vizinho à mesa de jantar. Ela ficou desolada pela morte do marido em 1896, em África, durante a Guerra Anglo-Boer. Depois da morte da sua mãe, em 1901, Beatriz viveu para as suas crianças, principalmente para a sua filha, Vitória Eugenia. Mãe e filha partilhavam muito em comum, nomeadamente ambas eram portadoras de hemofilia, como ficou conhecido depois de Vitória Eugenia se tornar Rainha Ena de Espanha.
O Reino de Espanha
Em 31 de Maio de 1906, Ena casou com Afonso XIII, rei de Espanha. O seu reinado como rainha teve um mau começo quando, depois da cerimónia, rebentou uma bomba na carruagem real.
A rainha não ficou ferida mas o seu vestido ficou salpicado com o sangue de um guarda. Vitória isolou-se do povo espanhol, era impopular e o seu casamento era tudo menos que idílico. A situação melhorou com o nascimento do seu primeiro filho, o Príncipe Afonso, mas cedo se percebeu que Vitória lhe tinha transmitido a hemofilia, facto que o marido nunca lhe perdoou. O rei tinha muitas amantes e Victoria dedicou-se a trabalhar na educação, em hospitais e reorganizando a Cruz Vermelha Espanhola. A família real foi para o exílio em 1931 depois da república espanhola se ter instalado.
Ele foi provavelmente o herdeiro mais mimado e protegido da história, cercado de um corpo de guardas para todo o lado que fosse, mas os seus pais não podiam evitar todos os acidentes de acontecer. Muitas vezes Alexis sofria de grandes dores de hemorragias internas antes delas pararem e algumas vezes ele quase morreu. A Imperatriz tentava incessantemente proteger o seu filho e voltou-se para o monge Rasputin à procura de conforto. Em 1894 Alexandra casou com o Czar Nicholas da Rússia. Um casamento feliz. Como a sua mãe Alice, Alexandra era uma portadora de hemofilia. Depois do nascimento de quatro filhas, Alexandra deu finalmente ao Império um filho varão, em Agosto de 1904. Os pais que estavam eufóricos, pouco tempo depois ficaram assustados com a notícia de que o jovem filho Tsarevich (Alexis) tinha hemofilia.
Alexis – O pequeno Czar
Uma outra neta da Rainha Vitória, a Princesa Alexandra de Hesse casou com Nicholas II da Rússia.
Ele foi provavelmente o herdeiro mais mimado e protegido da história, cercado de um corpo de guardas para todo o lado que fosse, mas os seus pais não podiam evitar todos os acidentes de acontecer. Muitas vezes Alexis sofria de grandes dores de hemorragias internas antes delas pararem e algumas vezes ele quase morreu. A Imperatriz tentava incessantemente proteger o seu filho e voltou-se para o monge Rasputin à procura de conforto. Em 1894 Alexandra casou com o Czar Nicholas da Rússia. Um casamento feliz. Como a sua mãe Alice, Alexandra era uma portadora de hemofilia. Depois do nascimento de quatro filhas, Alexandra deu finalmente ao Império um filho varão, em Agosto de 1904. Os pais que estavam eufóricos, pouco tempo depois ficaram assustados com a notícia de que o jovem filho Tsarevich (Alexis) tinha hemofilia.
Alexei era considerado inteligente e afetuoso. A sua vida acabou de forma trágica no dia 17 de Julho de 1918 quando foi assassinado juntamente com a sua família em Ekaterinburgo, nos Montes Urais. Em consequência do seu assassinato, Alexei foi canonizado pela Igreja Ortodoxa Russa como Portador da Paz.
Recusava-se a falar outra língua que não o russo (os filhos de Alexandra falavam inglês com a mãe e russo com o pai) e gostava de usar trajes tipicamente russos. Quando era mais novo gostava de, ocasionalmente, pregar peças aos convidados dos pais. O mais famoso deles involveu o pequeno príncipe em um jantar formal, abaixando-se à mesa, removendo os sapatos de uma convidada e dando ao seu pai. Nicolau, severamente disse ao menino para pôr o "troféu" onde estava. Alexei fez isso, mas não sem antes colocar um morango maduro no dedo do sapato. Por muitas semanas depois, não foi permitido ao Czarevich aparecer nos jantares de Estado.
