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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Enfermeira elabora cartilha com passo a passo para infusão do fator de coagulação em domicílio


http://www.coren-es.org.br/enfermeira-elabora-cartilha-com-passo-a-passo-para-infusao-do-fator-de-coagulacao-em-domicilio_18269.html 10/05/2019



 Enfermeira elabora cartilha com passo a passo para infusão do fator de coagulação em domicílio Iniciativa dará mais conforto e segurança para as pessoas com Iniciativa dará mais conforto e segurança para as pessoas com Hemofilia Empatia, engajamento, amor pelo que faz. Assim é a enfermeira Carla Renata da Silva Pacheco, um exemplo de que o Sistema Único de Saúde possui excelentes profissionais e serviços de altíssima qualidade. Além de ser a responsável técnica do Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo (Hemoes), Carla também é mestranda do Programa de Pós-Graduação “Mestrado Profissional em Enfermagem” da Universidade Federal do Espírito Santo (Ufes), onde laborou uma cartilha e um infográfico para orientar, passo a passo, a auto infusão em pacientes com hemofilia. A iniciativa promete transformar a rotina de tratamento e dar mais segurança e conforto às pessoas que necessitam da aplicação endovenosa do fator de coagulação em domicílio. A cartilha intitulada “Aplicando o fator de coagulação em domicílio na pessoa com Hemofilia” foi construída como projeto de pesquisa do mestrado da enfermeira Carla, sob orientação das professoras Walckiria Garcia Romero Sipolatti e Andressa Bolsoni Lopes. O material educativo também teve participação de outros professores do mestrado, de enfermeiros de Centros de Referência em Hemofilia do Brasil e, ainda, de pacientes do Hemoes, que são a razão desse projeto. Todos contribuíram para que o material fosse didático e acessível para que o paciente e/ou seu familiar possa realizar o procedimento em casa, com tranquilidade, sem custo e o desgaste da locomoção até o Hemocentro. A enfermeira Carla é prova de que a empatia e engajamento são competências transformadoras na profissão e na sociedade. A ideia da cartilha surgiu justamente da percepção de que os pacientes precisavam ter um guia em mãos no momento em que fossem aplicar o medicamento. “Nós treinamos os pacientes, mas como existem várias etapas, muitos deles retornavam inseguros E o nosso material é justamente para tirar todas as dúvidas sobre administração, armazenamento, transporte e preparação do fator de coagulação, e punção venosa e possíveis complicações”, explicou Carla. Além do passo a passo da auto infusão, a cartilha também traz informações valiosas sobre a Hemofilia, doença que ainda não tem cura, mas que, com os cuidados adequados, permite que a pessoa realize suas atividades diárias de forma saudável. Já o infográfico tem o formato de um “jogo americano” e foi denominado pelos próprios pacientes como “Campo de auto infusão” um informativo de mesa, onde eles também poderão apoiar o material necessário para a realização da auto infusão. O campo é resistente e pode ser lavado com água, sabão e álcool, diminuindo, assim, o risco de contaminação. Até cerca de oito anos atrás, o tratamento da Hemofilia era feito apenas após a ocorrência de eventos hemorrágicos. Só em caso de sangramento o paciente recebia o fator de coagulação. As pessoas com Hemofilia normalmente apresentavam sangramento nas articulações, o que provocava sérias limitações ou incapacidade de locomoção. Felizmente, de 2011 para cá, o Ministério da Saúde passou a fornecer o fator de coagulação para prevenir os sangramentos. O medicamento, considerado de alto custo, é fornecido pelo SUS, assim como a assistência e o acompanhamento dos pacientes. Em breve, o tratamento das pessoas com Hemofilia do Espírito Santo terá mais um avanço com a impressão, em gráfica, da cartilha e do infográfico. O material também será disponibilizado online para uso dos profissionais de saúde e de pacientes de todo o Brasil. Saiba mais sobre o nosso destaque Carla é formada pela Universidade Federal Fluminense, com residência clínica e cirúrgica. Foi 1º Tenente do Corpo de Bombeiros do Rio de Janeiro, aprovada em concurso público. Atuou também como Enfermeira da Atenção Básica e teve a primeira experiência em Hematologia no Instituto Hemorio. Em 2012 pediu exoneração e, para sorte dos capixabas, veio com a família para o Espírito Santo. Em 2014 foi aprovada em processo seletivo da Secretaria Estadual de Saúde e lotada no Hemoes. O espaço EnfermagEM Destaque – a gente faz a diferença foi criado pela nova gestão do Coren-ES com o objetivo de divulgar iniciativas, projetos, talentos e condutas positivas de auxiliares, técnicos de enfermagem e enfermeiros com atuação no Espírito Santo Se você conhece histórias e exemplos na Enfermagem que merecem ser contados, envie e-mail

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