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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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» »Da Redação » DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA EM MINAS


O dia mundial da hemofilia em Minas Gerais foi comemorado no dia 26 de abril, quinta feira. Um dos de muita alegria e emoção,  com as histórias que se compartilharam e vidas que se encontraram ali.



Pessoas diferentes,  mas com muito em comum. Alguns já se conheciam pelas redes sociais,  mas não presencialmente,  e puderam se conhecer pessoalmente,  e foi como se conhecessem a anos.
 Seguindo o tema da Federação Mundial de Hemofilia, compartilhar conhecimento nos fortalece,  importantws temas foram compartilhados e os participantes puderam interagir com os palestrantes.




 Na Abertura falou  Rosineire Pereira Rossi em nome da Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais,  pois Roberto Pereira Mota estava em outro evento. Foi falado sobre o trabalho da associação e da importância de fortalece - lá.   Priscila Rodrigues Coordenadora Geral do Hemocentro de Belo Horizonte - Hemominas, falou do dia mundial e dos avanços no tratamento da hemofilia.  Daivid Braum Embaixador da hemofilia de Curitiba, compartilhou sua experiência  com a hemofilia. 
Alice Oliver e Adriana Pereira  psicólogas do  Ambulatório do Hemocentro  (HBH), abordaram o tema saúde mental.




 Falou se da importância do tema  saúde mental, apresentando o contraponto disso, com o fato de que, muitas vezes  ele é  relegado a segundo plano por muitas pessoas.  Não só nas que têm hemofilia, mas no geral.  Mas isso se evidencia na  hemofilia,  pela influencia no fator psicológico de quem a possui. Os questionamentos e dificuldades que uma coagulopatia pode impor ao seu portador podem levar a distúrbios como a depressão por exemplo. 

A superação proteção que os pais podem ter com o filho hemofilico podem leva lo a se sentir inferior ou não se desenvolver  plenamente.




Mas nem sempre essas questões são debatidas e igualmente não é  raro que não sejam tratadas. A um tabu envolvendo os distúrbios psicológicos.  Não é  incomum se ouvir que,  psicologia é coisa pra maluco ou doido.

O homem pela própria cultura vigente na sociedade,  tradicionalmente apresenta mais resistência em cuidar da saúde.  E quando se fala em saúde mental a ainda mais resistência.  Do homem espera se que seja forte, cuidador e protetor em relação a família. E quando ele tem hemofilia?  Isso pode refletir no seu psicológico. A dois problemas que surgem dai: já tradicionalmente como dito, o homem tende a não  cuidar da saúde,  tendo hemofilia,  pode tender a não aderir ao tratamento,  e seu psicológico pode sofrer influência do ter hemofilia,  e não buscar ajuda para enfrentar e superar a não aceitação da hemofilia. Adriana Pereira, psicóloga, enfatizou a importância de procurar ajuda quando se tem um problema,  quando a pessoa não se sente bem deve procurar ajuda, deixando de lado mitos e tabus em relação a saúde mental e o tratamento psicológico.  Disse ainda que, quando alguém notar que uma pessoa apresenta sintomas de que não esta bem, deve apóia lá, ajuda lá,  inclusive incentivando a para que busque ajuda profissional, no caso, psicológica. 

Alguns sintomas da depressão podem incluir: sensação persistente de tristeza ou perda de interesse que caracteriza a depressão pode levar a uma variedade de sintomas físicos e comportamentais. Estes podem incluir alterações no sono, apetite, nível de energia, concentração, comportamento diário ou autoestima. .

As psicólogas enfatizaram que não se deve ter vergonha de procurar ajuda, não é  sinal de fraqueza.  O erro não é  procurar ajuda, mas não procurar ajuda e continuar sofrendo. 

Um pequeno  momento de abertura à interação foi perguntado como os presentes lidam com a saúde mental e o que fazem quando se sentem deprimidos.




Muitos presentes se manifestaram. O que permitiu um compartimento de vivências e experiências. 

Ao final o jovem músico Brenner, que tem hemofilia,  literalmente deu um show.




Brindou com um repertório de belas músicas e muito talento a platéia, que não ficou parada, e cantou junto.

Na seqüência uma confraternização, onde país,  profissionais da Hemominas,  pessoas com.  Hemofilia puderam interagir. Momento de rever amigos e fazer novos.




As crianças aproveitaram para se juntar e brincar.

E Um delicioso lanche. 






NOSSA IMPRESSÃO SOBRE O EVENTO :


O evento foi excelente, com o compartilhamento de importantes informações.  Mas também pelo compartimento de vivências e experiências.



Hoje com  as redes sociais muitas amizades surgem, virtuais pela forma, mas reais em sentimento.

Nesses eventos muitas vezes quem se conhecia a distância se encontra pessoalmente.




Conhecemos muitas pessoas com Hemofilia News ao longo desses anos. E alguns tive o privilégio de conhecer pessoalmente.




Conheci a Viviane e o Davi no Facebook e Watzap.  Amigos, Hemofamília.




Compartilhamos as vivencias com a hemofilia. 

Pude conhece los no evento.  Foi como se os conhecesse a anos. "Olha o Maxi  aí,  da um abraço nele"  disse sua mãe. Outro pequeno correu e me abraçou também.

Davi saltitava, corria, pulava e  brincava.




Certo momento passando correndo do meu lado, parou e me abraçou.

Na hora das fotos em vez do tradicional X, diziam, "fator".

E na hora de partir o bolo feito em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia,  Davi gritava fator, fator...




São histórias com muito em comum, mas diferentes  em muitas coisas. Mas Unidos não pela Hemofilia, mas pelo amor.



SOBRE A DEPRESSÃO : 

 Distúrbio mental caracterizado por depressão persistente ou perda de interesse em atividades, prejudicando significativamente o dia a dia.Requer um diagnóstico e tratamento médico. 

A depressão é um distúrbio afetivo que acompanha a humanidade ao longo de sua história. Pessoas que sofrem com distúrbios de depressão apresentam uma tristeza profunda, perda de interesse generalizado, falta de ânimo, de apetite, ausência de prazer e oscilações de humor que podem culminar em pensamentos suicidas.

Tissyane Wanderlei t Vonwillebrand e depressão. Mas com ajuda profissional vem superando. Com bom humor ela fala um pouco sobre isso. "Meu psicológo me perguntou Thissiany, quem é vc e qual a sua relação com o espelho?" Conta Tissyane, que segue dizendo, "Logo ele disse que não estava me chamando de feia ( mas senti como se fosse) e ele logo continuou... pra vc "renascer" vc tem que dar o primeiro passo. Fazer algo novo, algo que vc se olhe no espelho e diga "poxa, hoje o dia pode não ser tão legal mas eu tenho tal coisa em mim que me faz bem". E ele pediu pra eu refletir... poderia ser umas aulas de algo que eu curtisse fazer.... qualquer coisa. Ela completa que, Então no meio do caminho foi matutando naquilo e viu que o melhor que tinha nela, era ela mesma. Ela diz ainda, O sorriso que posso dar ao outro, é ouvir os lameentos e poder ter as palavras certas, é abraçar... mas além disso, ter um pouquinho de vaidade não sinto que seja errado. Depois de muito tempo me permiti mudar. Não pelo psicólogo mas por mim. Amo minha terapia. Psicólogos são médicos da alma , completa Tissyane Wanderley.


Compartilhar conhecimento nos fortalece,  
e juntos somos mais fortes

Por; Maximiliano Anarelli 




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