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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » AUDIÊNCIA PÚBLICA DEBATE DIA INTERNACIONAL DA HEMOFILIA

Portal Vermelho - 10/04/2018

 Por iniciativa da procuradora especial da Mulher, deputada estadual Augusta Brito (PCdoB), a Assembleia Legislativa do Ceará realizou na próxima quarta-feira (11), as 14h30, audiência pública para debater sobre o Dia Internacional da Hemofilia. O evento acontecerá no Complexo das Comissões Técnicas Aquiles Peres Mota, na Assembleia Legislativa.

 Augusta Brito solicitou a realização da audiência pública. Augusta Brito solicitou a realização da audiência pública. 



O Dia Internacional da Hemofilia é comemorado em 17 de abril. 

A data marca a busca pela melhoria da qualidade de vida dos portadores desta grave doença hereditária e genética que dificulta a coagulação do sangue, levando a sangramentos e hemorragias constantes. Neste ano, a data tem um significado especial: o primeiro ano da oferta de um tratamento inédito e considerado o que há de mais moderno para o tipo A desta enfermidade. 


O Hemoce Participou da AUDIÊNCIA


Trata-se do fator VIII recombinante, medicamento obtido por meio de engenharia genética e distribuído pela Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) gratuitamente aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS). 



 A hemofilia não tem cura e é causada pela falta de proteínas específicas no sangue, que são responsáveis pelo processo de coagulação – o fator VIII, no caso do tipo A. 

Os sintomas são sangramentos internos, externos e de mucosas, após impactos de qualquer gravidade, inclusive os mais leves, e até mesmo sem razão aparente.

 Os cortes na pele também levam um tempo maior para estancar. O tratamento é para toda a vida e se dá com a reposição deste fator deficitário.MaisPara tomar o Fator VIII os portadores de hemofilia devem se deslocar até o Hemocentro mais próximo. 

Pensando nisso, as deputada Augusta Brito e Rachel Marques (PT) criaram a Lei 16.050, que institui a gratuidade no transporte público coletivo estadual às pessoas com deficiência e às pessoas com hemofilia comprovadamente carentes. 

 Sancionada pelo Governador Camilo Santana, a lei beneficiará mais de 130 mil cearenses em todo o estado, representando um investimento de R$ 11 milhões por parte do Governo para garantir a gratuidade de hemofílicos e portadores de deficiência que precisam se deslocar de um município a outro. 





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