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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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17 de abril, mês do dia mundial da hemofilia. Viajei 9/4 pra São Paulo, 10/4 participamos da assembleia da ABRAPHEM. 11/4 Do eventodo dia mundial da ABRAPHEM. Voltei pro ValedoAço 12/4 e 13/4 fui pra BH. Evento do dia mundial na Hemominas. Divulgamos o app da microhealt. Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » PRESENÇA BRASILEIRA NO CONGRESSO MUNDIAL

 O Brasil mais uma vez esteve presente e com participação importante, com alguns do grandes nomes da hematologia, hemoterapia, ortopedia e outras áreas co-relatas de nosso país



Além de pessoas ligadas à comunidade de disturbios hemorrágicos do pais que atuam voluntariamente. 

 Dra. Claudia Lorenzato, hematologista do HEMEPAR e membro do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH, apresentou a experiência do Brasil em relação ao Programa Aliança Global para o Progresso (GAP) no Congresso Mundial de Hemofilia. O GAP existe há 15 anos e é o principal programa de desenvolvimento da Federação Mundial de Hemofilia destinado a melhorar o tratamento em países desenvolvidos e em desenvolvimento.







 Mas muitos outros trabalhos e pessoas do Brasil estiveram presentes a atuantes no congressoWFH World Congress 2018

Apresentação de pôsteres: 

“Conhecimento Internacional: a comunidade levando conhecimento um a um” - Francisco Careta

“Estratégia multidisciplinar para sucesso no acesso venoso periférico em crianças pequenas com hemofilia” 
Unicamp- equipe multidisciplinar

“Aplicação típica de ácido tranexamico depois de extrações dentais” 
Dr. Vinicius Torregrossa - Unicamp.

O jogo  In-Hemoaction criado por Frederica Cassis foi lançado pela WFH  (Federação  Mundial de Hemofilia) em 4 (quatro)  línguas. 





O Jogo ensina sobre  temas relacionados
tratamento e  temas relacionados de forma ludica. A psicóloga Frederica Cassis deu uma apresentação oral sobre o tema “Entendendo e o manejo dos medos nas relações e na vida sexual” participando de uma ampla mesa sobre o tema Intimidade e Sexualidade.
Dra. Sylvia Thomas participou da Mesa de Sinovite, no Congresso Mundial de Hemofilia em Glasgow.




A dra. Sylvia Thomas, da UFRJ, na sessão: A SINOVITE REVISITADA, fez uma brilhante sessão demonstrando   Como a sinovite em pacientes com hemofilia é claramente o começo do processo patológico e a ultrassonografia está se tornando uma ferramenta investigativa amplamente aceita, esta sessão discutiu a classificação da sinovite em várias articulações e passou por formas convencionais, e outras mais novas, de administrar e lidar com esta condição, bem como com as potenciais armadilhas presentes na sinovite. Com o tema “ Armadilhas”, 

Dra Sylvia Thomas abordou importantes questões sobre quais são os sinais de alerta da sinovite aos hematologistas, enfermeiros, ortopedistas, pacientes e familiares. Em relação aos pacientes e familiares, dra. Sylvia alertou sobre a falta de registro frequente dos episódios de sangramento, a concepção equivocada de que a articulação voltará ao normal após um sangramento, o não entendimento de que inchaço articular significa sangramento e também a falta de conhecimento sobre opções de tratamento precoces para sinovite. Como mensagem final, dra. Sylvia ressaltou que a sinovite é um chamado para a ação da equipe; que deve haver rápida comunicação entre os membros da equipe e que a educação de pacientes e profissionais sobre o tema é necessária. Ainda alertou acerca de que, na presença da sinovite, em geral, existe dano de cartilagem e que o tratamento deve ser sempre precoce. ( o mais rápido possível)


Também apresentou  um pôster sobre um caso clínico de um menino de 10 anos no qual  foi abordado um trabalho de interdisciplinaridade entre os membros da equipe do centro de hemofilia, a escola e os educadores e psicólogo do abrigo Saica em São Paulo.





A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) recebeu um prêmio em reconhecimento de sua excepcional contribuição para promover o tratamento e cuidados para as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias do Brasil.



 O prêmio foi entregue pelo presidente da Federação Mundial de Hemofilia, Alain Weill, para a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli..




Fontes: Federação Mundial de Hemofilia.  Vivendo Com A Hemofilia  ( Mariana  Battaza). Frederica Cassis. Imagens das redes sociais. 



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