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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » Mattel lança primeira Barbie que representa pessoa com Síndrome de Down

 Nova boneca visa oferecer às crianças representações mais diversas de beleza e combater estigma em torno das deficiências físicas.


 A nova Barbie Fashionistas da Mattel representa uma pessoa com Síndrome de Down 

  A Mattel apresentou nesta terça-feira sua primeira versão da boneca Barbie representando uma pessoa com Síndrome de Down. 


 A nova boneca faz parte da linha Mattel Barbie Fashionistas, que visa oferecer às crianças representações mais diversas de beleza e combater o estigma em torno das deficiências físicas. 

 Barbie Fashionistas anteriores incluíram uma boneca com uma perna protética, uma com aparelhos auditivos, outra que vem com uma cadeira de rodas e uma boneca com vitiligo, que faz com que manchas na pele percam a pigmentação. 

 Para a mais nova Barbie Fashionista, a Mattel disse que trabalhou em estreita colaboração com a National Down Syndrome Society no formato, características, roupas, acessórios e embalagens da boneca para garantir que ela represente com precisão uma pessoa com Síndrome de Down. 

 A condição genética afeta a capacidade cognitiva, causando deficiências de aprendizado leves a graves e características faciais distintas. 


 A mais nova boneca Fashionista apresenta uma nova escultura facial e corporal ilustrativa de mulheres com Síndrome de Down, incluindo corpo mais curto e torso mais longo / Reprodução/Mattel “Isso significa muito para nossa comunidade que, pela primeira vez, pode brincar com uma boneca Barbie que se parece com eles”, disse Kandi Pickard, presidente e CEO da NDSS em um comunicado. “Esta Barbie serve como um lembrete de que nunca devemos subestimar o poder da representação.

 É um grande passo para a inclusão e um momento que estamos comemorando.” 

 A Mattel recentemente adotou uma abordagem mais inclusiva para sua icônica marca Barbie de 64 anos. Mas a empresa há muito enfrenta críticas por dar às meninas um modelo de corpo feminino com proporções irrealistas. Por décadas após sua estreia em 1959, as bonecas Barbie continuaram a ser de pele clara – branca – esbelta, loira, com cintura bem estreita, busto amplo e sempre balançando em saltos altos. Finalmente, em 2016, enquanto enfrentava uma queda nas vendas da boneca, a Mattel transformou a Barbie em uma representação mais realista, tornando as novas bonecas mais inclusivas e diversificadas em sua aparência. 

 A Barbie foi reintroduzida em quatro tipos de corpo e sete tons de pele, com 22 cores de olhos e 24 estilos de cabelo. Sua evolução continua com a Barbie Fashionistas, que surgiu três anos depois. A mais nova boneca Fashionista, que a Mattel disse ter sido avaliada por um profissional médico, apresenta uma nova escultura facial e corporal ilustrativa de mulheres com Síndrome de Down, incluindo um corpo mais curto e um torso mais longo. O rosto apresenta uma forma mais arredondada, orelhas menores, ponte nasal plana, enquanto os olhos são ligeiramente oblíquos em forma de amêndoa. Suas palmas incluem uma única linha, uma característica frequentemente associada às pessoas com Síndrome de Down, segundo a Mattel. 

 O novo modelo usa uma órtese rosa no tornozelo para combinar com seu vestido e seus tênis apresentam um zíper para representar crianças com Síndrome de Down, algumas das quais usam órteses para apoiar seus pés e tornozelos.

 A nova Barbie faz parte da linha de bonecas Barbie Fashionista da Mattel, que defende diversas representações de beleza e aparência / Reprodução/Mattel A Mattel disse que o novo padrão de vestido com mangas bufantes da Barbie apresenta borboletas e cores amarelas e azuis, que são símbolos e cores associadas à conscientização da Síndrome de Down. E o colar da boneca que tem um pingente rosa com três chevrons para cima, símbolo que une a comunidade, representa as três cópias do cromossomo 21, que é o material genético que causa as características associadas à Síndrome de Down. “Nosso objetivo é permitir que todas as crianças se vejam na Barbie, ao mesmo tempo em que as encoraja a brincar com bonecas que não se parecem com elas”, disse Lisa McKnight, vice-presidente executiva da Mattel e chefe global de barbie & dolls, em comunicado.

 McKnight fala que o objetivo da Mattel com a boneca é “combater o estigma social por meio da brincadeira”. “Brincar de boneca fora da própria experiência vivida pela criança pode ensinar compreensão e construir um maior senso de empatia… Estamos orgulhosos de apresentar uma boneca Barbie com Síndrome de Down para refletir melhor o mundo ao nosso redor e promover nosso compromisso de celebrar a inclusão por meio da brincadeira”. 

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