Menino Com Vonwillebrand Lança Livro

AMAPÁ

 Com doença hemorrágica, menino se inspira nas limitações da vida e lança livro sobre superação.

 Rafael Neri foi diagnosticado com a doença de Von Willebrand aos dois anos. 

Nesta sexta-feira (15) no Hemoap, ele lançou o livro “O menino e a Rua”. 

Por Rita Torrinha*, G1 AP — Macapá 15/03/2019 21h36 Atualizado há 4 anos.

  Rafael Neri, de 10 anos, lançou livro sobre superação, em Macapá.  “O Menino e a rua” conta a história de um garoto cadeirante, que mesmo diante das limitações motoras não tem medo de levar a vida da forma mais normal possível. Esse é o título e o personagem do livro lançado nesta sexta-feira (15) por outro menino, o Rafael Neri, de 10 anos, que desde os dois começou a enfrentar uma série de limitações, após ser diagnosticado com uma doença hemorrágica. 

 O lançamento do livro foi pela manhã, no auditório do Instituto de Hematologia e Hemoterapia do Amapá (Hemoap), com direito a sessão de autógrafos e o carinho do público formado por familiares, amigos da escola, professores e médicos. 

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 Aos dois anos, Rafael foi diagnosticado com a síndrome de Von Willebrand, uma doença hemorrágica que causa sangramentos pelas mucosas. Por essa razão, machucados e cortes devem ser observados com muita atenção pelos pais, como explica a médica Luciana Machado, responsável pelo tratamento de Rafael. “Nós temos uma demanda muito grande no estado, acomete meninos e meninas, e pode ser genética ou adquirida. A pessoa não produz um dos fatores de coagulação, então, em algumas situações, ela vai causar sangramentos, geralmente de mucosas, gengiva, nariz, xixi com sangue ou muitos hematomas pelo corpo. Não tem cura, mas tem o acompanhamento, de forma que ele tenha uma vida mais normal possível”. 

 Segundo a médica Luciana, essa doença não é rara e acomete muitas pessoas no Amapá. O centro de tratamento é o Hemoap. “O menino e a Rua” foi inspirado na história de uma amigo cadeirante do Rafael Neri — Foto: Rede Amazônica/Reprodução E viver de forma normal é palavra de ordem para Rafael. Ele faz esportes e atividades artísticas, corre, é faixa preta em taekwondo, joga basquete, futebol e anda de bicicleta. Tudo o que ele foi indicado a evitar. Essa mesma força, de superar as limitações, ele observou em um coleguinha cadeirante vizinho dele, que o inspirou a escrever o livro e virou personagem. “Ele foi a minha motivação. Ele é um menino do meu loteamento e deu para perceber que (porque eu já vi muitos cadeirantes que perdem a vontade de brincar, de interagir com as pessoas, mas ele não)....ele está lá sempre, caindo, anda de bicicleta na ladeira da minha casa e toda a vez se machuca e levanta. Aí eu me inspirei para mostrar para as pessoas que apesar de você ter uma limitação motora não pode perder a oportunidade de ser o que você queira ser”. 

 Rafael enche de orgulho e emoção a mãe, Elieuma Neri.

 Forte e decidido, a determinação do Rafael enche de orgulho e emoção a mãe, Elieuma Neri, que tem papel fundamental para que o menino busque a própria independência. “Ele conseguiu realizar um sonho. Quando foi descoberto o problema de saúde dele, a doutora Luciana sempre nos apoiou em relação ao conhecimento, a atender como era o problema. Mas não é fácil, como mãe, descobrir que o filho da gente tem uma síndrome. Porém, a gente já foi buscando conhecimento, saber do que se tratava e como cuidar. Isso é o mais importante, fazer com ele aprendesse a ser responsável por si só”, ressaltou Elieuma. Lançamento do livro ocorreu no auditório do Hemoap. 

 Agora, Rafael quer mostrar ao amigo do bairro a história inspirada nele e continuar a levar uma vida normal e cheia de descobertas, superações, alegrias e realizações. “Eu consigo levar uma vida normal, apesar de ter uns cuidados muito rigorosos. Porque eu não posso me machucar, se acontecer eu tenho que demorar dias, as vezes até meses para cicatrizar. Mas é normal. Não depende do jeito que você seja, nunca desista do que você quer ser, não dependa da opinião dos outros”, ensina o jovem escritor.

 *Com informações da Rede Amazônica .