Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


  • Written by Sora Templates

    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


  • Written by Sora Templates

    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

...

DIA MUNDIAL




 

publicidade - responsabilidade dos anunciantesblog 

 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 


 


NOTÍCIAS


NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


ILUSTRAÇÃO

Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
Clica Para Ler Tudo


NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


ILUSTRAÇÃO

Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
Clica Para Ler Tudo


TERAPIA DE RNA


ILUSTRAÇÃO

promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


ILUSTRAÇÃO

Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


ILUSTRAÇÃO

Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


ILUSTRAÇÃO

Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


Mais do Diário


mais nóticias


nas telas

opinião

ILUSTRAÇÃO

Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


fIQUE por dentro


histórias




fatos interessantes


ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » HEMO 2019

O HEMO 2019 chegou ao fim com mais de 5.200 participantes, 60 convidados estrangeiros e 350 palestrantes nacionais. 




Na Abertura Oficial além do Dr. Angelo Maiolino – Presidente Hemo 2019, participaram Tânia Maria Onzi Pietrobelli – Presidente da FBH e
Melissa Abreu Pereira – Gerente de Apoio ao Paciente da ABRALE-ABRASTA.


O HEMO, é o terceiro maior encontro da especialidade no mundo, e o maior da América Latina na área de hematologia, hemoterapia, terapia celular e transplante de medula óssea. Mas o Hemo não é só aberto aos profissionais, especialistas e representantes de associações, traz a esses uma experiência enriquecedora, mas também aos pacientes e seus familiares, apresentando as pesquisas mais recentes, os tratamentos mais promissores e as drogas mais eficazes para o combate às doenças hematológicas, além dos principais avanços hemoterápicos.


O evento conta grandes especialistas, referências dos principais centros de pesquisa dos Estados Unidos, Canadá, Europa e Brasil. Os speakers participarão de atividades do Congresso, atividades paralelas, como o Highlights of ISBT, II Simpósio Conjunto de Atualização em Hemostasia e Trombose e eventos multidisciplinares, voltados aos profissionais de enfermagem, odontologia, biomedicina e psicologia, entre outros.


Além dos eventos multidisciplinares, como o 23° Simpósio Nacional de Captação de Doadores de Sangue, 21º Simpósio de Odontologia em Hematologia e 11º Simpósio de Farmácia em Hematologia e Hemoterapia, Fórum Advocacy, além da exposição de 655 trabalhos científicos e estandes de empresas da Área e Associações de Pacientes  é uma impirtante oportunidade de interação dos fabricantes de medicamentos e/ou equipamentos, laboratórios, com profissionais da área e Associações e representantes de organizações de pacientes. 

Embora não seja específico de Hemofilia e coagulopatias, essas tem tido destaque. Esse ano dos trabalhos científicos, 70 sobre hemofilia. 


Além de apresentações sobre hemofilia e Coagulopatias houve presença da Federação Brasileira de Hemofilia e da Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia, ambas com estande na exposição (cada qual com seu estande). 

► Veja A Lista Dos Trabalhos Sobre Hemofilia


A presidente e a vice presidente da ABRAPHEM, (associação brasileira de pessoas com hemofilia), juntamente com os profissionais de Conselho Técnico e representantes das Associações dos estados do Pará e Mato Grosso do Sul participaram do Hemo, a convite da ABRAPHEM. 



► Saiba Mais Sobre A ABRAPHEM


Dentro do Hemo 2019 a Associação dos Hemofílicos do Estado do Maranhão entregou exemplares da revista Papo Kids, primeira revista em quadrinhos sobre hemofilia, que tem objetivo de informar sobre hemofilia e os cuidados com essa coagulopatia em uma linguagem didática mas voltada aos adolescentes e crianças, assim com uma linguagem lúdica. Dentre os trabalhos apresentados no Hemo, a AMAHE apresentou o Hemofilia em 1 minuto, que em vídeos curtos e diretos fala sobre temas relevantes sobre hemofilia apresentados por médicos, profissiinais ou esoecialistas da Área ou pacientes, o Hemofilia Em 1 Minuto produzido pela AMAHE e em parceria com Francisco Careta do Espirito Santo.

Um painel que conteceu e se destacou bastante foi o da discussão sobre judicialização na área da saúde, tema que tem muito a ver com o tratamento dos distúrbios Hemorrágicas e que já gerou muita polêmica e discussão. Aconteceu ainda, simpósio conjunto entre ABHH e European Hematology Association, 19º Encontro de Enfermagem em Hematologia, Hemoterapia, falando em enfermagem, grandes profissionais do tratamento da Hemofilia estiveram presentes, como Sonia Saragosa (Hemorio) e Andréa Sambo (Hemocentro da UNICAMP). Aconteceu ainda o TMO e 13º Simpósio de Gestão em Unidades de Hemoterapia, entre outras atividades.

A Terapia Gênica e os novos tratamentos para as coagulopatias também foram temas de destaque.

Na quarta-feira (05/11) um dia antes da abertura oficial do congresso foram realizadas as Provas de Títulos de Especialista e exames para obtenção do Certificado de Área de atuação.

No primeiro dia aconteceu a solenidade de abertura e Houve uma homenagem ao Dr. Carmino de Souza, conselheiro da ABHH. O tributo, apresentado pelo Dr. José Francisco Comenalli Marques Junior emocionou o público ao contar a história do profissional, amigo e pai, Carmino de Souza. Os participantes aplaudiram em pé a trajetória profissional e pessoal de um dos maiores representantes da hematologia no Brasil.

