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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » AUDIÊNCIA PÚBLICA DEBATE DIA INTERNACIONAL DA HEMOFILIA

Portal Vermelho - 10/04/2018

 Por iniciativa da procuradora especial da Mulher, deputada estadual Augusta Brito (PCdoB), a Assembleia Legislativa do Ceará realizou na próxima quarta-feira (11), as 14h30, audiência pública para debater sobre o Dia Internacional da Hemofilia. O evento acontecerá no Complexo das Comissões Técnicas Aquiles Peres Mota, na Assembleia Legislativa.

 Augusta Brito solicitou a realização da audiência pública. Augusta Brito solicitou a realização da audiência pública. 



O Dia Internacional da Hemofilia é comemorado em 17 de abril. 

A data marca a busca pela melhoria da qualidade de vida dos portadores desta grave doença hereditária e genética que dificulta a coagulação do sangue, levando a sangramentos e hemorragias constantes. Neste ano, a data tem um significado especial: o primeiro ano da oferta de um tratamento inédito e considerado o que há de mais moderno para o tipo A desta enfermidade. 


O Hemoce Participou da AUDIÊNCIA


Trata-se do fator VIII recombinante, medicamento obtido por meio de engenharia genética e distribuído pela Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) gratuitamente aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS). 



 A hemofilia não tem cura e é causada pela falta de proteínas específicas no sangue, que são responsáveis pelo processo de coagulação – o fator VIII, no caso do tipo A. 

Os sintomas são sangramentos internos, externos e de mucosas, após impactos de qualquer gravidade, inclusive os mais leves, e até mesmo sem razão aparente.

 Os cortes na pele também levam um tempo maior para estancar. O tratamento é para toda a vida e se dá com a reposição deste fator deficitário.MaisPara tomar o Fator VIII os portadores de hemofilia devem se deslocar até o Hemocentro mais próximo. 

Pensando nisso, as deputada Augusta Brito e Rachel Marques (PT) criaram a Lei 16.050, que institui a gratuidade no transporte público coletivo estadual às pessoas com deficiência e às pessoas com hemofilia comprovadamente carentes. 

 Sancionada pelo Governador Camilo Santana, a lei beneficiará mais de 130 mil cearenses em todo o estado, representando um investimento de R$ 11 milhões por parte do Governo para garantir a gratuidade de hemofílicos e portadores de deficiência que precisam se deslocar de um município a outro. 





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