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Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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» »Da Redação » PRESENÇA BRASILEIRA NO CONGRESSO MUNDIAL

 O Brasil mais uma vez esteve presente e com participação importante, com alguns do grandes nomes da hematologia, hemoterapia, ortopedia e outras áreas co-relatas de nosso país



Além de pessoas ligadas à comunidade de disturbios hemorrágicos do pais que atuam voluntariamente. 

 Dra. Claudia Lorenzato, hematologista do HEMEPAR e membro do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH, apresentou a experiência do Brasil em relação ao Programa Aliança Global para o Progresso (GAP) no Congresso Mundial de Hemofilia. O GAP existe há 15 anos e é o principal programa de desenvolvimento da Federação Mundial de Hemofilia destinado a melhorar o tratamento em países desenvolvidos e em desenvolvimento.







 Mas muitos outros trabalhos e pessoas do Brasil estiveram presentes a atuantes no congressoWFH World Congress 2018

Apresentação de pôsteres: 

“Conhecimento Internacional: a comunidade levando conhecimento um a um” - Francisco Careta

“Estratégia multidisciplinar para sucesso no acesso venoso periférico em crianças pequenas com hemofilia” 
Unicamp- equipe multidisciplinar

“Aplicação típica de ácido tranexamico depois de extrações dentais” 
Dr. Vinicius Torregrossa - Unicamp.

O jogo  In-Hemoaction criado por Frederica Cassis foi lançado pela WFH  (Federação  Mundial de Hemofilia) em 4 (quatro)  línguas. 





O Jogo ensina sobre  temas relacionados
tratamento e  temas relacionados de forma ludica. A psicóloga Frederica Cassis deu uma apresentação oral sobre o tema “Entendendo e o manejo dos medos nas relações e na vida sexual” participando de uma ampla mesa sobre o tema Intimidade e Sexualidade.
Dra. Sylvia Thomas participou da Mesa de Sinovite, no Congresso Mundial de Hemofilia em Glasgow.




A dra. Sylvia Thomas, da UFRJ, na sessão: A SINOVITE REVISITADA, fez uma brilhante sessão demonstrando   Como a sinovite em pacientes com hemofilia é claramente o começo do processo patológico e a ultrassonografia está se tornando uma ferramenta investigativa amplamente aceita, esta sessão discutiu a classificação da sinovite em várias articulações e passou por formas convencionais, e outras mais novas, de administrar e lidar com esta condição, bem como com as potenciais armadilhas presentes na sinovite. Com o tema “ Armadilhas”, 

Dra Sylvia Thomas abordou importantes questões sobre quais são os sinais de alerta da sinovite aos hematologistas, enfermeiros, ortopedistas, pacientes e familiares. Em relação aos pacientes e familiares, dra. Sylvia alertou sobre a falta de registro frequente dos episódios de sangramento, a concepção equivocada de que a articulação voltará ao normal após um sangramento, o não entendimento de que inchaço articular significa sangramento e também a falta de conhecimento sobre opções de tratamento precoces para sinovite. Como mensagem final, dra. Sylvia ressaltou que a sinovite é um chamado para a ação da equipe; que deve haver rápida comunicação entre os membros da equipe e que a educação de pacientes e profissionais sobre o tema é necessária. Ainda alertou acerca de que, na presença da sinovite, em geral, existe dano de cartilagem e que o tratamento deve ser sempre precoce. ( o mais rápido possível)


Também apresentou  um pôster sobre um caso clínico de um menino de 10 anos no qual  foi abordado um trabalho de interdisciplinaridade entre os membros da equipe do centro de hemofilia, a escola e os educadores e psicólogo do abrigo Saica em São Paulo.





A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) recebeu um prêmio em reconhecimento de sua excepcional contribuição para promover o tratamento e cuidados para as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias do Brasil.



 O prêmio foi entregue pelo presidente da Federação Mundial de Hemofilia, Alain Weill, para a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli..




Fontes: Federação Mundial de Hemofilia.  Vivendo Com A Hemofilia  ( Mariana  Battaza). Frederica Cassis. Imagens das redes sociais. 



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