Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

ILUSTRAÇÃO

No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

ILUSTRAÇÃO

A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

ILUSTRAÇÃO

mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

ILUSTRAÇÃO

Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

ILUSTRAÇÃO

No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

ILUSTRAÇÃO

-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

ILUSTRAÇÃO

Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


tudo sobre o dia mundial _ eventos

ILUSTRAÇÃO

Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

Clica Para Ler Tudo



Hemofilia em séries



visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

q1

...

q2

DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


q3


BLOGS, VÍDEOS E MAIS



histórias


noticias antigas


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » MAIS HISTÓRIAS E RELATOS

Miguel e Aline Cortez 


17 de Abril, Dia Mundial da Hemofilia. Dia dedicado, a nós família, a nós amigos, a nós portadores. 





 Você olha pra o lado e não enxerga uma saída, acha que não tem solução, que a vida acabou ali.

Eis que você  se engana, a vida não acaba, ela recomeça, e ensina e como ensina, a ser forte, a lutar pelo  seu ente querido, no meu caso, o meu filho. Nessa caminhada de 2 anos e 9 meses eu venho aprendendo diariamente a descobrir os limites dele, as vontades, ensinando e aprendendo até onde podemos ir. 

Quando as limitações aparecem, é hora de sentar e procurar a solução, seja mas brincadeiras, mas aplicações de fator , seja em um passeio. A vida ainda me reserva muitas coisas, surpresas algumas serão boas outras nem tanto, mas é preciso ter fé, ter garra e lutar sempre. 

Meu filho, com todas as limitações que vamos enfrentar saiba, que aqui vc tem uma família  que te ama, que vai lutar pela sua interação na sociedade com unhas e dentes. 

Obrigada por nos ensinar tanto, por nos dar tanto amor. E nesse dia dedicado a você, a vocês desejo o de sempre "SEJAM FELIZES". 
Conheçam mais sobre esse tema, procurem, pesquisem mas não nos questione, sobre medo de outros filhos nascerem com, não nos questione sobre coisas que nos não poderemos responder...


Você merece o mundo, e se precisar ajudo, você a  te-lo.

O que falta em fator sobra em amor, Miguel Vinícius,  Hemofilia A Grave. Fator VIII recombinante - 1%  de fator  - 100% de amor!!!! 

Pegue na nossa mão e nos ajude, a seguir sem preconceitos do desconhecido por você.

Não sei por que  pra ter uma vida de qualidade, meu filho tem de tomar agulhadas, so  Deus sabe. Saber que ele teria que levar algumas" agulhadas" semanais, fez com o chão abrisse pra mim, pensei meu Deus porque? Porque logo comigo?

 Porque com Ele?

Talvez eu jamais venha ter a resposta de todas essas perguntas, talvez. 

Esses dias vendo uma palestra, ao vivo sobre hemofilia tive a oportunidade de que uma pergunta feita por mim, a uma mãe que ali estava eu tive a resposta de uma dessas perguntas. 

Porque comigo? E então, ela respondeu Porque eu tenho o Dom. Isso me marcou de uma forma que eu nunca vou esquecer. 




  

 


«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:


Saiba mais


.


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA