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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » AUDIÊNCIA PÚBLICA DEBATE DIA INTERNACIONAL DA HEMOFILIA

Portal Vermelho - 10/04/2018

 Por iniciativa da procuradora especial da Mulher, deputada estadual Augusta Brito (PCdoB), a Assembleia Legislativa do Ceará realizou na próxima quarta-feira (11), as 14h30, audiência pública para debater sobre o Dia Internacional da Hemofilia. O evento acontecerá no Complexo das Comissões Técnicas Aquiles Peres Mota, na Assembleia Legislativa.

 Augusta Brito solicitou a realização da audiência pública. Augusta Brito solicitou a realização da audiência pública. 



O Dia Internacional da Hemofilia é comemorado em 17 de abril. 

A data marca a busca pela melhoria da qualidade de vida dos portadores desta grave doença hereditária e genética que dificulta a coagulação do sangue, levando a sangramentos e hemorragias constantes. Neste ano, a data tem um significado especial: o primeiro ano da oferta de um tratamento inédito e considerado o que há de mais moderno para o tipo A desta enfermidade. 


O Hemoce Participou da AUDIÊNCIA


Trata-se do fator VIII recombinante, medicamento obtido por meio de engenharia genética e distribuído pela Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) gratuitamente aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS). 



 A hemofilia não tem cura e é causada pela falta de proteínas específicas no sangue, que são responsáveis pelo processo de coagulação – o fator VIII, no caso do tipo A. 

Os sintomas são sangramentos internos, externos e de mucosas, após impactos de qualquer gravidade, inclusive os mais leves, e até mesmo sem razão aparente.

 Os cortes na pele também levam um tempo maior para estancar. O tratamento é para toda a vida e se dá com a reposição deste fator deficitário.MaisPara tomar o Fator VIII os portadores de hemofilia devem se deslocar até o Hemocentro mais próximo. 

Pensando nisso, as deputada Augusta Brito e Rachel Marques (PT) criaram a Lei 16.050, que institui a gratuidade no transporte público coletivo estadual às pessoas com deficiência e às pessoas com hemofilia comprovadamente carentes. 

 Sancionada pelo Governador Camilo Santana, a lei beneficiará mais de 130 mil cearenses em todo o estado, representando um investimento de R$ 11 milhões por parte do Governo para garantir a gratuidade de hemofílicos e portadores de deficiência que precisam se deslocar de um município a outro. 





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