A irmã de Alexei, era muito ligada a ele, e estava sempre a seu lado nas crises da Hemofilia, seu carinho e apoio eram lhe fundamentais.
Tornou-se famoso graças à atenção que a cultura popular deu à história da sua vida. E era estremamente preocupado com a vida da população plebeia russa.
Uma falta
É o médico e professor universitário Hugo Carvalho
O fato de estar presente em algumas das principais famílias reais ao longo da história, ao ponto de ser conhecida como, doença dos reis, fez com que a hemofilia ficasse mais conhecida e fosse uma das doenças, mais estudadas.
Alguns dizem que a expressão sangue azul, pode ter relação com a hemofilia, pelas manchas rochas, "AZULADAS", típicas da hemofilia.
Segundo a análise, publicada no jornl "Science", A Czarina Alexandra, neta da Rainha Vitória, era portadora, ou seja, poderia e de fato transmitiu a dois de seus filhos, Maria, também portadora e Alexei, tinham um tipo de hemofilia conhecida como doença Christmas, o nome do primeiro homem afetado a ser estudado em detalhe em 1952.
Em 1905, Czarina virou-se para Rasputine à procura de ajuda.
Os ossos dos irmãos russos foram encontrados nos Urais em 2007. Evgeny Rogaev, da Universidade de Medicina de Massachusetts e autor do estudo foi requerido pelas autoridades russas para examinar os ossos. O ADN estabeleceu que os ossos pertenciam às crianças que faltavam de Nicolau II cuja família foi assassinada em 1918.
Ele aceitou. Foi a primeira vez que se teve notícias de alguém casar por amor. Vitória era ousada e acrescentou ao seu traje nupcial algo proibido para uma rainha da época – um véu. Nascia aí um costume que atravessaria o tempo e daria a Vitória o reconhecimento de trazer para a nossa época o amor, para unir um homem e uma mulher
Um dos rapazes, Leopoldo, tinha hemofilia e, pelo menos, 2 raparigas (Alice e Beatriz) eram portadoras. Todos eles casaram com descendentes das diferentes Casas Reais Europeias, porque naquele tempo tinha que ser assim. Por exemplo, se uma menina fosse princesa, tinha que casar com um príncipe, mas não tinha que ser um príncipe do seu próprio país. Uma princesa de Inglaterra poderia casar com um príncipe de Espanha, da França, da Alemanha ou de outro qualquer país.
O que importava é que fosse príncipe de algo. Sabe-se agora que não é uma boa ideia casamentos entre primos, mas muitas vezes assim acontecia
As duas Princesas Alice e Beatriz foram transmissoras e os seus casamentos espalharam a doença pelas casas reais da Europa.
A princesa Beatriz era a filha mais nova da Rainha Vitória. Ela ficou em casa com a mãe durante toda a sua vida. Mesmo o seu casamento com o Príncipe de Battenberg não foi capaz de a retirar do lado da sua mãe. Uma pessoa tímida e sofredora, a Princesa Beatriz ficou conhecida por encostar o seu ombro ao do seu vizinho à mesa de jantar. Ela ficou desolada pela morte do marido em 1896, em África, durante a Guerra Anglo-Boer. Depois da morte da sua mãe, em 1901, Beatriz viveu para as suas crianças, principalmente para a sua filha, Vitória Eugenia. Mãe e filha partilhavam muito em comum, nomeadamente ambas eram portadoras de hemofilia, como ficou conhecido depois de Vitória Eugenia se tornar Rainha Ena de Espanha.
O Reino de Espanha
O seu reinado como rainha teve um mau começo quando, depois da cerimônia, rebentou uma bomba na carruagem real. A rainha não ficou ferida mas o seu vestido ficou salpicado com o sangue de um guarda. Vitória isolou-se do povo espanhol, era impopular e o seu casamento era tudo menos que idílico.
A situação melhorou com o nascimento do seu primeiro filho, o Príncipe Afonso, mas cedo se percebeu que Vitória lhe tinha transmitido a hemofilia, facto que o marido nunca lhe perdoou.
