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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » Pacientes com hemofilia participaram do desafio do Caribe em 2012
















19 de junio de 2012.  Amael Vizzuet / El Sol de México
http://www.oem.com.mx/elsoldemexico/notas/n2585741.htm





Cidade México - Caribbean Challenge" é a maior competição em águas abertas do México, e também já classificada como número 84 no ranking   internacional.

"A Federação de Hemofilia da República Mexicana (FHRM) e da Associação Venezuelana de Hemofilia (AVH) prepararam a 15 nadadores com portadores de hemofilia de hemofilia cinco por 12 meses, para participar nesta competição, em 23 de junho, em Cancun , Quintana Roo ", diz Carlos Gaitan, presidente da FHRM.

"Isso é algo excepcional em pacientes com hemofilia, porque o único esporte que você pode praticar, quando eles têm um bom tratamento médico, tratamento holístico que inclui tanto o acesso aos medicamentos como ter uma equipe multidisciplinar de especialistas, os cuidados de saúde paciente hemofilia ", diz o entrevistado.



A hemofilia é um distúrbio de coagulação do sangue. Pessoas com Hemofilia (PCH) sangrar por mais em comparação com pessoas que não têm este enfermedad.Esto é porque o sangue de PCH falta um dos fatores envolvidos no tempo de coagulação do sangue ou não tem em quantidade suficiente. 

Os fatores de coagulação são proteínas do sangue que controlam o sangramento.A incidência de hemofilia é um a dois casos por dez mil homens. A PCH nascem com esse distúrbio da coagulação do sangue.

"Não é comum em países como México e Venezuela como os pacientes têm um bom tratamento, mas, infelizmente, é normal que não têm tratamento adequado em nossas organizações, sem fins lucrativos.

Na Venezuela e no México, o que fazemos é gerenciar instituições de saúde dar o tratamento adequado, com medicamentos seguros e eficazes, com toda a cobertura de especialistas médicos ", relata Gaitán.

Los especialistas licenciados explicar a esporte no PCH é recomendado para melhorar a sua condição física, para minimizar o risco de sangramento, ficando mais movimento nas articulações e maior força muscular.


O "Por la libre" demonstrar os benefícios da natação para PCH nos resultados finais publicados equipamentos médicos.
De acordo com o presidente da FHRM, e obtiveram resultados: "Este gradualmente melhorou na América Latina, México, Venezuela e outros países você permitidos agora as pessoas com hemofilia podem executar um exercício de alta. como a performance de natação, que é mais adequado para pessoas com hemofilia, o seu baixo impacto físico, pelo uso da maioria dos músculos do corpo, que são reforçadas de forma abrangente, e com que sangra, que são característicos da hemofilia "são impedidos.

Metade dos concorrentes, da Venezuela, reúnem-se em Cancun segunda competição: "Em 2010 eles já cruzou uma porção na Venezuela confluência dos rios Orenoco e Caroni, que têm duas correntes, duas temperaturas, duas densidades de vários água é uma situação muito particular, eram quase dois quilômetros e meio, de modo que procurou um segundo projeto para expandir as suas expectativas, para estender a dificuldade e pensei: 'Por la libre', que é uma competição global, muito difícil, e nós eles convidaram-nos porque somos organizações irmãs, a acrescentar aos mexicanos. 


No México, é a primeira vez que temos uma competição deste tipo. 

Até agora havia se concentrado muito em saber se os pacientes tiveram os seus medicamentos e preparações ocasionalmente médicos. 

Mas estamos agora a atingir um novo nível de desenvolvimento, onde os pacientes podem agora praticar esportes, porque sua saúde permitir. Isto forma um círculo virtuoso, porque a saúde melhora ainda mais com a natação ".

Haverá três quilômetros entre Cancun e Isla Mujeres.

O público pode ver a deportesdequintanaroo.tv ao vivo. 

Os seus resultados serão discutidos no Congresso Mundial da Hemofilia em Paris, de 8 a 12 de julho.

Nunca antes hemofílicos havia participado de um julgamento em águas abertas. Todos os participantes terão a cobertura de seus medicamentos. 

O "Caribbean Challenge" promovido pela Novo Nordisk Fundação Hemofilia e Bayer Health Care, da Venezuela.



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