Por Max Anarelli

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia

Miguel e Aline Cortez 


17 de Abril, Dia Mundial da Hemofilia. Dia dedicado, a nós família, a nós amigos, a nós portadores. 





 Você olha pra o lado e não enxerga uma saída, acha que não tem solução, que a vida acabou ali.

Eis que você  se engana, a vida não acaba, ela recomeça, e ensina e como ensina, a ser forte, a lutar pelo  seu ente querido, no meu caso, o meu filho. Nessa caminhada de 2 anos e 9 meses eu venho aprendendo diariamente a descobrir os limites dele, as vontades, ensinando e aprendendo até onde podemos ir. 

Quando as limitações aparecem, é hora de sentar e procurar a solução, seja mas brincadeiras, mas aplicações de fator , seja em um passeio. A vida ainda me reserva muitas coisas, surpresas algumas serão boas outras nem tanto, mas é preciso ter fé, ter garra e lutar sempre. 

Meu filho, com todas as limitações que vamos enfrentar saiba, que aqui vc tem uma família  que te ama, que vai lutar pela sua interação na sociedade com unhas e dentes. 

Obrigada por nos ensinar tanto, por nos dar tanto amor. E nesse dia dedicado a você, a vocês desejo o de sempre "SEJAM FELIZES". 
Conheçam mais sobre esse tema, procurem, pesquisem mas não nos questione, sobre medo de outros filhos nascerem com, não nos questione sobre coisas que nos não poderemos responder...


Você merece o mundo, e se precisar ajudo, você a  te-lo.

O que falta em fator sobra em amor, Miguel Vinícius,  Hemofilia A Grave. Fator VIII recombinante - 1%  de fator  - 100% de amor!!!! 

Pegue na nossa mão e nos ajude, a seguir sem preconceitos do desconhecido por você.

Não sei por que  pra ter uma vida de qualidade, meu filho tem de tomar agulhadas, so  Deus sabe. Saber que ele teria que levar algumas" agulhadas" semanais, fez com o chão abrisse pra mim, pensei meu Deus porque? Porque logo comigo?

 Porque com Ele?

Talvez eu jamais venha ter a resposta de todas essas perguntas, talvez. 

Esses dias vendo uma palestra, ao vivo sobre hemofilia tive a oportunidade de que uma pergunta feita por mim, a uma mãe que ali estava eu tive a resposta de uma dessas perguntas. 

Porque comigo? E então, ela respondeu Porque eu tenho o Dom. Isso me marcou de uma forma que eu nunca vou esquecer. 




  

 


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