Ainda na abertura o presidente da ABHH, Dr. Dante Langhi Jr., apresentou um panorama sobre os avanços no tratamento onco-hematológico, evolução das terapias com células CAR-T, aumento dos gastos com a judicialização na área da saúde no País e as ações desenvolvidas pela Associação, como a criação do Comitê de Acesso a Medicamentos e do Programa de Apoio em Residência Médica, além do Conselho de Jovens, a fim de estimular a participação de jovens lideranças na ABHH.

Durante a Conferência Magna “mieloma múltiplo: passado, presente e futuro”, o Dr. Jesus San-Miguel abordou os aspectos fundamentais da doença até o momento e apresentou o progresso dos desfechos nos últimos anos com a introdução de diversos novos tratamentos, como imunomoduladores e anticorpos monoclonais, aumentando a sobrevida de pacientes.

O 9 Fórum de Advocacy em prol da melhoria do acesso aos tratamentos hematológicos, foi promovido em parceria entre FBH, ABRALE e ABRASTA com apoio da ABHH. 


A enfermeira Sônia Saragosa, do HEMORIO, realizou apresentação sobre terapias de reposição como instrumento de qualidade de vida.  Sonia Saragsa dentro do Fórum de Advocacy, falou sobre as Teraplas de reposição ao longo do tempo como instrumento de aquisição de qualidade de vida para pessoas com coagulopatias, Enumerar as coagulopatias onde traçou um panorama da evolução do diagnostico e do tratatamrto, ao longo do tempo, fazendo um crinograma histórico dessa evolução. Sonia é enfermeira do Hemofilia. 




Identificação de aptidões e profissionalizaçã, Orientação sobre a identificação de aptidões. Encaminhar para orgãos que promovam a Inserção social a vida escolar e ao mundo do trabalho foram alguns dos temas da apresentação de Marcia Pereira que é Assistente Social no Hemorio, além disso abordou sobre os direitos e deveres das pessoas com hemofilia, e como deve-se esclarecer essas sobre esses direitos.

Além do estande no Hemo, a Diretoria da FBH esteve presente nas pessoas de: Jorge Pereira Porto. Maísa Butemberg Vieira. Elias Marques Ferreira. Carlos Peres Marcelo Freedom. Cristiane Garcia, Rosa Rita Da Conceição Marques Rosa.

A Federação Brasileira de Hemofilia teve uma Reunião de sua Diretoria com o Coordenador Geral de Sangue e Hemoderivados (CHSH), Rodolfo Duarte e Gerente da Anvisa, João Batista Júnior. 


Foram debatidos os temas: garantia e ampliação do orçamento para aquisição de fatores de coagulação, compra de frascos de 2.000 UI, revisão dos protocolos de profilaxia e de radiosinoviortese, revisão da Portaria Nacional de Atenção as Pessoas com Coagulopatias, entre outros. Segundo a FBH a previsão é que a conclusão da revisão dos protocolos seja ainda esse ano.




A Diretoria da FBH participou ainda do II FÓRUM SOBRE DISPONIBILIDADE DE ACESSO À MEDICAÇÃO NO BRASIL, 
Evento promovido pela Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH) durante o HEMO 2019 que viabilizou debate sobre impacto financeiro da não incorporação de medicações e outras demandas levadas pelas associações ao Ministério da Saúde, abordados ainda temas como o andamento das demandas da ABHH frente à Secretaria da Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde e o Impacto Financeiro que a não incorporação de medicações atuais causam nos Estados e Municípios. Ainda como parte da programação aconteceu  um PAINEL DE DEBATES com a participação da Indústria Farmacêutica e Instituições.

“Pesquisa clínica – Como as Associações podem recrutar pacientes”; Divulgar os estudos clínicos em andamento; Recrutar possíveis pacientes

Outro projeto apresentado sobre hemofilia abordou a PROFILAXIA SECUNDÁRIA, apresentado por Vanessa Giroto. Neste estudo transversal com quinze participantes portadores de Hemofilia A grave em esquemas profiláticos e/ou terciarios, no projeto foram estudadas as Alterações Na Saúde  Articular De Adultos e Jovens Com Algum Grau De Artropatia Instalada.

Ana Paula Francisco que trabalha na Unicamp apresentou um projeto de controle de qualidade externa, usado pelos laboratórios para avaliar seus testes laboratoriais. Segundo ela é como se fosse uma avaliação para saber se eles estão acertivos nos resultados que emitem e nos diagnóstico dos seus pacientes.Ana Paula Francisco. 


Associações de Hemofilia estiveram presentes e apresentaram projetos de educação sobre hemofilia, como o Hemofilia Em 1 Minuto da AMAHE e o Papo Kids, foi lançada a revista em quadrinhos do Papo Kids voltada para adolescentes e crianças, foi distribuída dentro do Hemo e deve ser distribuída para o restante do país.



As associações tiveram grande atuação dentro do Hemo.






«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:

T1

tudo sobre hemofilia

Quer Colaborar Com Nosso Trabalho?

Hemofilia News está na internet desde 2005 com o Diário de um hemofilico de Bem com a vida. Estamos hoje em todas as redes sociais e YouTube. Sem fins lucrativos. Quer contribuir com qualquer valor?. •Pix da caixa CPF 06746742601

Conta Santander Agência 3005 conta corrente 01087786-3

Pix Picpay Instituição 380. Ag 0001 Cc 52175856-4

T2


SOBRE HEMOFILIA

T3

74

T5


Saiba mais


T6