HEMOFILIA NO TOM DO CONHECIMENTO

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), por meio do Programa Hemofilia no Tom da Vida, promove o Concurso Hemofilia no Tom do Conhecimento para pessoas com o distúrbio genético, que afeta a coagulação do sangue, além de pessoas com von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias, seus familiares e população em geral.

A ação tem como objetivo possibilitar que todos contribuam para que as Associações Estaduais sejam fortalecidas e que o maior número de pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias tenham acesso às informações atualizadas sobre o tratamento disponibilizado pelo Ministério da Saúde, favorecendo que as terapias adequadas cheguem à todas as pessoas com igualdade e equidade”, explica a presidente da FBH, Tânia Pietrobelli.

A partir do cadastro realizado no site será possível acessar conteúdos exclusivos e participar do concurso.

Dinâmica do jogo: 

Cada usuário que cadastrar um ou mais pacientes no hotsite do Concurso, receberá três pontos por cadastro de paciente preenchido.

O usuário que enviar convite a outra pessoa por e-mail para conhecer o Concurso receberá dois pontos se esta pessoa se cadastrar no hotsite. Serão vencedores os cinco usuários que tiverem mais pontos. Serão vencedores ainda, os três estados do Brasil que tiverem mais pacientes cadastrados.

Entre os prêmios estão: uma edição com matérias exclusivas do estado vencedor na revista Fator Vida: Prevenção é Saúde e matérias na imprensa e no site da FBH. Para os usuários que mais cadastrarem pacientes e indicarem o Concurso, os prêmios são tablets OU smartphones OU iphods. 

As Associações Estaduais participantes também serão premiadas com um smartphone cada uma.

HEMOFILIA NO TOM DA VIDA:

O “Hemofilia no Tom da Vida” é um programa de educação continuada da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) para esclarecer e disseminar informações sobre diagnóstico e tratamento da hemofilia para pacientes, familiares, médicos, profissionais de áreas correlatas e associações de pacientes.

O programa oferece ainda capacitação para essas associações melhor atenderem as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hemorrágicas hereditárias. 



Programa de Educação Continuada para Associações de Hemofilia, que tem apoio da Bayer está no segundo ano de atuação.

O programa Hemofilia no Tom da Vida, uma iniciativa da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) apoiada pela Bayer, vem sendo bem avaliado pelas associações de pacientes. 

O objetivo do programa é melhorar a estrutura das associações, fornecendo informação especializada sobre a doença e também recursos técnicos para a gestão das entidades. O conteúdo é acessado pelos gestores de cada uma das associações por meio de um hotsite ligado ao portal da FBH (www.hemofiliabrasil.org.br).A Marketing Ware é responsável pela gestão geral do programa, criação de todos os materiais gráficos e do ambiente web, assim como oferecer suporte a todos os >eventos realizados pelo programa.

FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA: 

A FBH tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do PaísFundada em 1976, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) tem como missão advogar, em âmbito nacional, pelos direitos e tratamento de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias.

A Federação é formada por 26 associações filiadas e participa, junto ao Ministério da Saúde e outros Órgãos Governamentais como Ministério Público, Tribunal de Contas da União, Defensoria Pública da União, Senado, Câmara dos Deputados e comunidade científica, da construção, ampliação e melhoria da Política Nacional de Atenção na Assistência e Tratamento das Coagulopatias, incentivando a formação e otimização de recursos humanos e tecnológicos, bem como o desenvolvimento de projetos que visem atingir os objetivos de sua missão. Além disso, trabalha junto às autoridades de saúde, para que assegurem o diagnóstico e tratamento correto aos pacientes, incluindo o fornecimento de medicamentos de qualidade em quantidade suficiente.

