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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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17 de abril, mês do dia mundial da hemofilia. Viajei 9/4 pra São Paulo, 10/4 participamos da assembleia da ABRAPHEM. 11/4 Do eventodo dia mundial da ABRAPHEM. Voltei pro ValedoAço 12/4 e 13/4 fui pra BH. Evento do dia mundial na Hemominas. Divulgamos o app da microhealt. Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » St. Jude Hospital e a Federação Mundial de Hemofilia COLABORAM EM PESQUISA

Novo acordo estabelecerá ensaio clínico de terapia genética para pacientes com hemofilia em países de baixa e média renda Memphis, Tennessee, 17 de abril de 2019

 Para fornecer acesso à terapia para pacientes que, de outra forma, não podem receber tratamento, St. Jude O Children's Research Hospital e a Federação Mundial da Hemofilia estão colaborando para estabelecer e facilitar um programa para conduzir um estudo clínico de terapia genética para o tratamento da hemofilia grave B em países de baixa e média renda. 

O estudo ajudará pacientes com hemofilia que atualmente não podem receber tratamento consistente, disse Glenn Pierce, MD, Ph.D., vice-presidente médico da WFH. A hemofilia B é um distúrbio hemorrágico hereditário causado por um defeito no gene F9 , que codifica instruções para produzir a proteína fator IX que ajuda a coagular o sangue.

Atualmente, a hemofilia B é tratada com infusões de fator IX para prevenir ou parar sangramentos debilitantes e com risco de vida.

 A terapia é cara e o fator de coagulação de reposição é escasso em alguns países. "Atualmente, os indivíduos nesses países têm morbimortalidade significativa devido à hemofilia B", disse Pierce. “A terapia gênica representa uma nova modalidade que pode eliminar picos e vales da terapia de reposição de fatores de coagulação. Isso resulta na circulação de quantidades significativas de fator IX que devem impedir a maioria ou possivelmente todos os episódios hemorrágicos. ” A St. Jude patrocinará e conduzirá um ensaio clínico de terapia gênica de fase 2 para pacientes adultos e idosos com hemofilia B em países de baixa e média renda. Pesquisadores do St. Jude e da University College London colaboraram para a terapia genética pioneira no tratamento da hemofilia B. A abordagem utiliza um vírus reprojetado como vetor para transportar o gene correto do fator IX para as células do fígado. 

O ensaio clínico proposto melhorará a compreensão de como as tecnologias avançadas, como terapia genética para hemofilia B, podem se mover rapidamente para países com recursos limitados. 

A colaboração também demonstrará se a terapia genética é uma abordagem segura e viável para o tratamento da hemofilia B em contextos em que a terapia de reposição do fator IX é limitada. O vetor usado no ensaio clínico planejado será produzido no Children's GMP, LLC, uma instalação de Boas Práticas de Fabricação no campus de St. Jude. 

A colaboração com o WFH acelerará possíveis avanços clínicos, facilitando as interações entre os programas locais de tratamento de hemofilia e os investigadores do St. Jude. "Estamos muito satisfeitos por trabalhar com nossos colegas experientes na WFH", disse Ellis Neufeld, M.D., vice-presidente executivo e diretor clínico da St. Jude. "Eles têm décadas de experiência trabalhando em ambientes de variados recursos financeiros e já facilitaram as interações com médicos e pesquisadores especialistas e entusiastas em hemofilia em vários países". "Temos o prazer de apoiar a St. Jude em seus esforços", disse Alain Baumann, CEO da WFH. 

"Nossa esperança é contribuir para uma solução limitada de terapia de reposição de fatores de coagulação em países com recursos limitados". Hospital de Pesquisa Infantil St. Jude O Hospital de Pesquisa Infantil St. Jude está liderando a maneira como o mundo entende, trata e cura o câncer infantil e outras doenças com risco de vida. É o único Centro de Câncer Compreensivo designado pelo Instituto Nacional do Câncer dedicado exclusivamente às crianças. 

Os tratamentos desenvolvidos em St. Jude ajudaram a elevar a taxa geral de sobrevida do câncer infantil de 20% para 80% desde que o hospital abriu há mais de 50 anos. St. Jude compartilha livremente os avanços que faz, e toda criança salva em St. Jude significa que médicos e cientistas em todo o mundo podem usar esse conhecimento para salvar milhares de crianças. 

As famílias nunca recebem uma fatura de St. Jude por tratamento, viagens, moradia e alimentação - porque tudo o que uma família deve se preocupar é ajudar seus filhos a viver. 

Para saber mais, visite stjude.org ou siga o St. Jude nas mídias sociais em @stjuderesearch. Contatos de relações com a mídia da St. Jude Marvin Stockwell Desk: (901) 595-6384 Cell: (901) 734-8766 marvin.stockwell@stjude.org media@stjude.org Michael Sheffield Mesa: (901) 595-0221 Célula: (901) 275-9065 michael.sheffield@stjude.org media@stjude.org

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