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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Governo estuda produzir medicamentos que a indústria deixar de fabricar

O Ministério da Saúde estuda usar laboratórios públicos para produzir medicamentos que têm saído de linha por desinteresse da indústria farmacêutica na fabricação.


12/04/2019 


 A pasta apresentou ideia de linha de crédito ao Banco Nacional de Desenvolvimento Econômico e Social (BNDES) para operações deste tipo. 



A discussão ocorre em meio à reformulação da política industrial da saúde. O ministro Luiz Henrique Mandetta (DEM) disse na última semana que pediu um diagnóstico sobre contratos da pasta para produção de insumos. 

 A cerca de 150 Parcerias para o Desenvolvimento Produtivo (PDPs, geralmente firmadas entre um laboratório público e outro privado, são alvos principais desta análise. “Será que nas PDPs não temos de pegar medicamentos que precisamos e que não há interesse comercial em produzir?”, questionou. 

Para Mandetta, a indústria está deixando de produzir linhas de medicamentos para tratamentos de grandes populações, como de diabetes ou hipertensão, para investir em drogas personalizadas e mais caras, como de terapia gênica. “Estou vendo é que esse mercado da terapia gênica, da droga individual, é muito mais lucrativo. Estou vendo o pessoal migrando de mercado. Isso é uma baita de uma ameaça para os sistemas universais de saúde”, afirmou. 

 O secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos (SCTIE) do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, disse ao JOTA que medicamentos como oncológicos de primeira geração, hoje em falta, segundo ele, poderiam ser fabricados em laboratórios oficiais. Vianna disse que a conversa com o BNDES sobre uma linha de crédito ainda é incipiente e “conceitual”. A ideia do ministério, segundo o secretário, é usar o complexo industrial para evitar desabastecimento de drogas na rede pública. 

 Revisão do modelo de PDPs 

O ministro da Saúde voltou a afirmar, na última semana, que a política de PDPs deve ser alterada. Mandetta disse que não seria correto fazer uma “crítica generalizada”, mas que não tem “visto coisas que encantem” nas parcerias. 

 Ao firmar uma PDP, o ministério aceita fechar o mercado para uma determinada droga. Durante a vigência da parceria, que é de até 5 anos, salvo exceções, o governo compra o medicamento apenas do laboratório privado envolvido na PDP. 

Em tese, o período e o investimento servem para o parceiro público absorver a tecnologia de produção da droga. Mandetta disse que este modelo de contrato pode ser um erro porque drogas concorrentes surgem no mercado e preços caem durante as parcerias. Mas, como há um compromisso, o governo segue adquirindo produtos no preço fixado pela PDP. “Essa modelagem de a gente garantir o preço… é complicado”, disse. 

 O debate sobre PDP tem sido acompanhado de perto pelo Tribunal de Contas da União (TCU). A leitura de técnicos do tribunal é de que o marco regulatório atual das parcerias é frágil porque não traz regras claras de acompanhamento de eficiência do modelo. 

 O tribunal tem induzido o ministério a se perguntar se não há outras saídas para intervenções em mercados oligopolizados, além da PDP, que acaba por formar um monopólio. Ainda tem perguntado ao governo se há diagnóstico adequado, levantamento de custos e proposição de metas antes da assinatura das parcerias. Além de fomentar a discussão, o TCU tem pelo menos 12 processos sobre PDPs. 

Em dois deles há decisão cautelar pela suspensão da parceria, como é o caso da produção para medicamento de câncer de mama. Gestores de laboratórios públicos defendem as parcerias. Segundo eles, as PDPs servem para regular preços e além disso, muitas das críticas levantadas pelo TCU surgem por especulações de preço feitas pela indústria. 

 O secretário da SCTIE, Denizar Vianna, disse que o resultado do debate sobre PDPs deve ser apresentado nos próximos meses. Segundo ele, o trabalho ainda está em fase conceitual, mas deve seguir as recomendações apresentadas pelo TCU. 

 Mateus Vargas – Repórter

FONTE:  Jinfo.com. Em https://www.jota.info/tributos-e-empresas/saude/governo-estuda-produzir-medicamentos-que-a-industria-deixar-de-fabricar-01052019/amp 

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