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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Miguel e Aline Cortez 


17 de Abril, Dia Mundial da Hemofilia. Dia dedicado, a nós família, a nós amigos, a nós portadores. 





 Você olha pra o lado e não enxerga uma saída, acha que não tem solução, que a vida acabou ali.

Eis que você  se engana, a vida não acaba, ela recomeça, e ensina e como ensina, a ser forte, a lutar pelo  seu ente querido, no meu caso, o meu filho. Nessa caminhada de 2 anos e 9 meses eu venho aprendendo diariamente a descobrir os limites dele, as vontades, ensinando e aprendendo até onde podemos ir. 

Quando as limitações aparecem, é hora de sentar e procurar a solução, seja mas brincadeiras, mas aplicações de fator , seja em um passeio. A vida ainda me reserva muitas coisas, surpresas algumas serão boas outras nem tanto, mas é preciso ter fé, ter garra e lutar sempre. 

Meu filho, com todas as limitações que vamos enfrentar saiba, que aqui vc tem uma família  que te ama, que vai lutar pela sua interação na sociedade com unhas e dentes. 

Obrigada por nos ensinar tanto, por nos dar tanto amor. E nesse dia dedicado a você, a vocês desejo o de sempre "SEJAM FELIZES". 
Conheçam mais sobre esse tema, procurem, pesquisem mas não nos questione, sobre medo de outros filhos nascerem com, não nos questione sobre coisas que nos não poderemos responder...


Você merece o mundo, e se precisar ajudo, você a  te-lo.

O que falta em fator sobra em amor, Miguel Vinícius,  Hemofilia A Grave. Fator VIII recombinante - 1%  de fator  - 100% de amor!!!! 

Pegue na nossa mão e nos ajude, a seguir sem preconceitos do desconhecido por você.

Não sei por que  pra ter uma vida de qualidade, meu filho tem de tomar agulhadas, so  Deus sabe. Saber que ele teria que levar algumas" agulhadas" semanais, fez com o chão abrisse pra mim, pensei meu Deus porque? Porque logo comigo?

 Porque com Ele?

Talvez eu jamais venha ter a resposta de todas essas perguntas, talvez. 

Esses dias vendo uma palestra, ao vivo sobre hemofilia tive a oportunidade de que uma pergunta feita por mim, a uma mãe que ali estava eu tive a resposta de uma dessas perguntas. 

Porque comigo? E então, ela respondeu Porque eu tenho o Dom. Isso me marcou de uma forma que eu nunca vou esquecer. 




  

 


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