A FBH também participa de treinamentos nacionais e regionais, apresentando os dados coletados e trabalhos realizados, participa de congressos nacionais e internacionais na área de hematologia e incentiva a criação de associações estaduais e centros de 


atendimento multidisciplinares em todo o território nacional, mantendo intercâmbio com entidades afins. Além disso, a entidade é filiada a Federação Mundial de Hemofilia (WFH, sigla em inglês) e tem assento na Comissão Intersetorial de Pessoas com Patologias, na Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados(CGSH), no Conselho Nacional de Saúde (CNS), no Fórum Nacional de Portadores de Deficiências e Patologias e na Câmara Setorial de Sangue e Hemoderivados da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

AVANÇOS:

Muitos avanços foram alcançados graças ao trabalho da FBH nós últimos anos. Ainda há muito por se fazer e a Federação tem se empenhado em ampliar e consolidar estas conquistas. 

QUEM É A FBH

A FBH tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do País.

  A FBH tem 24 associações filiadas e é administrada por uma diretoria composta por sete membros voluntários, além de ter um Comitê Técnico formado pelos profissionais mais experientes e renomados do país na área das coagulopatias, que também trabalham voluntariamente para FBH. 

 A Federação atua junto ao Ministério da Saúde (MS) e outros Órgãos Governamentais como Ministério Público, Tribunal de Contas da União, Defensoria Pública da União, Senado, Câmara dos Deputados e comunidade científica para a construção, ampliação e melhoria da Política Nacional de Atenção na Assistência e Tratamento das pessoas com Coagulopatias, incentivando a formação e otimização de recursos humanos e tecnológicos, bem como o desenvolvimento de projetos que visem atingir os objetivos de sua missão. 

Realiza um trabalho junto às autoridades de saúde, para que assegurem o diagnóstico e tratamento correto aos pacientes, incluindo o fornecimento de medicamentos de qualidade e em quantidade suficiente.

 Para fomentar sua atuação, a FBH tem assento nos seguintes grupos e comissões: - Conselho Nacional de Saúde (CNS); - Comissão Intersetorial de Atenção a Saúde das Pessoas com Patologias (CIASPP) do CNS; - Comissão Intersetorial de Atenção a Saúde das Pessoas com Deficiências (CIASPD) do CNS; - Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do CNS; - Comitê de Assessoramento Técnico (CAT) Coagulopatias do Ministério da Saúde (MS); - Comissão Permanente de Hemovigilância/ANVISA; - Câmara de Assessoramento da Política Nacional de Sangue, Componentes e Derivados no âmbito do SINASAN; - Fórum Educacional das Associações de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas e Onco-hematológicas/HEMO; - Federação Mundial de Hemofilia/FMH. 

 A FBH também participa de treinamentos e congressos regionais, nacionais e internacionais na área da hematologia e de associações de Pacientes, aprimorando conhecimento, ampliando a rede de contatos e adquirindo novas experiências para aplicar no cotidiano de atividades da entidade. 

 Promove projetos e programas educativos voltados para associações, pessoas com coagulopatias e familiares, pois acredita que a educação continuada é fundamental para o empoderamento dos usuários e fortalecimento do controle social. Incentiva a formalização e a independência de associações estaduais e formação de centros de atendimento multidisciplinares em todo o território nacional, mantendo intercâmbio com entidades e promovendo capacitações para associações e equipes multiprofissionais. 

 A atuação da FBH, em todos os âmbitos acima mencionados, é realizada com comprometimento, embasada nas informações técnicas respaldadas pelos profissionais do CAT e com o cumprimento dos protocolos estabelecidos pelo Ministério da Saúde para o tratamento das pessoas com Coagulopatias Hereditárias no Brasil, mantendo sempre o compromisso com o bem estar dos usuários, de modo a garantir que todos tenham acesso ao melhor tratamento. 

 A FBH não tem qualquer responsabilidade sobre a compra e distribuição de medicamentos, pois essa é uma responsabilidade estrita do programa de coagulopatias do MS. 

O mesmo acontece em relação à prescrição dos medicamentos, que é atribuição do profissional hematologista do Centro de Tratamento. 

No entanto, a equipe da FBH, enquanto controle social, está atenta e não mede esforços na busca de soluções para as demandas identificadas, objetivando a promoção de vida plena para todas as pessoas com transtornos da coagulação do Brasil. 

 Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)