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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » VENEZUELA, HEMOFÍLICOS EM RISCO

No Mês  do Dia Mundial da Hemofilia Ato denuncia Falta de Tratamento Na Venezuela. 


Hemofilicos Da Venezuela Em Risco.


Segurando cartazes com mensagens de: "queremos continuar a viver", crianças hemofílicas participaram na sexta-feira, 26 de abril, de uma atividade no abrigo  Rojas Guevara Hospital em El Tigre, Venezuela. 

 O representante da Associação Venezuelana de Hemofilia, Luismar Romero e mãe de uma criança com hemofilia, disse que os pacientes estão atualmente em crise. "Precisamos que o executivo nacional responda com medicamentos para nossos filhos, eles possam ser úteis para a sociedade, eles merecem uma melhor qualidade de vida, nossas crianças passam semanas sem dormir devido à dor severa que sofrem por não terem remédios.

 " Ele explicou que apenas no hospital El Tigre existem aproximadamente 50 pacientes hematológicos, que sofrem das doenças mais comuns da hemofilia "A" e "B". Os pais exigem uma resposta imediata do governo nacional.


A maioria exige o fator 8 e 9 para continuar seu tratamento, o que lhes permite desenvolver uma vida normal. 

 O hematologista Fernando Guevara, disse que este dia é sensibilizar, sensibilizar e pedir aos governos de todos os países que se dedicam à ajuda desses pacientes com distúrbios hemorrágicos. 

 Ele explicou que a cada ano há mais dificuldades para cuidar desses pacientes. "No ano passado não tivemos o fator 7 e neste ano não temos o 7, o 8 existe em quantidade muito pequena, e o 9 não existe. 

É uma idade das trevas que paira sobre esses pacientes, mas temos que dar o nosso esforço para sensibilizar a população e os governos, porque a saúde é um direito para todos ", disse ele.

Fonte: Elpistazo.net


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