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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » FÓRUM HEMOBRÁS 2015




O evento, que teve como objetivo o aprofundamento do diálogo entre a estatal e a Hemorrede.



Contou com a participação dos principais hemocentros fornecedores de plasma e centros tratadores do país.


Foi compartilhado em nosso grupo, Hemofilia News – Hemofamília, pela Hemobrás, sobre o Fórum 2015 da Hemobrás. 

Foi realizado no estado de Pernambuco, na cidade de Recife com visita às instalações da empresa em Goiânia e interior de Pernambuco.




O Fórum aconteceu do dia  22 a 24 de outubro, foi realizado o Fórum Hemobrás 2015, na cidade do Recife. Contou com a participação dos principais hemocentros fornecedores de plasma e centros tratadores do país

O evento,  e  teve como objetivo o aprofundamento do diálogo entre a estatal e a Hemorrede, “Nós saímos daqui com um olhar muito mais aguçado e muito mais qualificado da realidade que temos que enfrentar,” afirmou Mozart Sales. “Agora, precisamos nos debruçar conjuntamente para encontrar as soluções para atingirmos duas metas. Uma é chegarmos em 2017 com 150 mil litros de plasma coletados anualmente e, em 2018, com os 200 mil litros de plasma para o início da produção da fábrica. E a outra é aprimorar a distribuição dos nossos medicamentos: os hemoderivados que atualmente fracionamos fora do país e o Hemo-8r, o fator recombinante que é fruto da nossa Parceria de Desenvolvimento Produtivo (PDP) com a Baxter”, concluiu o diretor.



A mesa de abertura do evento aconteceu na quinta-feira (22/10) e foi composta pelo diretor de Produtos Estratégicos e Inovação e presidente em exercício da Hemobrás, Mozart Sales, a representante da Organização Pan-Americana de Saúde, Danila Barca, o presidente da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), Dimas Tadeu, a presidenta da Fundação Hemocentro de Pernambuco (Hemope), Yeda Albuquerque, o representante do Conselho Nacional dos Secretários Estaduais de Saúde (Conass), Iran Costa, e o representante do Conselho Nacional das Secretarias Municipais de Saúde, Jailson Correia.


O encontro começou com a visitação ao parque fabril da empresa, em Goiana (PE), onde os/as participantes puderam conhecer melhor o processo de transferência de tecnologia da empresa e ver os blocos da fábrica que já se encontram em funcionamento. 


A diretora geral do Hemocentro do Estado do Ceará (Hemoce), Luciana Carlos, lembrou que havia a curiosidade da rede de hemocentros em ver de perto a Hemobrás. “Foi interessante e espero voltar para vê-la em plena operação porque a gente quer que os medicamentos estejam disponíveis para o Brasil sem termos que fazer esse investimento no exterior”, afirmou.




Na sexta-feira (23/10), os/as participantes foram divididos em grupos conforme os três eixos do evento: gestão, plasma e medicamentos, nos quais discutiram melhorias para os seus respectivos processos. No sábado (24/10), foram apresentadas as propostas de cada grupo, que serão avaliadas pela Hemobrás.



É a primeira vez que participo. 


É importante a gente ter essa aproximação, pois nos permite debater problemas e soluções que podem ser comum entre os estados”, avaliou a responsável pelo processamento do plasma do Hemocentro de Santa Catarina, Marli Sousa. Nós saímos daqui com um olhar muito mais aguçado e muito mais qualificado da realidade que temos que enfrentar,” afirmou Mozart Sales. 

“Agora, precisamos nos debruçar conjuntamente para encontrar as soluções para atingirmos duas metas. Uma é chegarmos em 2017 com 150 mil litros de plasma coletados anualmente e, em 2018, com os 200 mil litros de plasma para o início da produção da fábrica. 


E a outra é aprimorar a distribuição dos nossos medicamentos: os hemoderivados que atualmente fracionamos fora do país e o Hemo-8r, o fator recombinante que é fruto da nossa Parceria de Desenvolvimento Produtivo (PDP) com a Baxter concluiu o diretor. "




A Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) é uma estatal vinculada ao Ministério da Saúde que trabalha para reduzir a dependência externa do Brasil no setor de derivados do sangue e biofármacos, ampliando o acesso da população a medicamentos essenciais à vida de milhares de pessoas com hemofilia, além de pacientes de imunodeficiências genéticas, cirrose, câncer, Aids, queimaduras, entre outras doenças.


Leia Mais:

+ Conheça a Hemobrás.

+ O Que São Recombinantes.





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