O rei tinha muitas amantes e Victoria dedicou-se a trabalhar na educação, em hospitais e reorganizando a Cruz Vermelha Espanhola.
A família real foi para o exílio em 1931 depois da república espanhola se ter instalado. Muito antes deste penoso exílio acontecer, a Rainha Vitória aprovou o casamento de sua filha Beatriz de Battenberg dizendo: "Se não houver sangue fresco a raça real degenerar-se-á moral e fisicamente." Infelizmente, porém, para a Rainha Ena, ser descendente de um Battenberg não foi suficiente para afastar a maldição da família.
Alexis – O pequeno Czar
A sua mãe, Alice, morreu quando ela era pequena. Assim, Alecky (ou Sunny como era chamada) veio viver com a sua avó, a Rainha Vitória. Vitória tinha esperança que a sua linda e pequena neta casasse com "o único herdeiro" do trono Britânico, o Príncipe Albert Victor.
Teria sido uma esplêndida jogada para uma princesa insignificante de origem germânica e que era órfã. Para desânimo de todos ela rejeitou e para maior surpresa aceitou a proposta de casamento de Tsarevich Nicolai, da Rússia. Vitória temeu o pior. Numa carta para a irmã mais velha de Alexandra, a Princesa Louis de Battenberg, a Rainha de Inglaterra escreveu, "O meu sangue gela quando penso nela tão nova, e provavelmente colocada naquele trono tão inseguro... Ela não tem parentes e eu sou a única avó e sinto que tenho direitos sobre ela."
A história provou que os receios da Rainha eram justificados. Em 1894 Alexandra casou com o Czar Nicholas da Rússia. Um casamento feliz foi também uma união desastrosa. Nicholas e Alexandra trouxeram tragédia a eles próprios, às suas crianças e ao seu país, através de meios estranhos. Como a sua mãe Alice, Alexandra era uma portadora de hemofilia. Depois do nascimento de quatro filhas, Alexandra deu finalmente ao Império um filho varão, em Agosto de 1904. Os pais que estavam eufóricos, pouco tempo depois ficaram destroçados com a notícia de que o jovem filho Tsarevich (Alexis) tinha hemofilia.
Ele foi provavelmente o herdeiro mais mimado e protegido da história, cercado de um corpo de guardas para todo o lado que fosse, mas os seus pais não podiam evitar todos os acidentes de acontecer. Muitas vezes Alexis sofria de grandes dores de hemorragias internas antes delas pararem e algumas vezes ele quase morreu.
A Imperatriz tentava incessantemente proteger o seu filho e voltou-se para o demoníaco monge Rasputin à procura de conforto. Em breve Rasputin estava a dar o seu conselho não só para o seu filho mas para a forma como o país deveria ser gerido. Uma das piores decisões do Czar foi a sua tolerância para com Rasputin. Ele servia-se da Imperatriz como elo de ligação com o mundo sobrenatural. Tudo isto combinado com a sua origem germânica, fez com que o povo russo se revoltasse contra o Czar e em 17 de Outubro de1917 a Revolução Bolchevista começou, mudando o curso da história e destruindo a vida de milhões de pessoas.
A Imperatriz tentava incessantemente proteger o seu filho e voltou-se para o demoníaco monge Rasputin à procura de conforto. Em breve Rasputin estava a dar o seu conselho não só para o seu filho mas para a forma como o país deveria ser gerido. Uma das piores decisões do Czar foi a sua tolerância para com Rasputin. Ele servia-se da Imperatriz como elo de ligação com o mundo sobrenatural. Tudo isto combinado com a sua origem germânica, fez com que o povo russo se revoltasse contra o Czar e em 17 de Outubro de
Desde muito cedo do seu casamento, a adversidade assombrou-os.
A hemofilia, como doença real, explica, em parte, o desastroso reinado de Nicholas e Alexandra. Mas não explica tudo...
A hemofilia, como doença real, explica, em parte, o desastroso reinado de Nicholas e Alexandra. Mas não explica tudo...
Assim, a melhor forma de compreender a Rainha Vitória e a sua infortunada vida, é aceitar tanto as lendas como os fatos. Nenhuns constituem inteiras verdades, mas ambos são necessários para compreender os lados brilhantes e obscuros desta grande velha Senhora do século XIX.
