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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Doutor Guilherme Genovez Deixa A Coordenação do Sangue - Assume Doutora Maria de Fátima Montoril

Hoje, 11-12-2013 foi publicada a portaria que  exonera do cargo de Coordenador Geral de Sangue e Hemoderivados,  Guilherme Genovez



Doutor Guilherme diz (em sua despedida através do Facebook) que "Sai feliz e realizado após ter dedicado parte da mina vida a um sonho. Obrigado a federação brasileira de hemofilia (FBH) Hemofilia Brasil, Federação Nacional de Doença Falciforme ( Diretores de Hemocentros do Brasil e principalmente a esta equipe maravilhosa do Ministério da Saúde. " Ainda segundo ele, "Estarei em Florianópolis, no HEMOSC, seguindo na luta. Guilherme Genovez foi um dos melhores gestores da Coordenação e juntamente com a FBH promoveu um divisor de águas no tratamento da hemofilia no Brasil.

Segundo Mariana Battaza, 'foi maravilhosaa a gestão na CGSH do Doutor Guilherme,  quando implantou a Imunotolerância, Profilaxia Primária e Secundária de Longa Duração para os pacientes com hemofilia grave e com sintomas de hemofilia grave.



Grave. " Ainda segundo ela, " A partir de seu trabalho, as pessoas com hemofilia passaram a ter qualidade de vida, autonomia e independência." Ainda Mariana sobre a posse da doutora Maria de Fátima disse via Facebook: "Damos as Boas Vindas para doutora Maria de Fátima Pombo Montoril e lhe desejamos o mesmo sucesso ou mais que a gestão anterior". (Via Facebook).

 Em entrevista para a Globo News em 19.04.2013; Guilherme Genovez, coordenador no Ministério da Saúde, falou sobre os avanços no tratamento da hemofilia no Brasil. Segundo ele, graças a um trabalho conjunto entre Federação Brasileira de Hemofilia, Ministério da Saúde, Tribunal de Contas da União, Ministério Público da União, Defensoria Pública da União, Senado, Câmara de Deputados, Comissão de Direitos Humanos havia sido triplicar a aquisição de fatores de coagulação nestes últimos anos. 

Hoje estão disponíveis no MS 3.9 Unidades Per Capita, o que possibilitou uma vida plena para as pessoas com hemofilia, já que a reposição dos fatores de coagulação impedem que as pessoas tenham sangramentos.  Porém ainda temos problemas no Brasil no consumo destes fatores.

"Temos disponíveis 3.9UIs e o consumo de 1.9UIs, o que significa que muitas pessoas não estão em tratamento adequando e recomendado pelo Ministério da Saúde como: profilaxia primária e profilaxia secundária (infusão domiciliar de 1 a 3 vezes por semana) para impedir as hemorragias e ter uma vida ativa, imunotolerância (para eliminar o inibidor), distribuição de 12 ou mais doses domiciliares para as pessoas com hemofilia e assim poderem fazer a infusão domiciliar, proporcionando autonomia e independência.  Esperamos que com a oferta de tratamento de primeiro mundo, realmente todas as pessoas tenham acesso ao melhor tratamento. É preciso que todos busquem em seus hemocentros estes tratamentos e se comprometam com o mesmo. 

Saúde é um direito de todos!!!' Disse na ocasião Doutor Guilherme. 


(Globo News 19.04.2013)


Ainda em sua despedida do cargo, Doutor Guilherme  lembrou e agradeceu do amigo João Carlos Pina Saraiva, um dos hemossauros mais ilustres do Brasil, fundador do HEMOPA, nas palavras do próprio Guilherme, ao falar do  ex-presidente da hoje ABHH....... do qual disse ainda: "por quê agradecer e lembrar de João Carlos Pina Saraiva? Porque foi ele que motivou e articulou minha ida para Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, hoje CGSH em 2007. Realmente um grande cara......" falou através de sua página pessoal no Facebook.

Guilherme ainda escreveu: "Meus amigos, o meu compromisso com vocês é para sempre, mas se não fosse a compreensão e os votos de confiança que foram depositados por vocês, tudo teria sido muito difícil. 

Manifesto, aqui, o meu AMOR a cada hemofílico do mundo, a cada tratador: seja médico, dentista,enfermeiro, fisioterapeuta, farmacêutico, assistente social, tecnico de enfermagem e principalmente estas aguerridas mães dos pacientes. Muito, mas muito obrigado mesmo Maximiliano Anarelli você realmente é um grande "CARA" continue seu trabalho, pois ele e muito importante....... (Via Facebook).

A frente da Coordenação do Sangue, Doutor Guilherme Genovez promoveu uma .verdadeira revolução no tratamento da hemofilia no Brasil. Devido a sua capacidade articulativa e sua visão de que a participação popular, o controle social são fundamentais, ele fez uma gestão onde todos tiveram voz, promoveu assim parcerias, que culminaram com resultados positivos para o tratamento da hemofilia no Brasil. 

O Brasil caminha assim para se tornar uma nação referência no tratamento da hemofilia. Problemas pontuais ainda existem, mas o principal foi feito que era possibilitar que todos tivessem possibilidade de tratamento adequado, correto e de qualidade, sem interrupções, agora é fazer com que isso se evidencie na prática para todos e promover as transformações e melhorias que ainda faltam. 

Seja como for, a gestão de Doutor Guilherme pode ser considerada um divisor de águas, um antes e um depois, um depois onde todas as pessoas com hemofilia do Brasil podem ter mais esperança.

Tivemos oportunidade de conhecer pessoalmente o Dr. Guilherme, assistimos a algumas apresentações dele, conversamos com ele e de fato é um profissional de grande dedicação e uma pessoa da mais alta categoria, que deixará saudades, mas que, fez o que deveria fazer, e pode sair sabendo que cumpriu exemplarmente seu papel.



  1. Nota: Dra. Graça substituiu Dr. Guilherme Genovez, atualmente está a frente da Coordenação do Sangue e Hemoderivados o senhor Paulo Baccara. _______________________
Agradecimentos à Globo News pela utilização         Voltar à Pagina Inicial




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